OBS. Denne side er skrevet ud fra de info der ligger på nettet 2009-2010, det kan tænkes at der vil blive ændret på navn, mulige årsager m.m. i fremtiden !  

Her vil vi informere om denne invaliderende sygdom/tilstand og der vil blive henvist til mulige årsager og eventuelle behandlinger.

 Hvad betyder betegnelsen ME/CFS ?    
 
ME: Myalgisk Encefalopati = Hjernehinde og rygmarvsbetændelse med muskelsmerter.
CFS: Cronicle Fatigue Syndrome = Kronisk Udmattelses Syndrom.

Detsværre er dette meget fejlagtigt og forenklet blevet oversat til Kronisktræthedssyndrom, hvilket har gjort det meget svært for os med diagnosen ME/CFS. Træthed er nemlig kun en minimal del af sygdomstilstanden. Det er nærmere en udmattelse af hele organismen, hvor både muskler og hjerne er ramt. Udover det er der mange symptomer/gener fra centralnervesystemet, som vi vil nævne nogle af via et link, lidt længere nede på denne side. Der findes desuden foldere med info som man kan få hos ME/CFS - foreningen og der er flere gode hjemmesider med info om ME/CFS her på internettet. Der ligger links til nogle af de allerbedste helt nederst på denne side og på gruppesiden ME/CFS Danmark inde på Facebook . 
 

Hvad betyder PVTS ?

Post Viralt Trætheds Syndrom: Post = efter,  Viral = virus = Træthed = træthed,  Syndrome = Tilstand ( Syndrom betegnelsen bruges når man ikke endegyldigt ved hvad sygdommen skyldes ). Altså : Trætheds tilstand efter en Virus infektion. PVTS har tidligere været den diagnose man fik når man blev udredt for ME/CFS her i Danmark. Nu bruges ME/CFS oftes, men Kronisk Træthedssyndrom og Neurasteni er også set anvendt, i de senere år. 

Men der findes mange navne igennem tiden for denne modbydelige sygdom/tilstand, afhængigt af hvilket land, område eller læge som undersøger os patienter. Dette har gjort og gør det meget svært for os som patienter at få en fuld forståelse for vores situation. I England benytter man nu mest ME, ligeså i Norge hvorimod man for nyeligt i USA har ændret ME diagnosen til CFS, hvilket mange patienter i USA er oprørte over, ganske forståeligt. Meget ville være lettere hvis man herhjemme og i udlandet kunne blive enige om samme diagnosenavn, derved ville disse misforståelser forhåbentlig kunne undgåes. Eksempelvis menes diagnosen Kronisktræthed, at være en psykriatrisk diagnose som behandles via psykiatrien og dette har derfor skabt en del forvirring og mange problemer og i værste fald kan det være til alvorlig skade for os ME/CFS patienter. Hvorimod ME i følge WHO er en neuroligisk lidelse som har diagnose kode G. 93.3, som vi har/kan have udviklet efter en infektion, virus, vaccination el. lign. Man ved endnu ikke hvorfor nogle mennesker ikke kan komme sig og forbliver i en kronisk sygdomstilstand. Der forskes i udlandet og man er kommet dertil at det muligvis kan være genetisk, evt. en fejl på generne, da der er fundet forandringer på generne ved ME/CFS patienter. En fejl, då rlig funktion i mitokondrierne har også været omtalt som en mulig forklaring. Men især Ebsteinbar virus og Human Herpes 6 har været mistænkt for at have en indflydelse. Her kan du læse mere om EBV og HHV-6 .  Dog findes der et utal af virus som kan spille ind, Herpes Simplex , Herpes Zoster,  CMV, EBV, HHV-6 og Pavorvirus er blot nogle af dem som vi mennesker kan have og ofte er smittet med. Noget tyder i alt fald på at immunforsvaret bliver/er overbelastet og virus som burde være sovende i en ellers rask person, reaktiverer og medvirker til en kronisk tilstand. Men som før nævnt forskes der i flere forskellige virus som værende årsag og et nyt forskningcenter i Nevada : Whittermore Peterson Instititute, har for nyelig fundet en ny virus som oftes kun ses i netop CFS ramte. ( I øjeblikket mest omtalt med navnet XMRV ) Dog må det være på tide også at se nærmere på mange af de bakterier som vi omgiver os med. Det kan undre at der er og bliver brugt så store ressourcer på virus og ingen eller kun meget få interesserer sig for de mange farlige bakterier... dette uddyber jeg/vi på anden vis, lidt senere...  Vi følger aktivt med på sidelinjen og håber på der snart kommer banebrydende nyt, med forhåbentlig gode muligheder for en effektiv behandling.  
    
Kronisk Træthedsyndrom, som mange detsvære fejloversætter tilstanden med, har på det seneste været anvendt som diagnose, men nu i henhold til helt nye retningslinjer til vore praktiserende læger, har man ændret diagnosen. Man har samlet flere diagnoser og med en' betegnelse nu valgt at kalde det: Bodly Distress Disorder og samtidig har man lagt den ind under Forskningsenheden i Århus med Psykiater Per Fink i front. Hvad dette vil føre til er i øjeblikket uvist, dog er både nuværende og nye patienter meget oprørte og utrygge ved den nye drejning. Per Fink og Morten Birkit-Smidt har endog åbenlyst gjort klart at det egentligt handler om kronisk helbreds angst og tilbyder ca. 8-10 timers kognitiv terapi.  Læs mere om de nye retningslinjer her ! 

Læs også brevet til Sundhedspolitiker.dk og hør Per Fink & Morten-Birkit-Smidt på P1 Sundhed.

 
 Hvordan lever man med en invaliderende kronisk, meget svært forstået sygdom/tilstand ?

At være ramt af en kronisk sygdoms tilstand, kan være ødelæggende i alle livets aspekter, man mister muligheden for et godt arbejdsliv, gode kollegaer, en god økonomi og ofte det hyggelige sociale samvær med andre mennesker. Nogle venner og familie kan ikke takle det og dropper kontakten. Samtidig bliver man let ramt af ensomhed og tristhed, som let kommer snigende oven i de mange modbydelige symptomer. 


Her kan du læse om nogle af symptomerne og gener der kan være for patienter med diagnosen ME/CFS.


Men hvad er ME/CFS ( PVTS G. 93.3 ) ?

Diagnosen er en udelukkelses diagnose som kun gives når alle andre alvorlige sygdomme og psykiatriske lidelser er udelukket. Der skal dog være en del kriterier derudover der skal være opfyldt, så som man skal have været syg minimum 6 mdr.  Der findes endnu ikke en endegyldig test og derfor bliver ME/CFS opfattet som en tilstand af endnu ikke opdaget oprindelse. Et stort problem er at der ikke bliver gjort særligt meget for at    løse dette og man nu på det seneste forsøger at føre denne over i psykiatrien. Diagnosen stilles hovedsageligt på epidemiafdelinger, her i landet og da der ikke er nogen behandling pt. henvises patienter tit over i psykiatrien. Kognitiv terapi og smertestillende piller er det der tilbydes pt. Dette og da information om tilstanden er meget mangelfuld i
de gængse lægebøger, bliver konsekvensen for patienten at privat praktiserende læger og andre afdelinger i sygehusregi, ofte opfatter patienterne som psykisk syge.  ME/CFS diagnosen bliver i bedste fald kaldt Postviralt Trætheds Syndrom G. 93.3, dette bliver som før nævnt forkortet til kronisktræthedsyndrom i behandlingsregi og dernæst bliver dette hos psykiateren sidestillet med Neurasteni, som benytte som en psykiatrisk diagnose F. 48     

Men måske skal vi til at tænke helt anderledes ?! :

Måske er ovennævnte, uanset diagnose navn med og uden koder, en' og samme sag ? Læs også: Symptomer på LB/LD og se info og vidioer som er lagt ind på siden: Kroniske Infektioner 

Nyeste input ( min private ) :   

Efter mange mislykkede forsøg på at finde en behandling, måtte der søges hjælp i udlandet.  Nu har disse nyligt personlige undersøgelser givet en uhyggelig mistanke og viden om hvad dette måske er og for mange danske patienter meget muligt kan være.

Jeg er nu i behandling hvilket vil blive skrevet mere om på ( kommer snart), endvidere vil der være meget mere om denne mulige årsag til vore og mange andre danskeres lidelser/sygdomme, som man ikke har haft eller har endegyldige beviser og behandlinger for. Læs mere om det på siden: Kroniske Infektioner. Er der spørgsmål og seriøs interesse for at gå ind dette, er du/I velkommen til at kontakte os her via hjemmesiden.  

Eller sende en mail til snegleliv@gmail.com

Mere Nyt:

Wittemore Institute er igen kommet ud med et nyt virus fund: En nyopdaget virus XMRV, er fundet i op til 95 % af CFS ramte, den er også fundet i andre kroniske lidelser, men kun meget få raske testpersoner havde XMRV. Dette har endnu engang ført til stor fokus på virus som værende en årsag til ME/CFS. Der er mere info her på Jules' blog & ligeledes et indlæg i Jyllandsposten d. 20/10 09. Vi må se hvad det fører til, men forhåbentligt vil dette kunne være medvirkende til en ændringsholdning af denne meget kombliserede tilstand. Men man bør nok holde armene nede til der kommer mere konkrete beviser på bordet. 

Virus alene ?

Kan denne ene virus alene skabe en så alvorlig tilstand som ME/CFS er, eller bør vi mon se på de andre mulige faktorer der kan være impliceret i sygdomsbilledet ? Ud fra min og flere andres historie, vores testresultater fra udlandet, tyder alt andet lige på at XMRV skulle være alene årsag, men tilstanden kunne være en kombination af flere ubehandlede infektioner, bakterielle, parasitter, vira, metal forgiftning m.m. som undertrykker immunsystemet.  Vi må holde os vel orienteret og vurdere ud fra gode beviser og sund fornuft     

Det må du lære at leve med, sagde min læge !?

Dette er ikke helt sandt, der er muligheder for at få det bedre, man må og kan styrke sit immunforsvar bedst muligt. Meget mere om hvad du evt. kan gøre på siden: Behandling.

En lidelse som kun meget få forstår ! 

Det kræver styrke at holde skruen i vandet og se den lyse side af livet, i det liv man nu må nøjes med. Det er vigtigt at glæde sig over det man trods alt har og kan og ikke være ked af det man har mistet, uanset hvor lidt man så end føler man har tilbage.

Apel til jer :  
Min kære familie, min gode ven og min søde veninde.  

Sig ikke til mig : Jamen, du ser da så' godt ud ?! 
Det såre mig, du siger jo dermed, at det ikke kan passe jeg er syg.

Sig ikke : Tror du ikke det er fordi du ligger for meget på sofaen !?
Hvis jeg kunne være ude og opleve livet sammen med dig og andre, så gjorde jeg det, det kan du være ganske sikker på.

Sig ikke : Noget motion må du da kunne klare !?
Hvis jeg kunne og vidste mig sikker på jeg ikke ville blive mere syg, så kan du være 100% på jeg gjorde det.

Sig ikke : Jeg er da også altid så træt !?
Du går på arbejde og el. passer dit hjem, familie og venner !!

Sig ikke : Hvordan går det, hvis du ikke orker et ærligt svar !? 
Jeg vil ikke lyve for dig og har du ikke lyst til at høre om det, er det bedst du ikke spør'. 
Jeg blir ked af det, når jeg ser du har fortrudt du spurgte.


Bliv ikke fornærmet, når jeg må sige nej tak til at besøge dig. Der er intet jeg hellere vil, en hyggelig eftermiddag eller aften med gode venner eller familie. Siger jeg nej tak er det kun fordi jeg er for syg til at komme til dig. 

Bliv ikke stødt, hvis jeg siger nej til, at du kan komme forbi og besøge mig, jeg blir' glad for du gerne vil se mig, men hvis jeg er så dårlig, bliver jeg mere syg af at snakke og ha' besøg. Jeg er tvunget til at hvile indtil jeg får det lidt bedre.
 Så må du hjertens gerne komme og se til mig..  

Jeg blir glad når du ringer til mig, sender mig en mail eller sms'r med en lille hilsen, så ved jeg du er okey og at du også tænker på mig ind imellem. 


Husk at ME/CFS kan ramme alle.. unge som ældre, kvinder, mænd og børn.. Ingen kan føle sig sikre. Det kan også ramme dig !