April 2012
Efterfølgende er skrevet lidt hurtig, og ikke gennemlæst, så tilgiv stave/slåfejl med mere.
Ja, et helt år gik der så ikke denne gang, kun det halve. Et halvt år er også lang tid, kan snart ikke huske, hvad der er sket...
Igen i efteråret fik Josefine lavet en biopsi - i vores verden hedder det en MYBI. Resultatet var det samme, stadig afstødning i samme niveau. Justering af medicin og ny MYBI igen til årskontrol i februar - som blev til marts.
Henover efteråret og vinteren var Josefines humør stadig ikke på toppen. Det hjalp dog en del, da vi fik besked om, at hun er godkendt til et afklaringsforløb på 12 uger på STU i Slagelse. Det skal hun så starte på efter sommerferien. I februar var hun på prøveuge deroppe, det var så godt, og det var en helt anden glad pige vi fik hjem. Vi kunne også meget tydeligt mærke, at dagen og transporten ikke var så lang, som normalt, hun havde mere overskud.
Resten af efterår og jul gik stille og roligt. 1. januar startede jeg op på fuld tid - og lidt til, da det jo er vores travle tid - frem til 1. september - puh....
Flere gange har jeg gjort kommunen opmærksom på, at hun altså er ved at blive 18 år, og vi gerne vil være ldit forberedt, uden det dog har haft den store effekt. I første uge af januar var Josefine og jeg til et møde - dog uden at blive klogere, følte at hun svæver i ingenmandsland mellem barn og voksen, den ene vil ikke gøre noget, fordi hun snart er voksen og den anden ikke noget fordi hun endnu ikke er 18!
I marts var hun så til ny MYBI. Og hvilken uge vi røg ind i der! Godt vi kke vidste det på forhånd. Torsdag aften før Josefine skulle indlægges om tirsdagen, blev Sofie indlagt i Slagelse med mistanke om blindtarmen, fredag kom hun til kikkertopr. De fandt ikke noget ved blindtarmen, men nogle vandcyste ved ægstokken. Sofie kom hjem igen fredag aften og havde det bedre. Hun havde ikke lyst til mad. I løbet af mandagen trængte hun virkelig til at komme på toilettet - der skete bare ingenting - hm forstoppelse?. Når Børge var taget afsted med Josefine og jeg skulle så være kl. 8 på RH, hvor Josefine skulle til MYBIen - den var dog blevet udsat, så lidt surt at være stået på kl. 4.30. Mens Josefine var i narkose, ringede Sofie og havde det dårligere, det gjorde hun flere gange og jeg kunne bare ikke få fat i nogle som helst herhjemme, så er RH f..... langt væk hjemmefra. Jeg besluttede at lade Josefine være alene ca 30 min (Børge var efter Josefine var retur fra narkose, taget på en løbetur) og tage hurtigere hjem end planlagt. Efter et par opkald til vagtlægen, var vi nødt til at køre derop, Sofie fik det bare værre og værre med stærke smerter, Indlagt igen, denne gang med mistanke om tarmslyng!!! Det var det så, hun har en for lang tarm så havde snoet sig. Den blev rettet ud om natten og det gik igen bedre. Så kørte jeg hjem for at sove - efter over 24 timer uden søvn. Moster Dorte var i mellemtiden kommet for at være hos Naja og Mia - de er lige unge nok til at være alene om natten, så moster måtte ud af sengen ved midnat og køre til Boeslunde - og det midt i et kursusforløb. Her kan ikke takkes nok.
Desværre holdt det ikke for Sofie, hun måtte endnu en tur med smerte igennem og have rette tarmen ud endnu en gang. Denne gang med truslen om, at hvis det ikke holdte, så kunne operation og måske midlertidig stomi blive aktuel. Heldigvis har der ikke været noget siden. Hjem med beskeden om, at det kan komme om en måned, om 20 år eller aldrig.... Hvis det kommer igen inden for kort tid, kan operation stadig blive aktuel - MEN DET GØR DET IKKE!!!
På RH, hvor Josefine og Børge stadig var i starten af alt dette, var resultatet det sammen, endnu en regulering og ny MYBI midt i april. GIDER S.. snart ikke mere. Og hvad skulle Josefine så sige??

For små 14 dage siden, fandt kommunen så ud af, at Joseifne er ved at blive 18 og skal overdrages til de voksne. Derfor ville de gerne have en neuropsykolog til at lave nogle test på hende - tænk, det havde jeg jo bedt om flere gange.
Ja, og det skal helst være færdig inden påske, og det tager 3 gange af ca 3 timer og det er kun i Nyk. Sj.!  Nå, der er vidst held i uheld, at Børge er blevet fyret.
Børge og Josefine dragede afsted 3 gange. Jeg talte med neuropsyk. i telefonen, hun ville gerne have hele historien. Det fik hun så... det gik der omkring 2 timer med.

Nu har vi så resultatet og tja... hm..., måske havde det været smart, at få lavet den noget tidligere, det havde måske kunnet have hjulpet Josefine til at få mere hjælp.
Konklusionen: ca 11-13 år, med ydreområder fra 5 årig til aldersvarende, med flest i området 6-8 og 10-13 år. Det giver jo svar på en masse, men også SÅ hårdt at læse det skrevet sort på hvidt af en fagperson. Hun vil sandsynligvis altid have brug for hjælp til at styre dagligdagens opgaver. Der anbefales økonomisk værge, begyndende planlægning af en form for bofællesskab med ligestillede. En meget beskyttet tilknytning til arbejdsmarkedet, hvor hun skal have opgaver, hvor hun ikke selv skal planlægge arbejdsgangen, en meget forudsigelig dagligdag og god forberedelse ved nye ting osv osv osv. Dette beskrive neuropsyk. som jeg tidligere selv har mistænkt, som aspergers lignende træk.  Nu må vi håber, at det kan give hende den hjælp som er nødvendig.

Mia og Naja har det fint. Mia har været til DM og har vundet flere ting, bl.a DM for unge 14-15 årige i 1500m løb på indendørs bane. Nu er den udendørssæson gået igang og hun har store forventning.
Najas skole overlevede endnu en gang, så nu er hendes skolegang på Boeslunde Skole sikret. For skolen og byen og ikke mindst de fremtidige elever, håber vi den er der mange år endnu.

På grund en neurofibromatosen skal Sofie, Josefine og Naja nu til at gå til kontrol på RH, for sjældne handicaps. Overlægen, som har fulgt dem på Næstved og stopper. Vi ville alligevel gerne selv derind, da vi synes forløbet omkring Sofies væske i hjernen sidste forår og sommer ikke blev håndteret helt så godt, som man kunne ønske.