Hva har skjedd så langt.

Hva i all verden er det som skjer?
Det er jo ikke sååå lenge siden vi hadde ulykken, og Steinar kjempet seg gjennom skadene. Snart 3 år siden bare. Og så blir han syk igjen.
Det første kapittelet er en oppdatering av hva som har skjedd fra september og frem til 24 jabuar.
En helt vanlig halsbetennesle tenkte vi, og dro til legen. Riktig nok hadde han hovne lymfeknuter på halsen, men det skulle jo legen se på. Vi fikk time, og det bel tatt prøver. CRP var på 96, og det ble sett i sammenheng med litt utslag på den ene mandelen. Og dermed bar det hjem med en antibiotikakur. Halsen ga seg, men kulene ble der. Vi tenkte nok ikke så mye på det da, men etterhvert la vi merke til at de var i forandring, og tidvis var de vonde. Også når han svelget.
Julen kom, og allmentilstanden var det vel så som så med. Han var sliten, lå mye, og så ikke så veldig bra ut. Hadde også noen utslag hvor han rotet mye. Kom å fortalte ting som ikke hadde rot ivirkeligheten. Dette tok vi opp på Sunnaas når vi var der den 11.januar for ekspertutallelse. Han mente at den rotingen kan være veskeannsamling der hvor blødningene i hjernen var etter ulykken. Men han foreslo CT og MR. Det ble også fastsatt at Steinar ikke kjenner smerte på samme måte som friske. Han kan godt sitkkes på høyre siden, men han kjenner ikke stikket, bare at det er noe der. Har også forsinket følelese, noe som betyr at hjernen bruker lenger tid på å skjønne hva som skjer.
Steinar var fortsatt slapp, og tengte mye hvile, og en liten stund lurte vi på om vi måtte avlyse tuen til Kiel med Frøydis og Thore. Men vi fant ut at vi kunne dra, for han hadde jo mulighet til å hvile på lugaren, og i land trengte vi ikke å gå. Og, turen ble utrolig vellykket. Steinar koste seg, og var overraksende oppegående.
Så kom vi hjem igjen, den 22, og da kom reaksjonen. Med det vi igjen trodde var en halsbetennelse, men vi oppdaget også at han hadde fått masse lymfeknuter i lysken. Så jeg ringte legekontoret, og vi fikk en time den 24-01.
Igjen ble det konstatert en liten halsinnfeksjon. CRP var på 87. Hun kjente på lymfene, fant ett par stykker i armhulen som ikke hadde vært der før, konstanterte at det hadde vært vekst på halsen, og mange nye i lysken. Ble sendt hjem med antibiotika, og ny time etter en uke.
Vel hjemme ble de fleste av dagens timer inntatt på sofaen, sovende. Han hadde stort sett ikke feber.
Lørdag sa jeg til Lucie at han ser ut som han visner. Han gikk en liten runde, i håp om at ryggen skulle bli bedre, men det hjalp ikke, og han gikk rett inn på sofaen for å legge seg.
Søndagen var formen omtrent som på lørdag, og han lå hele dagen. Orket knapt å spise, men drakk heldigvis mye.
Men, så dukket det opp ett utslett på overkroppen, som kunne se ut som skarlagensfeber. Ikke på bena, bare på mage, rygg, og litt på skuldrene. Da var kl 21.00.
Han reagerte selv på hjerteslagene sine, så jeg tok pulsen og den var på 105.
Han ville ikke at jeg skulle kontakte legevakta, men det gjorde jeg, og etter ett par samtaler der, ble vi bedt om å komme inn. Vi var der inne kl 00.50.
Da var CRP på 117. Dette mente legen var helt normalt når man hadde feber. (Enig i den). Men, han hadde ikke det. Temp var 36.6. Da ble det fortatt en grundigere undersøkelse, og tatt en tlf til medisinsk lege. Og han ble lagt inn. Det ble tatt EKG, lever og milt ble målt. Det ble også bestilt ultralyd av dette, pluss røntgen av lunger, bryst etc.
Jeg fikk beskjed om hvaohan skulle ligge, og vi ble enig om at jeg tok en rask tur hjem, for å hente ting til han, og få meg en dusj.
Jeg var hjemme kl 04.00.
Og der begynner den nye dagboka!!!!!!

Steinar ligger på akuttmotaket på BSS!

Mandag 28-01-08

Jeg reiste inn til BSS, og var der rett før klokka 9. Når jeg kom satt Steinar med intravenøst, og var fastene. Det har blitt tatt mange blodprøver, en del av dem skal dyrkes, så de vil ta en ukes tid. Det har blitt bestemt at det skal tas ryggmargsbiopsi, og at de skal ta ut en av lymfene i lysken til undersøking. Ultralyd er byttet ut med CT av milt og lever.
Vi fikk ikke lov til å sitte på rommet, for det var 4 mansrom, så vi satt på dagligstua. Steinar sovnet hele tiden ,men våknet hver gang noen gikk ut døra til gangen, så jeg ba han gå å legge seg. Det ville han ikke, for da måtte jeg sitte alene. Etter en stund, foreslo jeg at jeg reiste hjem, og at han gikk å la seg for å vente på det som skulle skje i løpet av dagen. Så vi ble enig om det. Vi hadde jo fått beskjed om at legen ikke hadde tid til å snakke med meg den dagen, så det var lurt å dra hjem og slappe av litt. Tror det blir tøffe tak fremover, så hvile er viktig nå.
Han skulle også flyttes opp på post 5 i 9 etg.
Jeg var hjemme kl 14.00.
Steinar hadde CT kl 13.30, og rett etterpå tok de benmarg fra venstre hoftekam. Kl 14.30 var han til røntgen av lunger etc....
CRP har gått opp til 118, og pulsen når han ble vekket var på 88.

Tirsdag 29-01-08

Reiste inn, og var der kl 08.50.
Steinar sov når vi kom, så vi lot han det. Lucie var med. Han har flyttet opp til post 5, og lå alene på rommet. Det var deilig. Steinar våknet etter ca 10min, men sovnet igjen mens vi ventet på visitten. Den kom rett før kl 11.00.
Jeg spurte legen på visitten hva de forventet var iveien med Steinar, og han måtte innrømme at alt tydet på at det var kreft. Men, som han sa, om det var mulig å velge hvilken krefttype han skulle få, så ville han velge denne.  Vi fikk også høre at lymfen som skal tas ut skal farges-fryses-farges-fryses etc, for så å snittes opp og ses på i horoskop. Dette ville, ifølge legen ta ca 5 virkedager, så Steinar skulle få reise hjem, og komme tilbake til tirsdag.
Han hadde time på kirurgisk kl13, så jeg fikk han til å sove litt før det. 12.45 ble han henta, og jeg gikk ut en tur. Orket ikke å spise noe, men fikk tatt ett par tlf.
Det gikk fort. 13.30 var Steinar tilbake på rommet. Men, da fikk vi beskjed om at legen ikke ville at han skulle reise hjem alliekvel. Patologen var allerede igang meg lymfene, de tok ut to.
Legen har dermed håp om at det foreligger svar i løpet av onsdagen. Denne legen var også sikker på at det var snakk om kreft, og at spørsmålet nå var i hvor stor grad lymfene er angrepet, og om det er spor i margen. Blodprøvene viser avvik, og det er funnet mange hovne lymfer som ikke syns fra utsiden. Milten er forstørret. Og det syns på magen til Steinar nå.
Steinar fikk lov å komme hjem for natta, så etterhvert klarte jeg å få i han litt mat. Han har en del smerter, både fra hofta og nå også i lysken. Etter at de tok ut lymfer.
Vi gikk i seng kl 10.30.

Tirsdag 30-01-08

Jeg våknet kl 4, og da lå Steinar på sofaen og ristet. Han frøs. Jeg fikk lagt på han ett teppe til, og dyne, og han sov litt. Tempen lå på 39.8, og pulsen var 137.
Vi reiste innom Tomala, så jeg kunne få tatt blodprosenten min, siden jeg har vært svimmel så lenge. Men den var bra, så da må det være noe annet.
Vi var på sykehuset kl 09.45. Vi meldte fra at vi hadde kommet, og satt oss i dagligstuen.
Steinar føler at mat og drikke ikke kommer skikkelig ned, fordi han er "trang" i magen. Med tanke på hvor hoven han er i milten, så skjønner jeg det.
Han puster også kun med øvre del av lungene.
Kl. 11.30 snakket vi så vidt med legen. Han fortalte at hvite blodlegemer er på 10.
Lungene er heller ikke 100% friske. Nyrer og hjerte er bra med tanke på stråling.
De utfall som Steinar har hatt i vinter, kan være på grunn av dette. I så fall er det noe som vil bedre seg.
Steinar har også for høy nedbryting av celler.
Legen kom tilbake kl 13.00 og sa at de holdt på å ringe til patologisk for å høre om de hadde fått noe svar.
Kl 14.30 kom han tilbake og fortalte at de ikke hadde noe klart før i morgen. Dette er fordi lymfeknutene ligger i parafin.
Vi fikk med en utskrift på de siste prøvene som er tatt, og de er ikke så lette å forstå, men vi finner vel ut av det etterhvert. Men det vi ser er at CRP fortsatt er stigende, og at de røde blodlegemene er i mindretall.
Når vi var på vei hjem, satt Steinar og frøs hele tiden. Det var rett inn på sofaen, under to tepper og dyne.
Når maten var ferdig var han blitt varm, så han satt seg opp og spiste. Men veldig lite. Han føler sterkere og sterkere at han ikke får maten skikkelig ned, så det gjør vondt.


31-01-08

Lucie er 25 år i dag.
Ikke noe særlig til bursdag dette.

Steinar vekket meg rundt kl 04.00 i natt av at han frøs. Jeg hentet en dyne til, og fikk pakket han inn. Han lå og rista så hele sengen dirret.
Etter ca 10 min ga han opp, og stod opp. Han skalv så mye at jeg ikke skjønnte hva han sa, og han fikk nesten ikke puste. Det gikk nesten en halv time, men sokker , genser og teppe rundt seg foran vifteovnen, før han var såpass rolig at jeg fikk gitt han febernedsettende. Så etter ca 1 time var vi i seng igjen.
Jeg våknet ikke før kl 09.30, og Steinar sov til 11.00. Det var godt for han.
Vi kom til BSS kl 13.15, og satt oss opp på avdelingen. Fikk snakket så vidt med overlege Dalsgaard. Han kjente på magen til Steinar, og forklarte at milt og lever er så forstørra, at det er mye av årsaken til at Steinar har problemer med å få ned maten, og puste. Feberen om natten er ett helt vanlig symtom/følge av det sykdomsbilde som Steinar har. Immunforsvaret prøver å rette opp , og da stiger tempen.
Han var også veldig klar på at vi ville få svar i dag av prøvene som er tatt av lymfeknutene innen 1 time.
Det gikk ikke fult så lang tid, så kom han og ba oss bli med inn på kontoret.
Steinar har fått en sjelden lymfekreft type som heter Perfirert T-cellelymfom. Bi diagnose er Sekundær trombocytopeni.
Dette er en agressiv kreft form, og legen hadde allerede vært i kontakt med Radiumen. De lurt på om Steinar kunne vente til mandag, men da sa Dalsgaard nei.
Det er tatt benmargsbiopsi som blir sendt til DNR.
Det er påvist multiple forstørrede lymfeknuter på halsen, axiller, mediastinum, abdomen og lysker. Det er også påvist forstørret milt, venstresidig plauravæske samt ascites. Det er også 3 rundfortettninger i høyre lunge.
Mange faglige utrykk som man egentlig ikke skjønner så mye av enda, men jeg regner med at vi vil bli eksperter innen dette er over.
Klokken har passert 00.00, og det er på tide å komme seg i seng. vi skal opp kl 06, og drosjen kommer kl 07.
Hvordan vi har det? Helt jævlig akkurat nå, og veldig nervøse for hva de kommer til å fortelle oss i morgen, i og med at legen på BSS ikke ville si så mye.
Redsel er vel ett dekkende ord for øyeblikket!!!!

01-02-08

Tidlig opp, pakke sakene, og kjøres avgårde i drosje. Vi var på Radiumen kl 08.15. Steinar var veldig trøtt. sov lite i natt. Ble nok en del tanker.
Vi ble vist inn på dagligstuen hvor vi måtte vente på rom, og for at S skulle ta blodprøver.
Det tok ikke så lang tid, så fikk S en seng å legge seg på. Men han fikk jo ikke sovet, for da kom de og tok blodprøver. Men han fikk hvilt seg litt.
Legen kom, og vi gikk inn på ett kontor og fikk forklart en del grunnlegende ting i forhold til kreft,  og hva de ville ha av prøvesvar før behandling. Vi skjønnte nok det meste når vi satt der, men mestepartn ble glemt så fort vi gikk ut døra. Legen undersøkte S og bestemte at det skulle settes i gang en behandling av væske og medisiner.
Allopur 100mg- Nyrebeskyttende
Prednisolon dak 25 mg- Betenneslesdempene
Natron- Syrenøytraliserende
Steinar spiste nesten ikke, for det var så trangt å få det ned, og formen så laber.
Var i seng kl 22.00.

VI sitter på C2 på Radiumen og venter. Steinar sover.

02-02-08

Våknet av klokka, , dusja, og gikk ned til Steinar. Han har sovet i hele natt, og bråvåknet kl 08.10. Første natt på ganske lenge at han ikke har våknet med frostrier.
Når jeg kom ned, ble han kobla fra drypp, og fikk seg en dusj. Så var det en tur på vekta. 62.5 kg. Så var det frukost, og det gikk bedre for S å spise, så medisinene gjør jo nytte for seg. Det er bra. Etterpå var det en tur på røykerommet, før S måtte legge seg å hvile litt.
Blodtrykket er bra, puls på 104. S klager på det. Han kjenner det så godt.
Han ble satt på 1 pille til: Somac, for å forebygge magesår. Og i og med at han går opp i vekt, har de også bestemt at han skal gå på vanndrivende.
Erik kom en tur ca kl 12.00, og ble 1 times tid.
Så var det middag.
Thore, Frøydis, Christine og Jørn Andre kom kl 13.30. De reiste igjen kl 15.00.
Steinar var på vekta igjen kl 17.00. Da var den gått opp til 63.2. Bldtrykket var gått opp fra 118/70 til 120/ 80. 
Jostein og SR varinnom en tur, og hadde med laptoppen til oss, så kan vi få vært litt på nett. 
Tok tidlig kvelden. 

Steinar på rommet "sitt" på Radiumen.

03-02-08

Ikke noe nytt i dag.
Temp og vekt er som i går.
S har spist ganske bra i dag, men sliter fortsatt med å få maten til å passere mellomgulvet.
På ettermiddagen lånte jeg pc nede, og fikk gått raskt igjennom mail. Får ikke nett på rommet før mandag.
Vekt kl 19.00 var 62.1, så det går den rette veien.

04-02-08

Våknet 3 ganger i natt. Tenker nok alt for mye.
S sendte meg mld rett før kl 08.00 om at han skulle ta heisen opp å røyke, så jeg møtte han der. Deretter gikk vi ned for å spise. Vekt 60.2. Kjempebra.
Legen kom kl 09.45. De ser lymfer overalt. Milten er størst. Har ikke fått svar på de siste prøvene enda.
Vi har lurt på om ulykken i 2005 kan ha hatt en innvirkning på at han har fått kreft, for jeg leste at kjemisk påvirkning kan utløse det. Men da må det være over lenger tid, og ikke bare at han badet i diesel og fikk kjemisk lungebetennesle.
Det er spor av kreft i tamen og den ene lungen, utenom der vi visste om fra før.
 I og med at cellegiften ikke blir startet før tidligst i morgen, reiste jeg hjem med Jostein når han var ferdig på jobb. Fikk handlet litt på veien hjem. Vasket tøy, og bare sløva. Og koste litt med unga. La meg tidlig, og sov faktisk hele natta.
Det var tøft å komme hjem, for da fikk jeg plutselig veldig god tid til å tenke. Det er nok ikke så lurt enda.

På ultralyd

05-02-08

Våkna mange ganger i natt, og drømte masse rart på morningen. Ga opp kl 07.30.
Jeg kom ned til Steinar litt over kl 8, og da lå han med drypp!!!! Skulle ikke han faste????
S stod opp, og ringte for å hjelp til å kle på seg. Ikke fordi han ikke klarer det, men han må kobles av dryppet for å få på seg klær. Spurte da om han ikke skulle faste, og jo det skulle han, men dette var væske som allikevel skulle inn, og han fikk så lite så det gjorde ingenting.
Vekten viste 59.8, og det var bra.
Benmargsprøven var satt opp til kl 09.00. Da var han tilbake kl 10.00, bare for å få en sengesnuopperasjon i gangen, og ta turen ned igjen. Time for å sette inn kateter kl 10.20. Så da var det bare å sette seg å vente i sengehall 2. Han ble kjørt inn kl 10.30.
Jeg fikk i meg en brødskive, men da ble jeg kvalm. Så jeg gikk ned på rommet for å vente på S. Da kom Hilde inn en tur, og vi pratet litt. Det er godt å få pratet med de som jobber her, og de er helt utrolige alle sammen.
Men jeg er redd for å tippe over kanten nå. Tror jeg vil få litt problemer med å komme meg opp igjen, og nå må jeg være sterk for Steinar sin skyld, og for ungene.
Steinar kom opp igjen kl 11.30, og fikk pillene han skulle ha hatt på morningen. Så var det å finne en kaffekopp, for turen gikk opp til røykerommet. SÅ var det ned igjen for at S skulle få seg litt mat.
Erik kom innom en tur kl 12.40, og vi satt oss på rommet og pratet litt.
Sosionomen kom også for å hilse på og bli litt kjent før møte vi skal ha med alle ungene på fredag. Det er vi utrolig glad for at vi skal ha, så kanskje det blir litt lettere for dem å takle det som skjer, og de kan få mulighet til å spørre om det de lurer på.
Hilde kom for å koble på S , og det tok litt tid.
Vi fikk også vite i dag at blodplatene er på 63, og de skal være over 100.
Det kommer prøvesvar i hytt og tåke her, men tror jeg er fordi vi ikke oppfatter all informasjon med en gang den kommer. Rett og slett fordi det er så mye nytt og forholde seg til.
Benmargen har overproduksjon av celler fordi blodprosenten er så lav, og milten spiser opp de røde blodlegemene og blodplatene. Derofr virket benmargen til S noe "tørr" når de skulle ta prøve i dag. Det er positivt, for da ser vi at margen jobber ihvertfall.
All positiv info mottas med takk.
Jeg sendte mld på msn i dag til de som trengte å få beskjed som var logga på, for jeg orker ikke å snakke i mob i dag. Da knekker jeg tror jeg.
Torill og Tor kom tilbake etter en tu i byen, og det hjalp litt på humøret.
Vi var på rommet en tur kl 20.45, for S skulle ha noen piller. Han gikk også på vekta og den har gått opp igjen til 61.2. Vi får se hvordan den er i morgen.
Han trodde også han hadde feber, men det er nok bare fordi han var sliten.

Alene på røykerommet i 3 etg. Ikke ofte det ikke er folk der.

07-02-08

I natt har jeg sovet. Tok 1 1/2  sovetablett. Våknet 10 min før klokka skulle ringe., tok en dusj, og gikk ned til S. Han har vært oppe siden kl 06.

Han liker ikke kateteret. Men jeg tor han fokuserer på det for å slippe å tenke på kreften.
Etter frokost var det en tu rpå røykerommet, før vi gikk ned til laben for å få tatt blodprøve.
Cellegiften blir satt igang i dag.
Ca 12.30 kom Dr. Kolstad for å gi oss diagnose.
S har en lymfekeft som heter Angio immunoplastisk T-celle lymfom. En sjelden variant. Får Nevlasta som stimulerer hvite blodlegemer. Blodplatene er nede i 50, så de har fortsatt å gå ned. Det vil bli blodtransfusjon om blodplatene synker til under 10. I tillegg får han Stesolid som er beroligende og kvalemstillende medikamenter.
Planen fremover er 6 kurer med 14 dagers mellomrom. Etter 3 kurer vil det bli tatt nye prøver.
Immunforsvaret vil bli svekket, og vi må være oppmerksomme på feber. Da må vi inn på sykehuset.
Prognose:
Legen kan ikke love at Steinar blir frisk. Dette er en uforutsigbar form for kreft. De vil at kreften skal bli mer eller mindre borte i løpet av disse 6 kurene, men det er ikke umulig at det avsluttes med høsting av stamceller. Dette vil de i så fall ta etter 5 kur.
Om han ikke blir frisk er det snakk om å holde det i sjakk.

Kim kom inn med arbeidsskjema over prosedyren. ! pose på 20 min, deretter 1 til på 20 min, og så til slutt 1 på 10 min, før det blir satt på skylling.
Om alt går bra nå, så vil vi kunne dra hjem om 2 dager.
Vekt før start er 59 kg, noe som er helt perfekt.

Kl 15.45 var det første kur over. Skylling ble kobla på.
Da ville S ha en røyk, så vi gikk en tur opp.

Vi var ganske utlada etter alt som har skjedd i dag, så det ble en rolig ettermiddag. Jeg var oppe å spiste sammen med Torill og Tor, og så var det litt avslapping får det var konsert med Roar Engelberg og Per Karang nede kl 18.00. Det var en nydelig konsert, som trakk i noen strenger hos meg, så jeg måtte holde hardt for å ikke bryte sammen. Torill og Tor skulle på Colosseum å se på Kautokeinoopprøret. De lurte på om jeg vil bli med, men jeg orket ikke det. Og så ville jeg være her med Steinar, for han var litt spent på om han kom til å bli dårlig. Så vi tok en stille kvled på rommet foran tv.
Sa godnatt til Steinar kl 23.00, og gikk opp på rommet.

Cellegiften på vei inn, mens Steinar ligger i sengen å følger med.

08-02-08

Våknet klokken 6 dag, og gikk ut for å ta meg en røyk. Der satt Torill allerede. Vi gikk inn å la oss igjen, og jeg lå å småsov til klokka ringte. Torill fikk ikke sove. Hun er nok veldig urolig for sin mor.
Tor løp i dusjen før meg, mens jeg var ute å røyka.
Jeg var nesten feridg, så kom det mld i fra Steinar, så jeg møtte han i 3 etg. En liten røyk, og så måtte vi ned, for da var S sulten. Og så var det opp i 3 igjen, med kaffekopper og en bøtte med piller.
Ned igjen, denne gangen for å måle blodtrykk, puls, og temp. Hilde tok bort stingene i lysken, og byttet på såret der kateterete er operert inn.
Sosionomen var innom en liten tur.
Det nærmet seg lunsj, så S gikk til dagligstuen og spiste, mens jeg løp opp til personalkantina. Der stenger de jo kl 14.00 på fredager, og det var jo da vi skulle ha møte med ungene. De kom rett over 13.30. Jeg sendte ungene opp til Steinar på rommet, mens Siw Monica, Mona og jeg ble stående ute å ta en røyk. Mens vi sto der kom Lucie, Glenn Martin og Stein Robin. Vi gikk opp alle sammen, og da fikk vi beskjed om at det hadde vært en misforståelse på tidspunktet av møte, så det skulle ikke være før 14.30. Da valgt vi å gå ned å kjøpte litt brus til ungene.
Vi var så mange, 13 stk, så vi ble vist inn på ett kjøkken som ikke var i bruk på ettermiddagen.
Dr Koldstad kom, og Cathinka.
Møte gikk fint syns jeg, og jeg tror at ungene følte at de fikk forklaring på hva dette var. De hadde ingen spørsmål der vi satt, men Christoffer kom løpende etter legen med noe han lurte på , og det syns vi var fint.
De fikk også beskjed om at de kan komme tilbake senere med det de eventuelt vil ha av spørsmål. Det har lett for å dukke opp ting de lurer på underveis.
Dr. Koldstad ble med på rommet så vi fikk avklart litt i forhold til hjemreise og videre behandling. Han kikket på milten til S, og ble forbauset over at den var gått så langt ned. Det viste seg også at blodplatene har steget til 73. Det er kjempegode nyheter.
Ungene reiste, og vi gikk til middag. Så var det en tur på røykerommet, før vi gikk inn på rommet for å slappe av litt. Ett par tlf, og jeg sovnet i stolen. Litt senking av skuldrene, så var jeg kaputt.
Steinar har klaget litt i dag på at kateteret gjør vondt, men i kveld ved 21 tiden, ble det mer ubehag, så vi valgte å ringe på klokka. Cathinka kom og så på det, og en av de andre på avdelingen, og de ble enig om at legen måtte komme å se på det. Det er hovent, rødt og varmt.
Legen kom etter kort tid å så på det. Han mente at det var irritasjon på benhinna, fordi S er så tynn, så slangen irriterer. det virker veldig logisk, og vi har slått oss til ro med det. De skal holde øye med det i natt, men vi anser det som greit at vi kan reise hjem i morgen.
Kl 22.50 tok vi natta.


Kateteret som er innopperert og irriterende. Steinar liker det ikke.

09-02-08

Jeg lot være å sette på vekkeklokka, men våknet 07.30 allikevel. Fikk stelt meg, og var akkurat ferdig når Steinar sendte mld. Så da var det den vanlige runden med røykerom, frokost og røykerom igjen. Med kaffe selvfølgelig. Så var det til rommet igjen, og Steinar ble pakka inn så han kunne gå i dusjen. Blodprøvene ble tatt, og vi måtte avvente svar på dem før vi kunne reise, så vi valgte å ta middagen på radiumen.
Cathinka kom innom mens Steinar tok seg en hvil i senga, og vi gikk igjennom en gang tilhvordan vi skal forholde oss om S får feber eller diare. Hvor vi skal henvende oss etc. Fikk også med en resept på sovemedisin.
Blodprøvene var bra nok til at vi kunne dra, så etter middag var det bare å pakke sammen.
Fikk også med blodprøvesvarene for de siste dagene.
Når vi var klar, ringte Cathinka etter drosje for oss, så da var det bare å si hade for denne gang. Vi lovte å komme innom når S skal inn den 21, og Cathinka sa hun skulle ringe for å høre hvordan det går med oss.
Vi satte oss i drosja med blandede føleleser. Gledet oss til å komme hjem, men samtidig så virker det veldig utrygt, og man blir veldig alene. Men sånn blir det bare. De følelsene kommer jo fordi vi ikke vet hva vi går til og hvordan det vil bli. Og det kan vi aldri vite. Så vi venner oss nok til dette også. Vi har jo nettopp begynnt på en berg og dalbanetur, og det med bind for øynene. Vi vet ikke når det går opp, og vi vet heller ikke når det vil gå ned igjen. En skremmende følelse som ligger som en kald hånd i magen.
Ca 1 time etterpå var vi hjemme. Sora ble så glad at hun satt fast labben sin mellom to gjerdestolper, og det hørtes. Hun skrek og skrek. Stein Robin løp ut for å prøve å hjelpe henne, men da ble hun redd, og tok tak i armen hans. Det gikk bra. Lucie kom løpende og fikk løsnet henne. Heldigvis skadet hun seg ikke.
Steinar forsvant rett på sofaen og tipper overende der, mens jeg tømte kofferter og fikk satt på vaksemaskinen. Deilig å få vasket tøyet ihvertfall.
Steinar hadde lyst på pizza, så vi ringte Jostein og fikk han til å kjøpe med.
Resten av kvelden var stille og rolig. Stein Robin satt nesten oppå meg helt til han forsvant opp til Jostein for å se på GP. Tror han var glad for at vi var hjemme igjen, for så mange koser har jeg aldri fått på en gang fra han før.Lucie ventet besøk, så hun forsvant opp til leiligheten sin. Glenn Martin og Benedicte var på kino, så vi hadde det uvant stille. Men det var deilig.
Vi gikk i seng ikke så lenge etter at de var kommet hjem.
Ca 23.30.

Cathinka og Steinar. Den flotteste sykepleier vi har opplevd, og nesten den eneste vi kommer til savne. Men vi ser henne igjen da.

10-02-08

Våknet 08.45, etter en grei natt. Var godt å ligge i vannsenga igjen. Steinar hadde litt problemer med å sove i dag tidlig, men han klarte og sovne igjen. Det er litt kaldt på soverommet, så drenet han har i halsen er ubehaglig. Strammer med når det er kaldt, så der må vi finne på noe. Vi må jo ha vinduet oppe.
 Steinar tok alle medisinene sine, og jeg laget frokost. Resten av formiddagen lå S på sofen og slappet av.
Kl 14.00 satte jeg sprøyten. Det gikk kjempefint.
Hvilte litt, og spiste litt pizzarester. Og så passer han godt på hva han drikker, og setter en strek på tavla for hvert glass. Skal drikke 2 liter om dagen nå, og i morgen blir det kjøpt inn masse appelsiner så vi kan lage juice.

11-02-08

Vi var oppe før kl 7 i dag, og det har gått greit i natt. Steinar var på vekten, og den var gått ned til 55,8. Det er nesten 2 kilo ned siden lørdag.
Vi drakk litt kaffe, og spiste frokost kl 9. Uvant.
Jeg ringte til Dr. Tomala for kjøreseddel til BSS, og reiste inn til Svelivk for å få handla inn litt, og hente den.
Drosja kom kl: 11.30, og han kjørte som om han hadde stjålet både bil og bensin. Ikke behagelig.
Vi fant frem til lab. og fikk tatt blidprøvene. Så gikk vi å spiste lunsj. Ikke akkurat billig å spise på det sykehuset, men mat må vi ha.
Litt forsinket hos legen, så vi var ikke inne før kl 14.00. Hvite blodlegemer var oppe i 45,8, og blodplatene har hoppet opp til 96. Dette er normalt i forhold til den sprøyten han fikk på søndag, så torsdag vil gi mere svar når det gjelder dette.
Vi snakket med legen om protein tilskudd, og det var hun ikke sikker på om ville gi noen effekt.
Steinar var inne og fikk satt på ny tape og ny kompress på halsen. I mellomtiden ble jeg stående å snakke med legen i gangen. Hun lurte på om jeg var utdannet innen helsevesenet. Kanskje ikke så rart, i forhold til det jeg spurte om?
Mens vi satt nede å ventet på drosje, ringte legen til S sin mob. Hun hadde sjekket opp litt, og funnet ut at han kunne få dekket proteindrikker gjennom trygdekontoret, så hun skulle sende inn en søknad. Jeg fortet meginn på apoteket, og fikk tatt med meg 4 stk.
Kl 16 var vi hjemme, og da var det rett på sofaen for å hvile. Middag spiste vi når Jostein kom hjem fra jobb.
 Vi merker at vi har snudd døgnet, så ved 21 tiden var vi klar for å gå i seng. Men klokken ble 23 før vi kom så langt.

12-02-08

I dag var vi også oppe rundt kl 7. Merkelig egentlig. Men deilig også.
Jeg satte på kaffen, og Steinar satte seg med en næringsdrikk. En stille og rolig morgen.
Lucie skulle til legen ang medisinering pga hjertet i dag, så vi kjørte inn til Svelvik kl: 09.15. Legen vil ikke øke dosen av betablokker, fordi blodtrykket allerede er litt lavt, og pulsen er under 60. Så da fortsetter hun med den dosen hun går på nå, mens vi venter på time på BSS. Hun skal dit den 18-03.
Jeg var innom apoteke, og der var der service. Første gang jeg har opplevd. Jeg slurte om de visst om det holdt å ta vare på kvitteringene når vi kjøpte næringsdrikk til Steinar, og da lurte hun på om han hadde fått innvilget søknad på støtte. Det har vi jo ikke, for den ble sendt fra sykehuset i går. Så da laget de en midlertidig resept som blir liggende på apoteket. Dermed slipper jeg å passe på kvitteringer til alt er iorden. Jeg måtte jo betale, men det er greit. Bestilte også med av de to smakene som Steinar liker: Mocca og sjokolade. Med ekstra fiber.
 Kjøpte meg også garn mens jeg var i Svelvik, så jeg har noe å gjøre om vi må reise i all hast pga innfeksjon etc.
Vi fikk besøk av foreldrene til Steinar i dag, akkurat når jeg skulle til å lage middag, så den ble litt utsatt i dag.
Vi satt og drakk te, og pratet, og de lurte veldig på hvordan møte på sykehuset hadde gått, så vi snakket litt rundt det, og vi fikk forklart hva som vil skje fremover.
Etter at de hadde dratt var det nesten tid for å dra med Stein Robin til karatetrening, så middagen måtte vente til vi kom tibake.
Ble ikke middag før halv 8. Alt for sent. Men Steinar hadde jo tatt en næringsdrikk til, og når vi kom hjem fra karaten hadde Glenn Martin og Steinar presset appelsinjuice. Og den var kjempegod. Og mektig.
Etter middagen klaget Steinar enda med på smerter med drenet, og tok pinex, men det hjalp dårlig. Det har vesket litt, og det liker jeg dårlig. Men vi har blitt enig i at vi skal se det ann, og om det er like vondt i morgen tidlig så får vi ringe til Radiumen eller BSS.

Jeg må benytte sjansen til å takke for alle de hyggelige hilsningene vi har fått, her i gjesteboka, og på sms. Det lyser opp og lese hva dere skriver, at dere tenker på oss, og at dere tar del i denne kampen gjennom dagboka. Det er vi utrolig takknemlig for, og jeg håper at vi skal få gi hver og en av dere en klem en dag i fremtiden.

13-02-08

Steinar var oppe kl 07.30 i dag. Jeg stod opp en time senere, og fant meg en kaffekopp. Kl 9 spiste vi frokost, og jeg kokte egg til S. Må hardkoke de da, ofr han klarer ikke å spise egg med teksje. Da knuser han eggeskallet, eller så kaster han egget rundt.
Etter maten ringte jeg til Dr. Tomala og spurte etter kjøresedler. Fikk til den 14, 18 og 21, pluss en åpen som vi kan bruke om s infeksjon å må inn til BSS.
Vekten til Steinar var bare på 54,9 i dag. Så det er bra vi skal til BSS i morgen.
Jeg reiste inn til Svelvik og hentet kjøresedlene, og tok en rask handletur. Etter at jeg kom hjem, var det full gang med dessert. Bjørnebær med vaniljekesam. Kjempegodt,  sunt, og fullt av antioksidanter. Så det må vi lage flere ganger. Fikk også presset gulrotjuice. Det smakte godt.
Deretter var det bare å sette igang med middagen. Helkokt ørret ble det i dag. Kokte mange poteter, så i morgen blir det fiskesuppe. Deilig å ha ferdig mat når vi kommer hjem fra BSS, for det kan nok fort gå noen timer der i morgen. 
Så var det tid for å pakke inn S så han kunne få seg en dusj. Han er ikke i noen bra form i dag. Fryktelig slapp, og veldig vondt i kateteret. Så han har tatt noen smertestillende, men det hjelper ikke så mye. Han har også blødd mer fra såret rundt kateteret. Skal bli greit å få sjekka det. 
Vi skulle se på farmen kl 20, så jeg presset appelsinjuice før det, som vi koste oss med. Kjempegodt var det. Steinar lå på sofaen i hele kveld, og tuslet i seng kl 23. 
Jeg må innrømme at han ser veldig dårlig ut, men det håper jeg skyldes at han går ned i vekt. Men hva i all verden kan vi gjøre med det som vi ikke allerede har prøvd?Jeg er redd jeg.   

14-02-08

Steinar var oppe kl 05.30, og jeg våknet ca 10 min senere.Steinar hadde kjempevondt i kateteret, og tok en Pinex forte av meg. Det hjalp ikke. Han la seg på sofaen, og sovnet litt. Jeg tømte oppvaskmasinen mens jeg ventet på at kaffen skulle bli ferdig. Før S tok kaffe, fikk han i seg en næringsdrikk. 
Vekt i dag er 55,4, og det er litt opp fra igår. Bra.
Puls 92. 
Jeg ringte kjørekontoret, og bestilte drosje til kl 12.00. 
Etter at Steinar hadde hvilt litt, oppdaget vi at han var blitt ekstemt hoven på halsen. Han fikk en smertestillende selv, men det har ingen effect. Han har ikke feber. 
Jeg ringet Radiumen, og de sa jeg skulle kontakte BSS, SÅ da gjorde jeg det. Der fikk vi beskjed om å bare komme, så jeg ringte drosjen igjen, og sa de måtte komme med en gang. 
Vi var på BSS kl 10.00, og det tok 5 min før han lå i seng, godt pakket inn med frostrier. Temp 36.6
Legen kom, og hun velger å legge han inn på medisinsk. Må muligens fjerne drenet, og han må overvåkes på blodverdier etc. 
Kl: 10.40 var vi på mottagelsen for å få tatt prøver. 
Blodtrykk: 103/40
Temp : 38,5
Puls: 101

Ble satt dren i høyre hånd. Der får han saltvann. Så ble det tatt blodprøver og urinprøve. Saltvann kobla på kl 11.15.
Når vi kom opp i 9 etg ble det nye målinger.
Blodtrykk: 116/60
Temp: 39.8
Puls: 112
Antibiotika ble kobla på kl: 12.50.

Flere oppdateringer når jeg kommer hjem ikveld.


Orket ikke å skrive noe når jeg kom hjem, så jeg legger det inn nå, før jeg skal reise på sykehuset igjen.
Når jeg kom tilbake, hadde det akkurat vært vaktskifte. Steinar lå å hvilte. Det så ut til at han hadde klart å brekke nålen ti kanylen, men det hadde han heldigvis ikke. Den var bare løs, så den bretta seg over, og måtte teipes mer.
Han fikk Pinex og en Ketarax(?) mot smertene i halsen.
Mat får han ikke til, så det må tas opp om han ikke bør få næring intravenøst med ekstra kalorier.
Kl 15 var tempen 40,1, men den gikk nedover etterhvert. KL 16.15 var den gått ned til 38,9.
Han ble trillet ned på rønten Torax (bryst og hals) kl 16.45. Så da har de vel litt bedre oversikt over hvordan det er med drenet. Etter dette hadde han enda mere vondt, og smertestillende fungerer dårlig.
Kl 18.30 ble han koblet på den første blodenhet. Han skal ha to.
Jeg var nede å kjøpte sjokolade til han. Mørk sjokolade med 70 % kakao. Han fikk i seg den ene, og en kopp kaffe.
Noen prøveresultater:
Hemoglobin: 8,6
Hvite (Neutrofile): 0,4
Skal finne ut av hva de egentlig skal være, og se i forhold til det vi har av prøveresultater etter Radiumen.
Jeg ble hentet kl 19.30, og det var utrolig tøft å reise derifra. Jeg er ikke trygg på hvor lenge han kan klare dette, for han har ingenting å gå på. Kan ikke huske at han var så tynn etter bilulykken engang.
Etter å ha laget ferdig fiskesuppen, ringte jeg til Steinar for å høre hvordan det gikk. Da var tempen på vei oppover igjen. Kl 20.30 var den på 38,5, og kl 21.30 var den på 40.0.
Da ar han ferdig med blod, så de kom neste omgang med antibiotika. Får håpe det gjør underverket, så han får det litt bedre i dag.
Jeg la meg kl 23.00.
Og gråt.

Valentines day. Ikke helt sånn vi hadde tenkt det!!!

15-02-08

Stod opp kl 06.00 i dag.Satte på kaffe, og fikk stelt meg litt.
Kjørte 07.50, og var på plass her på rommet kl 08.30.
Da satt Steinar i stolen. De holdt på å skifte på senga hans. Både dyna han lå på, og den han har over seg var våt. Tempen var 40 i dag tidlig. Når jeg kom var den sunket til 38.5. Får kun saltvann foreløpig.
Jeg smurte to brødskiver til han, og han fikk de i seg, selv om det er vondt å svelge. Vi skal snakke med legen om å få høykalorinæring intravenøst, selv om han får i seg litt mat. Han trenger å komme seg litt opp i vekt.
Legen kom kl 11.15. Han skal ha mere blod i dag, mer antibiotika, og skal få høykalori næring. Det er bra, så får vi han kanskje litt opp. Legen snakket om at han måtte regne med å bli her litt ut i uka engang. Jeg har bedt om å få prøveresultatene, så de skulle jeg få en kopi av.
Klokken 13.30
Blodtrykk: 123/62
Puls: 113
Temp: 40,8

Fikk kopi av prøvene, og de viste:
CRP: 237
Hemoglobin (Røde blodlegemer): 8,7
Leucocyter (Hvite blodlegemer): 0,5
Nøytrofile (Undergruppe av de hvite): 0,15
Blodplater: 29
Vekt: 54,9

Kl 14 kom det antibiotika.

Klokken er 21, og jeg har kommet meg hjem igjen, og da det er på tide med oppdatering fra ettermiddagen:
 Klokken 15.50 var resultatene:
Blodtrykk: 129/65
Puls: 103
Temp: 39,7
Det ble satt igang nye blodtransfusjoner.
Steinar har vært fryktelig slapp i dag, og er kun oppe når han må på do. Ellers ligger han å småsover hele tiden.
Jeg prøvde å snakke med han om hva han selv trodde om dette, men da svarte han bare at han vet ikke.
Han fikk i seg litt mat, 3 pannekaker. Etter det spiste han ingenting. Men han har fått næring intravenøst, og drukket 3 næringsdrikker i dag. 2 kopper kaffe, og en mørk sjokolade. Ligger to til der, så jeg håper han tar en til.
Tempen klokken 18 var 38,6. Nå klokken 21.30 har den gått opp til 39.6.

Wenche bytter de sterile koblingene og slangene.

16-02-08

Jeg våknet kl 07.30. Kom mld fra Steinar like etterpå. Han var blitt vekket kl 07.30. Da tok de blodtrykk, temp og puls. Tempen var 39,6. Jeg ringte, og da fikk jeg vite at han hadde fått febernedsettende kl 06. Nå ville han ha kaffe og mat, og det er jo ett godt tegn. Men, først var det blodprøver som skulle tas. Så var det en tur på vekta. Den viste 54,4kg, noe som er ALT for lite. 
Marianne var innom en tur mens jeg gjorde meg klar til å dra. 
Var inne på BSS kl 11.15. Da var tempen nede på 38,1. Legen skal komme for å se på kateteret, for det vesker. 
Fikk svar på blodprøvene når han kom, og da fikk vi vite at blodplatene var gått ned til 20. De skal jo ikke under 10, men legen mente vi skulle se det ann til imorgen. 
Det har visst blitt den store temp dagen i dag. Hopper opp og ned som en jojo, fra 38,9 til 40,3. 
Erik var en liten tur på besøk, og ikke så lenge etter at han hadde reist, så kom Frøydis og Thore. 
Jeg har fått kopi av alle prøveresultatene fra blodprøvene, så de blir lagt i mappa. Letter å følge med og huske det da. 
Jeg reiste hjem litt over kl 19.00. 
Snakket med Steinar kl 21.30. Da var tempen nede i 38,1 igjen. Og Steinar var utslitt og ville bare sove.
Stakkars lille mannen min. Er ikke så lett dette. 
På vei hjem i bilen ble jeg sittende å tenke på dette med blodplater, og begynnte å lure på hvorfor det skulle ventes med å gi blodplater.Hvorfor det, når den gikk ned fra 29 til 20 i dag? Hva om den går ned like mye til imorgen? Da vil den jo være på 11, og det er temmelig nærme det magiske 10 tallet. Som jeg egentlig ikke vet hva betyr enda. For hva er det som skjer om den går under 10?
Tror jeg blir rar jeg!!!!!!!

Her sitter bestemor.......

17-02-08

Jeg våknet ikke før kl 08.20 i dag. På sofaen. Dit måtte jeg gå å legge meg kl 05.30 i natt, for vannsenga var kald. Vi må ha ny seng. Passer selvfølgelig dårlig.
Det var kommet mld fra S kl 03.10. Han hadde våknet av at han var varm. Da var tempen 39,8, og han skulle prøve å sove "litt" til som han skrev.
Det kom en mld til før jeg sovnet. Da var tempen på 39,2, og de skulle bytte på senga, for den var våt.
KL 08.18 kom det enda en mld. Da var blodprøver tatt og vekten viste 56,2. Men, de har brukt en annen vekt, så det kan vi ikke stole på.
Jeg var her inne kl 10.00.
Kl 10.30 var det skifting av ledninger og koblinger, så jeg gikk ned å betalte for internett. Men det ser ikke ut til at jeg kommer inn i dag.
Kl 11.30 kom det svar på prøvene, og det ble hengt opp Nutriflex med 1475 kcal. Jrg ba om kopi av prøveresultatene. Og det fikk jeg jo.
I dag ble det bestemt at han skulle få blodplater (trombocytter), for de er nede på 15. den skal jo ikke under 10. CRP har gptt ned til 243, og det er bra.
Men, igjen er tempen stigende.
Kl 11.50: 37,9
Kl 12.50: 38,3
Kl 14.00: 39,3
S fikk i seg litt middag kl 14.30. Da kom legen innom også. Jeg gadd ikke å spørre han om noe, for holdningen hans gir ikke inntrykk av at han er den snkleste å spørre, så jeg venter til i morgen. Da får vi snakke med Dr. Dalgaard.
Jeg reiste fra BSS kl 19.00. Da hadde jeg vært der i 10 timer, og var temmelig sliten.
Allmentilstanden til Stinar er dårligere i dag, selv om tempen ikke har vært så høy. Det kan kanskje være en reaksjon i kroppen fordi han har fått blodplater?
KL 21.00 kom det mld fra S. Da var tempen oppe igjen på 39,8. jeg ringte han en time senere, og da hadde han begynnt å blø neseblod. Han måtte ta i når han pusset nesen, for han sliter med bihulene. Slimhinnene er ikke så veldig samarbeidsvillige etter cellegiften. Dermed begynnte han å blø, og jeg ba han si ifra så han kunne få hjelp til å stoppe det. Han blør nemlig veldig lett når han har lave blodplater. Det gikk heldigvis greit.
Jeg kom meg ikke i seng før kl 23.30. Måtte låne en oppblåsbar madrass av Jostein. Hadde glemt at han hadde det jeg, men Marita kom på det at en i nærheten av meg skulle ha en sånn. Så Glenn Martin hentet den, og jeg fikk redd opp. Ungene har fått ut vannsenga, og skrubbet soverommet, så da har vi faktisk ett sted vi kan skjærme Steinar om det skal vise seg å bli nødvendig med tanke på infeksjon. Ingen bikkjer der inne mer nei.
Jeg la ikke overmadrassen på før jeg la meg, og det var veldig dumt. For luften var kald, gulvet var kaldt, og rommet, så madrassen var egentlig iskald. Men jeg orket ikke å stå opp igjen, så jeg sovnet med vissheten om at jeg kom til å bli stiv som en stokk dagen etter. 
Utrolig dumt. 

Ganske hovent her enda.

18-02-08

Temp kl 07.00: 38,8
Våknet kl 07.30, kokte kaffe og gjorde meg klar. Var på BSS kl 10.00, akkurat for sent til legevisitten. Men ejg fikk vite at de skulle kontakte Radiumen for å høre hvordan det skal gjøres i forbindelse med neste kur.
Vekt: 54,6. Kl 11.00 var det bytting av slanger, så jeg gikk meg en tur. Antibiotika kl 13.20.
Dr.Dalgaard kom inn på rommet kl 13.30. Da fikk vi svar på noe av det vi lurte på. Blodplatene har betydning for blødninger, og det er normalt å vente til de ligger på mellom 10-15.
I forhold til neste kur er det Radium som må ta stilling til om den skal utsettes. Det er jo en grunn til at kurene er satt opp så tett, og derfor er det nok ikke så gunstig om det må utsettes. 
Dalgaard skal også snakke med Radiumen om MR av hodet til S. Dette pga av de utfall Steinar hadde rundt jula, og uttalelser fra Sunnaas, noe vi satte i sammenheng med skaden etter ulykka, men som vi nå lurer på om har en sammenheng med kreften. Greit å få det undersøkt, så slipper vi å tenke på det.
 Steinar har også kraftigere attaksi (skjelvinger) på venstre side i dag.
Steinar er generelt mere sliten i dag, og almentilstanden dårligere enn den var når han hadde over 40 i feber. Men mot og humør er på plass. Gi opp får han ikke lov til.
Jeg reiate fra BSS kl 14.30 for å kjøpe seng. Møtte Lucie, Glenn Martin og Benedicte, og dro på Jysk. Fant en seng med en gang, så det gikk greit. Deretter dro vi innom MC.Donalds så "ungene" fikk seg litt mat. Så dro vi opp til BSS igjen, hilste på Steinar, og ungene gikk ned mens jeg hjalp S gjennom dusjen en tur. Nå har han ikke fått seg en dusj siden han ble lagt inn, så det var godt. 
Når det var gjort, dro vi hjem for å ta i mot seng, og montere den. 
Tempen til Steinar gikk opp igjen etter å ha dusjet. 39.9. Den gikk ned til 39.3 før han sovnet.
Soverommet ble kjempefint, så nå har vi ett sted vi kan skjerme Steinar, om det skulle vise seg å bli nødvendig i forhold til infeksjonsfare.  

Wenche retter opp senga litt.

19-02-08

Stod opp kl 07.30. og løp igjennom dusjen. Sov ikke så veldig godt i natt, for jeg mangler overmadrass. Den skal jeg hente på torsdag.
S sendte mld kl 08.00. Da var tempen 39,2. 1 time etter at han hadde tatt febernedsettende.
Jeg reiste ca 09.20. Ble stoppet i kontroll på veien. Vognkort, førerkort og promille.
Kom til BSS kl 10.10. Da harrde ikke vørt legevisitt enda.
S er kjemptrøtt og klager over vondt i hodet. Han sovnet kl 10.40. Legevisitten kom kl 11.00. Crp har gått ned til 198, vekt er 54,8.
Etter visitten gikk jeg ned for å spise litt. Møtte >elin som tidligere har bodd på Berger. Og så møtte jeg "tante" Eli, tanten til Jostein. Det var hyggelig.
Jeg var nok borte i nesten 1 time, og S sov fortsatt når jeg kom opp. Helt til Wenke kom for å skifte slanger kl 13.00. Da var tempen nede i 37,8.
Steinar føler selv at hele "systemet" i kroppen er i ferd med å stoppe opp.
Kl 15.30 steg tempen igjen til 39,4.
Gunnilla som har rommet i kveld holdt på å åpne de sterile koblingene på kateteret når hun skulle sette på antibiotika. Fikk stoppet det, og hun koblet den lenger opp på slangen.
Steinar har ikke fått i seg nok væske i dag. Ikke i går heller for den saks skyld.Kl 16.00 hadde han bare fått i seg 2 glass vann og en halv kopp kaffe. Det er ikke bra.
Han fikk smertestillende og febernedsettende igjen, og kl 16.45 ble det bestemt at de skulle øke væskeinntaket, så det ble hengt opp 1 liter saltvann.
Kl 17.30 var tempen igjen på 40,7.  Det har ikke så veldig stor effekt, for kl 19.10 var tempen fortsatt på 40,3.
Han orket ikke kveldsmat, så han ahr bare spist 2 brødskiver til frokost, og under en halv posjon middag. Har også bare fått i seg 1 næringsdrikk. I stedenfor mat fikk han en næringsdrikk til.
Jeg reiste hjem kl 20.00. Da fikk S inn pillene han skulle ha. Jerg kjørte hjem i tykk tåke, og følte meg temmelig tåkete selv også når jeg endelig var hjemme. Kl.21.20 kom det mld fra S om jeg kunne ta med hårklippern. Håravfallet er igang.Jeg aner ikke hvor vår er, så jeg skal høre med Thore om ikke han har en. Det er jo meningen at de skal komme i morgen.
Jeg var i seng før kl 23.00. Helt utslitt.

20-02-08

Temp kl 06.00 var på 39,3. Klokken 08.00 var den gått ned til 37,7.
Kom til BSS kl 10.00. Steinar satt i stolen og så på tv. Der hadde han også sittet å spist frokost. Deilig å se han oppe litt. Formen virket mye bedre, så det var nok lurt at han fikk ekstra væske i går.
Blodprøvene ser også bedre ut, men prosenten er lav, så han skal få blod i dag også.
Det ser ut til at det blir radiumen i morgen. Wenche kom inn med kopi av prøvene til meg, og ofrtalte at vi ville få drosje til radiumen i morgen. Men om han ville få cellegift kunne hun ikke svare på, så hun anbefalte meg å ringe til C2. (Avdelingen som har Steinar som pasient.) Jeg ringte og spurte etter Cathinka, men hun skulle ikke jobbe før natta. Anita var heller ikke der. Men Linda kunne hjelpe meg, så jeg foklarte situasjonen. Hun skulle sjekke det opp og ringe meg tilbake.
Linda ringte meg tilbake kl 11.30, og hun hadde da snakket med Dr. Kolstad. Det er uaktuelt med cellegiftkur før CRP'en er lavere, og blodverdiene høyere. Så dette høres ikke veldig sannsynklig ut. Hun skal ringe meg tilbake når Kolstad og Dalgaard har gjort avtaler.
Kl 12.10 ble S hentet til MR. To ganger tok de den, for de glemte kontrasten første gang. Mens han var der kom Wenche inn med "mat" til han. Kl 13.00 kom han tilbake, og da fikk vi middag begge to. Ikke dårlig. Det er andre gang jeg får mat gitt.
Kl 13.30 var tempen på 38.0. Vi venter fortsatt på beskjed fra Radiumen. Steinar fryser så hele senga rister. Tydelig at tempen stiger.
Linda ringte fra C2 igjen og lurte på om jeg hadde fått noen beskjeder. Det hadde jeg jo ikke, og hun virket litt oppgitt. Men hun kunne da fortelle at S skal inn på mandag morning for blodprøver, legetime, og forhåpenligvis; kur. Jeg spurte da i forhold til det de har sagt her om at S skal hjem. Det skal han ikke. Med de blodverdiene han har, skal han bli her på BSS. Radiumen sender ikke så syke pasienter hjem! Om de begynner å snakke om det igjen, så skal jeg bare nekte å ta det ansvaret, og gir de seg ikke så skal jeg ringe til Radiumen.
Er det rart vi ikke liker å være på BSS???
Det ble tatt ny blodkultur kl 14.10, og dryppa ble kobla på igjen. Venter litt med å ta en ny temp, for Steinar fryser sånn. Kl 14.45 var tempen oppe i 40,0.
Han fikk blod kl 15.30.
Temp kl 16.30 = 39,5.
Går ikke veldig fort ned igjen selv om han får febernedsettende.
Terje og Eli har rommet ikveld, så da er jeg rolig når jeg drar hjem.
Dr Dalgaard kom på visitt kl 17.30, og oppdaterte angående Radiumen. Og bekreftet at S blir på BSS til mandag. Da kommer en drosje og henter oss kl 08.00.  Fikk også svar på MR.bildene, og de er uforandret. Det betyr at vi ikke behøver å bekymre oss for at han har spredning til hodet.
Når jeg reiste fra BSS, ringte Stein Robin. Han lurte på når jeg skulle hjem i dag. Det viste seg at han var i Drammen, så han ville sitte på med meg hjem. Det var såååå deilig å se han igjen, for jeg har jo ikke sett han siden torsdag.
Så dro vi hjem og spiste litt, før vi kikka litt på tv, og deretter tok natta.
Temp kl 22.00 = 38,2.

Steinar får blod igjen.

21-02-08

Temp kl 06.00 = 38,6
Temp kl 08.00 = 39,6
Kom til BSS rett før 10. Torill ringte akkurat i det jeg parkerte. Kjempehyggelig å høre fra henne. Når jeg kom opp til S var Nora igang med å skifte slanger, så jeg gikk å hentet kaffe imens. Legevisitten har gått.
Linda fra Radiumen ringte kl 11.30. Vi skakl møte på C2 mandag morning. De kjenner ikke S på C4, og i og med at tingene har vært, så vil Dr. Kolstad møte S først. Linda fortalte også at BSS har fått beskjed om at de skal ta godt vare på oss.
Det er helt vilt at jeg som pårørende må ta tak i tingene så ikke S skal bli sendt hjem.
Frøydis ringte kl 11.45, så de kommer snart med ungene.
Temå kl 12.30 = 37,4!!! Kjempebra.
Når ungene kom, fikk Christine jobb med å klippe av alt håret til Steinar. Det har falt av store dotter de siste dagene, så det er like greit å ta det.
Ungene skulle ta toget til Skien, så de dro kl 14.30.
Lucie ringte og fortalte hvor flinke de hadde vært. Snakket med Stein Robin også.
Steinar er sliten og trøtt igjen. Tempen kl 15.00 var på 38,3. Kl 15.50 var den steget til 39,1.
Jeg gikk ned å spiste litt, men det smakte ikke i det hele tatt. Tok ny temp kl 17.00 og da var den 39,4.
Steinar hadde lyst til å gå litt, så vi tok en tur i gangen. Til dagligstuen og tok en kaffekopp. Så gikk vi tilbake.
Etter det kom Terje inn og fikk raket bort resten av håret. Så nå ser man at han har kreft.
Temp kl 17.50 var 39,4.
Johnny ringte ang pc.
KL 19.00 reiste jeg hjemover. Fikk tilbud om seng, men har det nok best hjemme om natta.
Temp kl 21.15 = 38,2
Temp kl 22.10 = 38,9

Chrstine konsentrerer seg med å få bort alt håret.

22-02-08

Temp kl 06.00 = 38,6
Temp kl 07.50 = 38,2
På vei innover fikk jeg mld fra Marianne om å kjøre pent. Jada! Gjør alltid det jeg da...😉
Bjørg satt på til Svelvik, og så dro jeg innom posthuset og hentet en pakke for Jostein. Når jeg så var på veien igjen, ringte jeg mamma. Roligere å ringe fra bilen enn hjemme idag. Så kom det en mld fra Ester, så jeg ringt henne. Kom til BSS i 10 tiden, og da var det slangeskift på gang, så jeggikk ned å spiste ett rundstykke. Når jeg kom opp møtte jeg Dr. Dalgaard i gangen og hadde en privat samtale med han.
Når jeg kom inn på rommet igjen satt S og spiste frokost. Og jeg oppdaget at jeg hadde mistet den enen slippersen ut av bilen. SÅ den lå på gaten ved siden av bilen når jeg kikket ut av vinduet. Dr. Dalgaard  kom inn så vidt å kikket på kateteret. Det ser veldig bra ut, og S skal gå over på antibiotika i pilleform. Neste helg har Dr. Dalgaard ferie.
CRP og feber vil nok ikke forandre seg noe særlig nå. Det har nok sammenheng med kreften og ikke infeksjonen.
Kl 12.40 kom det "mat" til Steinar. 2 liter med 1475 kcal. Da fikk han også antibiotikapiller. Dalacin 600 mg x 4 om dagen.
I dag føler jeg at jeg ikke har krefter igjen. Min siste mobilisering forsvant når jeg snakket med Dalgaard. Nå må jeg bare prøve å finne nye krefter og styrke til å holde motet til s oppe. Det er viktig at han ikke mister det, og fortsatt kan beholde troen om at dette skal gå bra!
Fikk middag kl 13.15. Steinar har problemer med å få ned maten igjen. han blir fort fylt opp, og det har sammenheng med milten som har hovnet opp.
Jeg fikk ikke i meg noe mat jeg heller.
Temp kl 14.30 var 38,2.
Jeg reiste rett etter maten. Orket ikke mer. Hentet ungene og mamma, og dro på butikken. Hjemme igjen kl 16.00. Da gikk jeg å la meg, og sov til 17.30.
Savner Steinar jeg.

Stod opp og spiste litt, men gikk å la meg ikke så lenge etterpå igjen. Fikk ikke ligge så lenge da, for Ester kom en tur. Og ikke lenge etter at hun gikk så kom Marianne.
Kikket litt på senkveld i øyekroken, men gikk raskt i seng igjen.

23-02-08

Våknet kl 08.15 i dag. Satte på kaffen og gikk på badet. Kaffen er ikke så god når jeg lager den. Steinar er god på å lage den.
Dro med Glenn Martin til Svelvik for å åpne konto, men det gikk ikke. Må ha begge foreldres underskrift for å få lov til det.
Når jeg kom til BSS satt Steinar i stolen og så på skirenn. Fullt påkledd. Det er ikke tatt blodprøve i dag.
Vi måtte etterlyse antibiotikaen så Steinar skulle få tatt den før middag. Den skal tas en halv time før, eller to timer etter mat. Tok tid før den kom.
Maria og Ronny kom en tur.
Etter at de var dratt var det vaktskifte. Da kom Hilde på. Hun serverte Steinar næringsdrikken i vinglass, med sugerør, papir knytt rundt stetten, og pyntet med appelsinskive. Kjempefint funnet, og andre gangen hun har gjort sånn.
Etter skirennet var det skiflyving på tv, og det fikk vi med oss. Så tok vi en tur ut på verandaen så S kunne få seg en røyk.
Vi fikk også spurt hvorfor det ikke var tatt blodprøver, og det er fordi blodverdiene er på vei oppover, og da venter de en dag. Men i morgen skal de ta igjen. På mandag blir det jo tatt på radiumen.
Stein Robin, Lucie og mamma kom med 5 bussen. gikk ikke buss til sykehuset, så de tok taxi opp. Vi ble til kl 19. Da kom Hilde med to rundstykker som hun hadde smurt med ost og skinke, og varmet i microen til Steinar. Snill hun. Da fikk vi også vite at om det er noe S vil ha, så skal han si ifra, så henter de i kafeen. Det visste vi ikke.
Jeg regner med at Hilde har tatt godt vare på S i kveld. Vi var hjemme til Farmen, og spiste litt pizza.
Blir nok ikke så sent i kveld heller.

24-02-08

I dag våknet jeg ikke før kl 09.15. Så da må jeg vel ha sovet nok for en stund? Satte på kaffen, og gikk på badet.
Jeg snakket med Glenn Martin. Han er i Lier med Benedicte. Stein Robin skal dit, så vi må avltale hvordan vi skal møtes. Jeg ringte GM når vi dro herifra, og Runar, Glenn Martin og Benedicte kom å møtte oss på Jet ved CC.
Så dro jeg til BSS. Var der rett før kl 11.30. Steinar er sliten i dag, men i godt humør. Tror han ser frem til å komme tilbake til Radiumen.
Vi venter på svar på blodprøvene.
Etter skirennet tok vi en tur til 8 etg på røykeplassen. Der var det ganske fint, men Steinar ble sliten av å gå dit.
I det vi skulle gå opp igjen ,ringte Linda. De var på vei opp. Linda hadde bakt med seg krydderkake, og den var kjempegod. Vi måtte etterlyse pillene, så S skulle få dem før det var middag.
Vet fortsatt ikke hvem som har rommet i dag, og har heller ikke fått svar på blodprøver. S fikk middag, spiste bra, dessert også. Og så ett stykke kake etterpå.
Så var det en tur tilbake til 8 igjen.
Linda og Ottar tok heisen ned, når vi tok heisen opp. de dro kl 14.15.
Tilbake på rommet la Steinar seg på senga med teppe over seg. Da var han kald. Men det virker ikke som noen feberstigning.
Jeg gikk ned å spiste litt kl 15.00. Det smakte ikke godt som vanlig. Gikk innom bilne og hentet farrisen der, og flyttet bilden samtidig.
Når jeg kom opp igjen, kom Vibeke inn på rommet. Det er hun som har Steinar i dag ja. Hun kom for å fortelle oss prøveresultatene, men hadde ikke printet dem ut til meg. Det måtte jeg be kvledsvakta om å gjøre, for det kunne ikke Vibeke da. Skjønner jo det da, for hun skulle jo hjem sikkert. Og det tar jo sååå lang tid å gjøre det. Hun har også bestilt drosja til i morgen, og bedt den komme kl 07.45, og det er jo egentlig 15 min før vi hadde bestemt å dra. Men greit nok.
Erik kom en tur, og vi tok en kopp kaffe på rommet, før vi dro med Erik til 8 etg også. Ikke så lenge etter dro erik, og jeg ventet på tlf fra ungene i Lier om de skulle være med hjem. Den kom kl 17.10, så vi regner med å møtes på CC kl 18.00.
!7.50 kom tlf om at de reiste fra Lier. DA hadde jeg pakket klart og lagt frem rent tøy til Steinar som han kunne ta på etter dusjen. Snakket med Wenche, og hun skal følge med når han er i dusjen, i tilfelle han tipper.
Så nå er han nydusjet og barbert når han kommer på Radiumen i morgen.
Når jeg kom hjem var det bare å sette på vaksa, spise litt, og oppdatere her. Og så måtte jeg gå i seng, om jeg skulle ha noen sjanse til å komme meg opp kl 05.30 i morgen....
Phu......
Er spent på hva Kolstad har å si.

25-02-08

Jeg får ikke mulighet til å oppdatere her i dag, for vi har ikke nett på rommet til Steinar.
Men jeg skal oppdatere så fort jeg får anledning, og regner med at det blir i morgen.
Kort fortalt, så er vi på Radiumen, og venter på neste kur. Men først skal det tas ultralyd av milten.
Kommer sterkere tilbake.

Benytter sjansen til å takk for alle gode hilsninger, både i gjesteboka her, på mail, og sms. Det varmer.

Klem fra oss.

-----------------------------------------------------------------------------------
Her kommer oppdateringen:
Stod opp kl 05.30. Pakket ferdig kofferten, tok ett par kopper kaffe,og reiste kl 06.50.
Innom Narvesen, og var på BSS litt over halv 8. Drosja kom og kjørte oss til Radiumen. Der var vi kl 08.30.
Innom en liten tur i 3 etg, før vi gikk til avdelingen. Vi ble sendt rett til laboratoriet for blodprøver, og så var det innskriving med lege. Skal snakke med Kolstad litt senere.
Temp 36,5, og vekt 56,3. Stor forskjell på vektene tror jeg, for han har jo ikke lagt på seg 2 kilo siden i går.
Tok blodtrykk, puls, og kjente etter lymfer på hals, under armene, milten og lysken. Ferdig med første legesjekk kl 10.20.
Så gikk vi opp i kantinen og spiste litt. Ekstremt stor forskjell på prisene her og BSS. KJøpte rundstykke, to brødskiver, 1 egg, 2 pakker smør, 1 fiskekake, 1 boks rekesalat, 1 bringebærsyltetøy, 1 pærejuice og 1 kopp kaffe.38 kr.
Til sammenligning så koster 1 rundstykke med to skiver gulost og 1 pakke smør: 44 kr på BSS.
Etter maten var det en tur til røykerommet mens vi ventet på blodprøvesvarene.
Kl. 11.15 kom Dr.Kolstad. Han kjente på magen, og milten. Kjenner knuter i lysken ca 1 cm store. Men mange.
Steinar fikk etterhvert en seng, og rom. 216 denne gangen. 2 mannsrom.
Han la seg for å hvile litt. Jeg gikk meg en tur rundt på huset.
Etterhvert fikk jeg en seng også, og beskjed om at det var plass til den på rom 805, så Steinar og jeg trilla sengen på plass.Var en liten tur ute på verandaen i 8 etg.
S Skal få ekstra næring og antibiotika.
Når vi kom ned til C2 igjen, fikk S pillene sine, og vi satt oss i dagligstuen. S drakk 1 næringsdrikk.
Kl 15.30 gikk jeg opp og spiste middag. Kom ned igjen mens S spiste.
Alt han spiser og drikker skal føres på ett skjema.
Nutriflex ble kobla på kl 17.45. Da var Frøydis og Thore her.
Når de var reist tok vi en tur opp i salongen i 9 etg, og S satte på tv. Jeg satt meg i massasjestolen. Vet ikke om det var så lurt
men det finner jeg ut i morgen.
Jostein kom med kofferten min, og laptoppen. Vi parkerte det i skapet i 8 etg, og satt oss på dagligstuen igjen. Kikket på tv.
Litt utpå kvelden var vi nede å lånte internett. Fikk gått igjennom mailen, og kikka over hjemmesiden.
VI tusla litt rundt, men tok natta kl 22.00.
Møtte hun jeg deler rom med. Slukket lyset kl 22.30.

26-02-08

Våknet ett par ganger i natt. Stod opp kl 07.00.
Steinar var oppe. Vi tok litt kaffe, og så var det ned til ultralyd.
Milten er fortsatt forstørret. Mellom 16-17 cm. En tommelfingerregel er 4711. Det betyr 4x7x11. Selv om det selvfølgelig finnes avvik på den målingen.
Lever er også litt forstørret. Ellers var mange av lymfeknutene gått bra tilbake fra forrige ultralyd.
Noe væske i venstre lunge.
Så var det opp og spise frokost. Deretter en tur til røykerommet. Og så tilbake til daglistuen. for å vente på legen og svar på om det blir kur etc.
Kl. 10.30 fikk vi beskjed om at S skal få en liter ekstra med saltvann. Så håper vi at det kan hjelpe litt mot attaksien.
Ble koblet av pumpa en stund, og da benytta vi sjansen til å gå opp i 9 etg så jeg kunne sette meg i massasjestolen.
Men det gikk ikke, for salongen var opptatt til kl 15.00.
Tilbake til avdelingen og vente på legen og lunsj. Men lunsj ville ikke S ha, og noen lege så vi ikke.
Steinar gikk og la seg litt, og jeg tok meg en tur ned. På veien ble jeg stoppet av en av jentene som jobber på avdelingen,
og hun lurte på om vi ville være med på konserten i Spectrum på torsdag. Det takket vi selvfølgelig ja til.
Når jeg kom opp igjen fikk vi bekskjed om at legen kommer litt senere. Blir nok ikke noen kur i dag.
Før S skulle kobles på pumpa igjen, gikk vi en tur til 3 etg.
Dr. Kolstad kom og informerte om hvordan tingene lå ann. Det BLIR ny kur i dag. Sprøyten som styrker benmargen får han alleredei morgen. Det skal tas blodprøver for å følge med.
Det blir samme kur som han hadde forrige gang. Alternativet er en 5 dagerskur, og den er så kraftig at vi håper vi kan unngå det.
Denne kuren har så langt fungert bra i forhold til kreften. Var jo infeksjon som slo han ut.
Om det oppstår ny infeksjon, skal vi til Radiumen, for de vil følge med der, og kunne vurdere om de skal ta ut kateteret etc. Så da slipper vi BSS.
Etter samtalen ble det en ny tur til 3 etg, og jeg tok noen telefoner. Så gikk jeg opp for å spise middag, mens S tok en strekk på senga.
Cathinka er på jobb i kveld. Kjempekos og se henne igjen.
Cellegiften ble satt igang kl 16.00, etter inntak av en haug med piller.
Etter at skyllling var satt igang, var vi ute å gikk igjen. Fikk med de første 15 min av konserten, før vi måtte opp og koble på næring.
Steinar sløver litt i senga, mens Cathinka er på jakt etter en annen pumpe. Denne som står på nå bråker. Kommer en klakkelyd ca hvert annet sekund, og det blir slitsomt å høre på.

Resten av kvelden sløva vi foran tv, og turer til 3 etg. Var også nede en tur og oppdaterte dagboka.
Tok natta kl 22.45.

27-02-08

Våknet før kl 07.00 som vanlig, og gikk i dusjen. Var nede hos Steinar kl 08.00.
Han fikk ikke pillene før kl 08.35, så vi måtte vente litt med frokosten.
Vekta på rommet vist 57,3. Synd det er så stor forskjell på vektene, men vi ser jo i morgen
tidlig om han har gått opp eller ned.
Cathinka kom og hang opp en midlertidig pose., for den som var der gikk tom.
Overlege Harald Holte kom på visitt. Han mente vi skulle se det ann en dag eller to før S blir sendt hjem, og det
er vi glad for. Da kan vi ihvertfall føle oss sånn passe trygge i helgen.
CRP er helt nede i 48. og det er kjempebra.
Etter visitten satt vi oss i dagligstua og kikka litt på tv.
Ringte mamma mens Steinar var inne å byttet slanger, og fikk rydda på stativet.
Jeg sitter fortsatt og flirer av noe jeg leste i Aftenposten i dag tidlig: "Det er en menneskerett
å kunne kjøre bil uten å måtte putte gebisset i lommen."!!!!!!
Steinar gikk å la seg litt etter lunsj. Må overtale han til å legge seg, for han får dårlig samvittighet fordi
han er redd det skal bli kjedelig for meg. Jeg har sagt til han at han må gå å hvile når han blir sliten,
og ikke tenke på det, for da kan jeg faktisk ikke være her. Han skjønner det da, men vil fortsatt ikke legge seg
når han trenger det.
Jeg gikk ned en tur og kjøpte en avis. Satte meg på rommet i 8 etg og leste den, etter å ha vært en tur innom
"det stille rommet" i kjelleren.
Kl 14.30 var S oppe igjen. Kl 15.30 kom Jostein og hentet meg så jeg fikk dratt ut å handlet meg nye sko.
Var tilbake etter 45 min. Da satt S i dagligstuen og var akkurat ferdig med middagen.
Hun som var på kjøkkenet lurte på om jeg hadde fått meg noe mat i ettermiddag, men det hadde jo ikke rukket,
så hun lurte på om jeg ville ha porsjon middag. Det ville jeg jo gjerne, så hun kom med en porsjon med
med laks til meg.
Etter en tur i 3 etg gikk vi ned til 1 for å finne en plass med strøm vi kunne sitte på under konsterten.
Den begynnte kl 18.00, og var kjempefin, men alt for kort. Så vi gleder oss til i morgen kveld.
Bare krysse fingrene for at Steinar holder seg frisk nok til at vi kan dra, og at han orker.
Etter konsterten gikk vi til C2 så S skulle få pillene sine. Da var det også ganske nærmer til kveldsmat, og jeg
fikk S til å ta litt suppe.
Vi satte oss i 3 etg og kikka på "Farmen" og nyhetene. Og så var vi på avdelingen for å se på "Lost".
Tove ringte når den var ferdig, så jeg snakka litt med henne før vi tok natta.

28-02-08

Våknet tidlig igjen i dag. Gjorde meg ferdig og gikk ned til Steinar. Vekt i dag er 57,7.
Vi ble sittende i dagligstua og vente på pillene Steinar skal ha før han spiser. De var jo satt på rommet de da.
Nå fikk jeg også hilst på Linda, som jeg snakket med i telefonen når vi var på BSS. Har jo hilst på henne før, men ikke husket hva hun het. Blir jo så mange navn å huske på etterhvert. Både på Radiumen og BSS.
Hun sjekket opp hvordan det blir til kvelden i forhold til konserten. Det går buss kl.18.00, og handicap inngangen blir benyttet i Spectrum. Vi får med en drosjerekvisisjon i tilfelle S blir dårlig.
Fikk ny drikkeliste av Cathinka. Så var det en tur i 3 etg før vi satt oss på avdelingen.
Tok med laptoppen, så jeg kunne oppdatere dagboka. Ikke legge det inn på nett, men på notat, så jeg bare kan kopiere det inn etterpå.
Det var fort gjort, så jeg lagde ett nytt bilde for mars mnd til skrivebordsbakgrunn.
S gikk og la seg og sov en stund. I mens lånte jeg pc nede så jeg fikk sletta mail.
Vi var en tur i 3 etg når Steinar våkna, før jeg gikk opp og spiste litt. Når jeg kom ned igjen satt S og spiste. Da fikk vi også avklart at det står mat på avdelignen når vi kommer tilbake fra konserten. Kristin skal lage toast til oss, som bare kan puttes i jernet når vi kommer tilbake. Snill hun!!!
Kristin stoppet oss i gangen etter middag, og ga Steinar klar beskjed om at han ikke "fikk lov" til å reise på konserten uten å ha med seg noe å spise på. Så de ble enig om at han skulle ha med seg kokesjokolade og brus, i tillegg til ørepropper i tilfelle mye lyd.
Klokken 17.50 satt vi i bussen, og ventet på at den skulle fylles opp. Skikkelig buss fra Bislett Bilutleie. HMK.
Var på plass i Oslo Spectrum kl 18.45. Vi har fått fine plasser, men vannvittig høyt opp, så Steinar sitter å ser etter alternative utveier når vi skal ut igjen. Han er jo ikke veldig god på å gå nedover. Og av "redsel" for å få kjeft av Kristin har han allerede begynnt å spise på sjokoladen.
Konserten startet ikke før kl 20.00. Halv time senere enn annonsert. Utrolig flott konsert. Tok 2,5 time, så vi var ikke tilbake her før etter kl 23.
På avdelingen ventet det piller på Steinar, og toast til oss begge to. Det var kjempegodt.
Det ble midnatt før vi kom oss i seng, og da var vi utslitt, begge to.
En merkelig og absurd situasjon å sitte på Spectrum.
Siden den dagen jeg kjørte Steinar til legevakten har vi stort sett vært på sykehus, og levd i vår egen lille verden som har handlet om sykdommen til S. Og plutselig sitter vi på en konsert med over 5000 mennesker. Etter å ha levd i vår egen kokong, og hørt nyheter uten å egentlig få det med, så oppdager vi at det er faktisk en verden utenfor, og den skal vi lære å leve i, med sykdommen. En merkelig tanke.

29-02-08

Sov lenge i dag. Våknet av klokken som ringte 08.00. Stelte meg feridg, tok med en kaffekopp og gikk ned til 3 etg.
Kl. 08.50 har jeg fortsatt ikke hørt noe fra Steinar, så jeg får gå ned å sjekke . Er så uvant at han sover sååå lenge, så jeg blir jo selvfølgelig urolig.
Ingen grunn til uro. Steinar har vært våken siden kl 07.00, og har sendt meg 3 mld som jeg ikke har fått. Han må nok ha ny mobil.
Det var jo like før de etterlyste meg på avdelingen, for nå er de så vant til at jeg kommer ned kl 8.
Steinar hadde spist når jeg kom ned, så jeg tok meg ett par brødskiver før vi tok med kaffekopper til 3 etg, igjen.
Der ble vi sittende å prate med Bjørn og kona. Han skal ha stamcellekur med start i dag. Så han ser vi nok når vi kommer tilbake til neste kur. Da er det like før Bjørn skal inn på isolat.
Satte oss ned på avdelingen kl 10.45. Nå er det bare å vente på blodprøver og legen.
Detviste seg selvfølgelig at Dr. Kolstad hadde vært og sett etter oss allerede, men han kommer nok igjen.
Og det gjorde han. Akkurat når Steinar hadde lagt seg inn for å hvile litt.
Dr. Kolstad var fornøyd med blodprøvene og hvordan kateteret ser ut, så det blir hjemreise i dag. Det regna vi jo med.
Fikk da en resept på antibiotika, Dalacin 300 mg, 2 tabletter, 4 ganger daglig. Så håper vi at det holder infeksjoner unna.
Ble bestilt drosje til kl 14.15.
Jeg gikk opp å pakket og tok av sengetøyet. Så trilla jeg kofferten ned til Steinar. Deretter gikk jeg ned å leverte resepten. Jostein kom i lunsjen med frikortet som har kommet i posten til Steinar. Så slipper vi flere egenandeler. Hentet medisinene, og kjøpte ny tempmåler og plasthylser til den.
Steinar fikk i seg lunsj mens jeg ordna dette. Ettterpå ble han med megopp, så jeg fikk spist litt før vi skulle reise.
Kl 14.00 sa vi takk for oss, og gikk ned for å vente på drosja. Den kom ikke før kl 15.00, og en time etterpå var vi hjemme. Da var det nesten bare å snu i døra, for Stein Robin skulle jo karate, og han ville at jeg skulle kjøre.
Etter karaten måtte jeg på butikken, så vi var ikke hjemme før nærmere kl 20.00. Da hadde Steinar spist pizza. Flink han....så satte vi på pølsevann, og han spiste 3 stk av dem også. Ikke veldig sunn mat i dag, men sånn blir det jo bare noen ganger.
Jorunn ringte, og vi ble sittende å prate en god stund. Det var kjempekos. Hun vet jo hva jeg går igjennom, for hun har jo vært der hun også.
Litt senere på kvelden ble Steinar kjempetrøtt, så jeg ba han ta pillene sine før han sovna. De hadde han tatt sa han, men ikke sovepilla. Men det har han jo. For den lå også i doseringsesken, sammen med de andre. Ikke rart han holdt på å sovne da!!!! Dermed var det natta for han. Jeg ble sittende til Lucie og Glenn Martin var hjemme.
Snakket med Marita en god stund også.

01-03-08

Steinar var oppe i 7 tiden i dag. Jeg stod opp nesten to timer senere. Han hadde kokt kaffe. Endelig. Deilig med kaffe når det er han som har kokt den. Vekten viste 57.9, og tempen var 37.0. Uvant høy til å være han.
Jeg lagde frokost og satte på oppvaskmaskinen, og så var det bare å sette igang ute i boden. Kom ikke skikkelig igang før klokken var rundt 12, men vi fikk gjort mye, og kasta masse på 5 timer. Så dette går bra.
Ble ikke så veldig sunn middag i dag heller.
Steinar har stort sett sløva foran tv i dag, og sett på det som var av sport. En del ting måtte vi spørre han om hva var, så da gikk vi bare inn med det. Han vil nok egentlig veldig gjerne være med å hjelpe til, men det skjønner han at han ikke får lov til. Har vært mus i boden. Andre gang siden jeg flyttet hit at jeg har oppdaget det.
Jeg sovna på sofaen når det var "Farmen", så det fikk jeg ikke med meg i dag. Gikk nok ikke glipp av så mye.
Så var det tid for å gå igjennom mailen igjen, og oppdatere dagboka.
Steinar bemerket at plasten over kateteret har løsnet, så da bestemte vi at han skulle gå i dusjen før jeg byttet det. Jeg la merke til når han kom ut igjen fra badet at magen hans har blitt mere hoven igjen, og også hoven lenger ned enn den har vært før. Den er også veldig hard, og det er rart så nærme etter kuren. Den hovnet ikke opp før han skulle ha forrige kur. De dagene før var milten myk og fin. Men han har ikke vondt, og det er ingen problemer med å få ned maten. Tempen var på 37,7, noe jeg egentlig mener er alt for høyt, men begynner nesten å lure på om det er det nye termometeret som spiller oss ett lite puss. Får se hva den er på i morgen. Han er veldig sliten nå, så det tar nok ikke så mange minuttene før han går i seng. Men klokken har jo blitt 23.30, og det er sent i forhold til hva vi er vant til.  

02-03-08

Våknet i dag kl 07.15 av at Steinar tok tempen. Da varden på 37,9.
VI la oss igjen, og sov til kl 10.15. Kontrollmålte tempen, og da var den på 37,5. Høyt til å være Steinar for han har en normaltemp på 36,6. Vekt i dag er 56,9 kg.
Glenn Martin er syk i dag, så der er det ikke noe hjelp å få, men Benedicte hjalp Lucie og meg litt ute med de vi skulle rydde ut av campingvogna. Så, den fikk vi tømt ferdig. Boden er også nesten ferdig. Bare noen småting som skal i esker. Vi fikk bort masse av det vi skulle ta vare på inn til boden til Bjørg. Pussig å se på at alt det rotet vi har hatt, tar opp ett hjørne i boden hennes.
Steinar lå på sofaen og så på sporten hele formiddagen, og fikk ikke opp varmen. Målte tempen jevnt og trutt. Lå på rundt 37,7 stort sett hele dagen.
Jeg laget fiks til middag når vi var ferdig ute. Steinar spiste nesten ingenting. Appetitten er ikke på topp nei, og almentilstanden er ikke så mye å skryte av.
Kl 17.30 tok han en ny temp, og da var den gått opp til 39,1. Så da var det bare å ringe til Radiumen. Der fikk vi beskjed om å komme inn. Så vi pakket kofferten og dro avgårde. Var på plass kl 19.15. Steinar fikk ett rom med en gang, og en seng å legge seg på. Fikk en varmeflaske til å legge på bena, en kaffekopp, og en næringsdrikk. 
Tempen raste ned til normalen igjen. 
Blodprøvene ble tatt ganske raskt, og legen kom kl 20.00. Hun sjekket og spurte om alt som går ann tror jeg, og forsvant etter 15 minutter for å sjekke om svarene på blodprøvene var kommet. Ser ikke bort i fra at vi reiser hjem igjen ikveld. 
Etter en god stund kom hun tilbake, og fortalte at de neutrofile var på 7,2. Det er veldig bra, så immunforsvaret er for øyeblikket til stede. CRP har riktignok steget til 57, så vi kan nok kanskje ikke regne med at vi får så veldig mange dagene hjemme. 
Det er bedre for Steinar og være hjemme. De bakteriene som er her er tryggere enn sykehusbakteriene. De er jo så og si immune mot antibiotika.  Og når man tenker seg om, så skjønner man jo det.
Vi gjorde helt riktig når vi ringte dem, for så å reise inn. Det er sånn det blir når han får feber, så vi må nok regne med flere sånne turer fremover.
Vi fikk lov å reise, selvfølgelig, noe Steinar var vedig glad for. Så vi satt oss nede å ventet på drosje. Ble lang ventet tid, og vi var ikke hjemme før nærmere 24.00. Da tok det ikke så veldig lange stunden før vi var i seng. 

03-03-08

Våknet før 8 i dag, og ryggen kjennes ut som om den er moden for utskifning. Er nok all jobbingen og bæringen fra boden og campingvogna.
Steinar kom ikke så lenge etterpå. Vekt 55,7 og temp 37,1.
Vi tok det litt rolig på morningen, mens jeg prøvde å få kontakt med Dr. Tomalas kontor for å få ordnet kjøresedler. Det var umulig å komme gjennom på tlf, så jeg får bare dra innom. Laget frokost til oss.
Så begynnte dagen for alvor.
Det ble avgjort at jeg skulle få en container, så da får jeg vekk alt rotet her. Vet ikke når den kommer, så jeg må få tak i Trond på Berger Bil, så han kan komme å hente Peugeoten. Han skulle komme litt ut på dagen, og jeg skulle bare gi beksjed om det skjedde noe før det.
 Multi ringte og lurte på om jeg hadde fått container, så jeg måtte ringe tilbake til Trond og si at han måtte komme å hente bilen med en gang. Det skulle han gjøre, så Lucie og jeg løp ut for å ta søppel ut av bilen. Det gikk jo greit, for det var bare pappesker og poser med papirsøppel. Trond dro bilen ut av gården, og parkerte den nedenfor Jostein. 
Steinar gikk inn og la seg, og kl 13.00 dro jeg til Svelvik. Da var jeg innom Kommunen for å undersøke hvor jeg kunne legge inn søknad på stønad til utvidelse/ombygging av bolig. Så var jeg innom Dr.Tomala og fikk bestlit kjøresedler. Deretter var jeg innom apoteket for å levere resept, men alt jeg skulle ha stod klart å ventet på meg, så det fikk jeg med en gang. 60 næringsdrikker, og to pakker til med antibiotika. 
Deretter gikk turen til Kiwi og Rema. 
Stoppet hos Tomala på vei tilbake for å hente papirene der. 
Når jeg kom hjem var det fortsatt ikke kommet noen container. 
Det kom besøk til oss. En av de som skal jobbe her kom med nabovarsler. Han het Arild. Han hadde vært innom kommunen, og der var alt i orden. tegningene var feil, så de skal rettes på. Mens han satt her kom endelig containeren.  
Så var det bare å sette igang med middagen, så den kunne stå å gjøre seg feridg mens jeg og mamma var en tur i Sande. Det var hedigvis fort gjort.
Når jeg kom tibake var Steina Robin og Lucie i full gang med å kaste i containeren. Jeg gjorde ferdig middagen, og Steinar spiste godt i dag.
Etterpå sløvet vi bare, og tok natta kl 22.30. Da var vi utslitt. Uvant at det er så mye aktivitet rundt oss. Har nok vent oss til det stille rolige sykehusmiljøet.

04-03-08

Våknet kl 08.00, og fikk SR på skolen. Satte på kaffen, og oppdaterte dagboka.
Steinar stod opp kl 09.00. Da var tempen 37,3 og vekten på 54,3.  Det er en stooor nedgang fra i går.
Fikk satt igang med kasting og rydding fra boden og ute igjen, så nå er det bare bittelitt på verandaen og i boden som står igjen. Var også og hente noen sekker hos mamma.
Det ble spaghetti til middag i dag.
Etter middagen var det bare å sette seg i bilen å kjøre Stein Robin til karate-trening.
Torill har ringt i dag. Det var koselig å snakke med henne igjen. De skal til Riga en tur, og vi ble veldig enig om at Steinar og jeg skal bli med dit når Steinar er frisk igjen. Sånn er det med den saken. 
Gurli ringte også. Lenge siden jeg har snakket med henne. 
Resten av kvelden gikk med til å slappe av/sløve foran tv. 
Steinar har vært i forbausende bra form i dag egentlig. Så det får vi håpe fortsetter. Han gikk og la seg kl 22.30. Jeg ble sittende en time lenger for å se på tv. Når jeg la meg ble jeg liggende å tenke, selv om jeg hadde tatt sovepillen min. Første gangen jeg ikke har fått sove når jeg har tatt den. 
Ble liggende å tenke på hvordan vi egentlig lever for tiden. Vi bor i en koffert. Alt må skje i forkant. Det vil si at om jeg vet at jeg må vakse håret i morgen, så må jeg ta det i dag. Om noe tøy skal på vask, så kan jeg ikke vente med det, men må ta det med en gang, og passe på at det er klær i kofferten, så vi bare kan putte ned toalettmapper og reise om noe skjer. Man venner seg til å tenke sånn også, men samtidig er det slitsomt. Merker at det sliter på Steinar også. Og Stein Robin spør meg hver dag om jeg skal reise. Men det kan jeg jo ikke svare på.
Etter 1 time med rot i hodet, stod jeg opp og tok en nervetablett også. da sovnet jeg omsider. 
 

05-03-08

Våknet av vekkerklokken kl 07.00. Steinar stod opp kl 07.20. Da var tempen på 37,4 og vekten på 54,3. Samme som i går, og det er jo kjempebra. Så ser det ihvertfall ikke ut som at han går ned noe mer for øyeblikket.
Jeg la meg litt igjen, og når jeg stod opp var det en rask runde på badet med rydding og litt vasking. Etterpå var det bare å komme seg ut for å gjøre seg feridg med det som skulle ut av boden og verandaen.
Stein Robin skal på fotballtrening, og endelig får jeg vært med. Har enda ikke fått sett hvordan de trener i Svelvik. En rask tur på butikken, og så opp til Ebbestadhallen. Steinar ligger å hviler seg.
Det var en flott treningsøkt, og en svett, sliten gutt som satt seg i bilen etterpå. Når vi kom hjem var det bare å sette i gang med å lage middag.
Formen til Steinar er ganske bra heldigvis. Selv om han ligger under teppet på soafen mesteparten av dagen, er han ikke så sliten som han har virket tidligere. Han tok natta kl 22.30, og da var tempen på 38.0. Litt høyt, men vi ser det ann til i morgen.
Jeg ble sittende 1 time lenger.

06-03-08

Var oppe litt over kl 08.00 i dag. Da var tempen 36,6 og vekten var 54,2. Han holder bra på den om dagen, og det er jeg glad for. Han har jo ikke akkurat så mye å gå på.
Fikk vakset håret, og etter en rydderunde ringte jeg kjørekontoret og bestillte drosje til kl 12.15.
Jeg har fått vondt i halsen, og er svimmel, så jeg håper ikke at dette er influensa. Det er jo krise om jeg skal få noe sånt nå. SÅ lenge imunforsvaret til Steinar er dårlig må jo jeg holde meg frisk. Så jeg hiver innpå med solhatt og c-vitaminer. Får håpe det hjelper.
Skal høre hva legen sier på sykehuset. Hvordan vi skal forholde oss om jeg blir syk.
Vi var på BSS kl 12.50. Da gikk vi rett til laboratoriet og tok blodprøvene. Så gikk vi ned og spiste lunsj.
Vi kom ikke inn til legen før kl 14.30. Halv time for sent. Han bemerket navnet Waldenstrøm, for det var en proffessor som også jobbet med lymfer og blodsykdommer. Har en sykdom kaldt opp etter seg.
Blodprøvene var det så som så med. Egenlig ikke noe uventet, men de har gått litt langt ned i verdier syns jeg. Blodplater var gått ned til 59, de nøytrofile var på 1,1. Hvite var på 1,9. CRP var det ikke kommet svar på, så de får jeg ringe å høre på i morgen. 
Kateteret ble skylt. Det var egentlig ikke satt opp, men vi spurte, og det var lurt, for det rød løpet var nesten tett.
Kl 15.30 fikk vi drosje hjem igjen. Da var vi begge veldig slitne. Steinar gikk rett og la seg på sofaen når vi kom hjem. Lucie laget middag til oss. Det var deilig.
I morgen tror jeg at jeg må ta en tur til Dr. Tomala og få noe for denne forkjølelsen. Formen er elendig, og det blir jo ikke bedre av at jeg er redd for å smitte Steinar. Fikk også bekjed om at jeg måtte bruke munnbind om jeg fikk influensaen. Supert.....
Blir nok tidlig kvelden heri dag tror jeg. Steinar har ligget på sofaen siden vi kom hjem, og orker egentlig ingenting. Får håpe han holder seg sånn nogenlunde så han får kur til tirsdag.

07-03-08

Våknet da klokka ringte, og fikk Sr på skolen.
Jeg har sovet på rommet til Glenn Martin i natt. Tør rett og slett ikke å ligge ved siden av Steinar når jeg er så tett. Ikke verdens beste seng han sønnen min har, men bedre enn sofaen. Steinar var oppe når jeg stod opp. Vekten var 55 kg, og tempen på 37,1.
Nå bare krysser jeg fingrene for at jeg ikke smitter han. Skal nok ta en tur til legen i dag så jeg kanskje kan få noe for dette. Og så må jeg nok kjøpe munnbind.
Reiste inn til legen før de skulle ha lunsj, og kom rett inn for blodprøve. Den var selvfølgelig helt iorden, så da er det virus og ingenting å gjøre med. Så jeg kjøpte med meg munnbind. Sånn er det.
Etter legebesøk var det en tur innom butikken, før vi reiste hjem igjen.
Så var det bare å lage middag før det var karatetrening.
Resten av kvelden var stille og rolig. Så litt på tv, mens Steinar stort sett lå og småsov på sofaen.
Han la seg i 11 tiden. Jeg måtte vente på Glenn Martin.
Og i og med at han kom hjem, så lå jeg på sofaen. Ikke den mest behagelige "sengen"

08-03-08

Våknet på sofaen kl 06.30 av at Steinar var oppe en tur. SÅ da var det liten vits i å sove noe mer. Steinar gikk og la seg igjen. Fikk vekket Stein Robin og Lucie kl 07.00.
Glenn Martin ble vekket 20 minutter senere.
 Tenkte at Steinar skulle få sove lenger, men vi fikk ikke festet baksete i bilen min, så jeg måtte vekke han. Men det var ingen av oss som fikk det til, så de skulle prøve å få det til på ferga. De måtte rekke den som gikk kl.08.00.
Vekten til Steinar er 55,8 kg. Det er jo kjempebra. Temp er normal. Forkjølelesen min er ikke blitt noe bedre, så nå begynner det å bli krise. Jeg kan jo ikke være på Radiumen når jeg er sånn, og Steinar skal jo inn på mandag!!!!!

Gikk å la meg i badekaret med masse kokende vann i håp om å få has på alle viruser. Virket ganske bra med en gang, men så startet jeg igjen.
Måtte ringe til Jostein for å høre hvordan det gikk med Stein Robin. Og det har jo gått kjempeflott. Han kom på 2 plass i sin klasse. Flink han!!! De kom hjem ved 4 tiden. Glenn Martin var ikke hjemme så veldig lenge, og blir borte i natt, så da kan jeg låne sengen hans igjen. Så slipper jeg å ligge på sofaen.
Har fått støvsuget, vasket gulv og tørket støv i dag. Og etter middag kunne jeg jo bare gjøre det igjen. Men det får vente til i morgen.
Steinar har som vanlig ligget på sofaen i hele dag. Små sover egentlig hele tiden. Får håpe han får litt flere krefter etterhvert. I morgen får jeg pakke inn kateteret, så han får tatt seg en dusj. Barbere seg trenger han ikke.
Resten av lørdagen gikk med tiol å glane på tv, frem til leggetid.
Steinar la seg kl 22.15, og jeg gikk i seng på rommet til GM kl 22.30.

09-03-08

Stod opp rett over 8 i dag. Steinar var oppe alt, og hadde kokt kaffe. Han stod opp kl.07.40. Vekt var da 55,5 kg. Og det er godkjent. Temp: 37,1.
Har vært våken noen ganger i natt, og holdt på å stå opp kl 7, men syns det var litt tidlig på en søndags morgen.
Forkjølesen er mye bedre, så nå håper jeg at det går rette veien. Nyser ihvertfall ikke så mye mer.
Jeg kokte egg til frokost igjen, og etter frokost har det gått i rydding, vasking, og sport på tv. Med andre ord, en helt vanlig dag.
Steinar har hatt en travel dag på msn, og nå er han sliten. Men det kan jo være fordi jeg jaget han i dusjen også. Etter å ha pakket inn kateteret. Men, jeg leste også i dag at han vil bli mere sliten enn normalt pga cellegiften. Når jeg fortalte han det, så ble han ikke veldig imponert. Etter ulykken har han jo også vært mere sliten enn han var før, og jo lenger ut i kuren han kommer, jo mere sliten kan han regne med å bli. Da vil han vel snart sove hele døgnet da??
Det ble en stille dag på mange måter i dag. Alle ungene var opptatt med noe, så det var bare oss to hjemme. Det var deilig. Ikke ofte vi har anledning til å være alene egentlig.
Jeg ringte til Radiumen i dag, for å høre når vi skulle komme i morgen. Det står nemlig ingenting på papirene. Vi kunne bare komme mellom kl 10-12.00. Men hun visste ikke hva Steinar skulle i morgen, for planen var ikke skrevet ut enda. Og hun kom seg ikke inn på den databasen. Så jeg lurer på om det kanskje er dumt å drøye for lenge. Det kan nemlig hende at Steinar er satt opp på en time på MR eller CT. Vi vet han skal på ultralyd, og vi er veldig spente på om milten har blitt mindre.
Vi vet ikke hvor lenge vi blir på Radiumen denne gangen. Det eneste vi vet er at det er satt opp kur på tirsdag. Om det blir som planlagt, og om han får reise hjem rett etter kur vet vi ikke enda. Derfor kan jeg heller ikke love at jeg får oppdatert dagboka sånn med en gang, men jeg skal gjøre mitt beste.

10-03-08

Våknet en halv time før klokka skulle ringe i dag. Da var Steinar akkurat stått opp, og kaffen var på.
Ringte og bestilte drosje, og den kommer kl 09.30.
Så da var det bare å gjøre oss istand, pakke kofferten, og få i oss litt mat.
Så nå blir det Radiumen i noen dager. Vi håper alt går greit, og at vi kanskje kan reise hjem etter kur i morgen.
Oppdatering følger.
Vi annkom Radiumen kl 10.30. Etter å ha meldt vår annomst, var det rett ned på lab for å ta blodprøver. Der var det fullt, og temmelig lang ventettid, men Steinar ble ropt opp på navn, så vi slapp å vente så lenge.
Mens Steinar satt og ventet, kom John og Anna. Han var kjempedårlig, og har vært det de siste 5 dagene. SÅ han havnet rett på isolat, med utrolig lite hvite blodlegemer, og nesten ingen blodplater. Han skulle ha høstet stamceller, men det må de vente med. 
Etter blodprøvene satt vi oss på dagligstuen og ventet. 
Legen kom, og det først hun sa var "Ja, du vil reise hjem i dag?" Hallo!!! Vi har jo nettopp kommet. Men så spurte jeg om hvordan blodprøvene var, og det var litt lave blodplater, og ganske lav blodprosent, så da ble det bestemt at han skulle få 2 enheter med blod. Dermed ble det tatt enda en blodprøve. 
Etter en tur i 3 etg gikk Steinar for å hvile, mens jeg gikk for å spise litt. Var akkurat feridg når Steinar ringte og ba meg komme, fofr da var Dr. Kolstad hos han. Så jeg fortet meg til avdelingen. Han syns at Steinar så bedre ut, men blek. Og han mente at S ville føle seg litt bedre etter å ha fått blod. 
I og med at de ikke har plass til meg på huset i natt, så vil ikke Steinar sove her heller, så han får perm til i morgen. 
Da skal vi møte kl 11.00 for å ta nye blodprøver, og denne gangen blir de tatt fra kateteret. 
Det skal bestilles CT, og det vil sannsynlkigvis bli tatt i påskeuka. Kur nr 4 blir etter påske. Blodprøver skal vi sikkert ta på BSS. 
Først kl 16.00 fikk Steinar blod, så dette vil ta tid. 
Jeg ble sittende nede å lese litt, og "kikke på livet". Det er noe eget ved stemmningen på huset her. Og det er faktisk nesten umulig å beskrive. Det er trygt, og når formiddagskaoset med ale dagpasientene er over, så er det ro. Og selv om det trekker kaldt på gulvet når ytterdørene går opp, så er det varmt. Hmmm....Ga dette noen mening tro? Samme det, det er sånn det oppleves.
Først kl 20.00 var Steinar ferdig, og vi satt oss i 3 etg og kikka på "Farmen", mens vi venta på at Jostein skulle komme å hente oss. Han kom kl 20.30, og en time senere var vi hjemme. Da var vi kjempeslitne begge to, og det gikk ikke mer enn 1 time før vi var i seng.
En lang dag er over. 
 

11-03-08

Steinar vekket meg i dag. Jeg sov utrolig godt, og det tok tid før jeg våknet. Da ble jeg litt stressa når jeg så hvor mye klokken var blitt, for det var bare 1,5 time til vi skulle reise, så jeg satte fart, hentet en kaffekopp og oppdaterte dagboka. Så var det bare å snu seg fort rundt, og få stelt seg litt før avreise. Og passe på at alt var med. Også oversikt over hva vi har igjen av medisiner. 
Vi annkom Radiumen kl 11.00. Ble tatt imot av Rita. Hun kunne da fortelle oss at det er vurdert og fjerne kateteret i dag, fordi han har vært så plaget med det. Er det noe lurt da? Nå har de jo endelig begynnt å ta blodprøver fra det, så han slipper og stikke så mye i armen. Der er det nesten ikke flere steder å stikke. 
Det er også bestilt CT-røntgen. 
Kl 11.15 ble Steinar koblet på saltvann, så alt skulle være klart til kur. Da tok de blodprøven samtidig. Fra kateteret. Rita kom også med pillene han skulle ha. Kvlamestilliende og antibiotikaen. Men han er ikke god i magen i dag. Må vel være første gang jeg har hørt at han har sagt han har blitt kvalm av å kjøre bil. Og det var før kur!!!Skal bli spennende å se hvordan det går.
Men litt lunsj fikk han i seg.
Når han var ferdig med maten ,innsisterte Kristin på at jeg også skulle spise, så hun kom med to brytebrød og smør til meg. Pålegg fant jeg selv.
Hun laget masse god drikke både i går og i dag. Så nå fikk jeg mange ideer til hva jeg kan lage til oss alle sammen. Både med Biola og juice.
Rita kom og forklarte oss litt mer om hva som var blitt bestemt. Kateteret skal ut, for det er fortsatt spor av innfeksjon i blodprøvene hans. Så etter kuren forsvinner det. Den forklaringen er godtatt av oss, så da håper vi at allmentilstanden også vil stige litt. Når han skal ha neste kur vil det bli lagt inn en CVK. Ett kateterer som ikke ligger under huden.
Etter maten, og samtalen med Rita, tok vi en tur til 3 etg. Ett lite problem, for stativet som Steinar har fått i dag er ødelagt, så det er teipet igjen, og dermed ikke mulig å få ned så vi kommer inn i heisen. Bare sengeheisen er høy nok. Så vi måtte sende avgårde den første heisen som kom, og håpe på at det kom sengeheis ved neste trykk.
Mens vi var i 3 etg ringte jeg til Lucie og sa ifra at vi ikke rakk hjem til karaten som Stein Robin skal på i dag. SÅ hun skulle høre med Kristian om han kunne ta bilen min og kjøre. Så henter Jostein. Det gikk greit. 
Rita fulgte oss opp på infusjonsavdelingen kl 13.50. Vi sa ifra at vi var kommet, og ble sittende å vente.......og vente.....og vente....Til slutt gikk jeg for å spørre. Da var klokka blitt 14.30. Da først skjedde det noe, og vi ble vist inn på rom 5. Men fortatt fikk han ingen kur, for de hadde glemt å sende med arbeidskjema. Så derofr var det ikke i gang før kl 15.00. 
Mens Steinar satt med den, gikk jeg ned på apoteket og hentet Neulasta sprøyten. 6 mg som koster over 11.000,-. Vanvittig pris. Den skal jeg sette på fredag. 
SÅ gikk jeg for å spise middag i 9 etg. Smakte ikke veldig mye av den fiskegratengen. 
Når jeg kom ned til Steinar igjen, var han nesten ferdig, og han ble etterlyst på avdelingen. Kristin ringte meg og lurte på om vi kunne komme, men de måtte jo koble på skylling først, så Dr. Kolstad og en til kom opp for å se på kateteret. De var enig i at det skulle ut, men Kolstad skulle på ett  møte først, så det ville drøye en stund. Derfor ble det enda en tur til 3 etg, for nå var Steinar røyksugen. Var jo gått en stund nå. Mens vi satt der, kom John og Anna. Han hadde stukket fra isolatet, og kom med munnbind. De får ikke opp de hvite blodlegmene til John. De ser at det er en infeksjon, men finner ikke ut hvor den sitter. Så han har det ikke veldig bra. Immunforsvaret hans er lik null. Han var enig med meg når jeg sa at han hadde tøyd strikken litt vel langt denne gangen. Han har jo vært syk i flere dager, uten å reise inn.
Krysser fingrene for han, og håper han har gode nyheter når vi ses igjen.
Vi gikk ned til C2 igjen, og Steinar fikk en liten porsjon med middag. Han sliter fortsatt med magen. Etter middag var det bare å vente på Dr. Kolstad.
Han kom kl 17.30. Inn på kontoret, ned på benken. Puste dypt, holde pusten og presse litt ut, og så nappa Kolstad det ut. Det gjorde vondt, og Steinar ble helt hvit i ansiktet. Så ett lite øyeblikk var jeg faktisk redd for at han skulle besvime, men det gikk bra. Og ikke blødde det mye heller.
Så gjorde vi de siste avtaler.
Tok en liten tur i 3 etg, igjen, før vi gikk for å ordne drosje hjem. Måtte vente en stund på det, så jeg hentet en næringsdrikk til Steinar.
Når drosja endelig var bestilt, gikk Steinar til 3 etg, og jeg ned. Rakk akkurat ikke å høre Frelsesarmeens kor som hadde konsert nede.
Samtidig som drosja kom, lynte det faktisk. Trodde først det var noen som bilde med blitz, men sjåføren kunne fortelle at han snudde seg i det han så blinket, og da kom tordenet.
Vi var hjemme kl 19.40.
Da kokte vi en pastarett som Jostein hadde kjøpt på Lidl. Den var ikke god, men Steinar likte den, så han spiste faktisk ganske godt.
Resten av kvelden gikk med til å se på tv, og oppdatere dagboka.

12-03-08

Sov litt lenge i dag. Var ikke oppe før kl 08.30. Da var Steinar oppe, og kaffen ferdig.
Temp normal og vekt 57,3. Helt normalt at vekten hans er høyere rett etter kur.
Jeg ringte til Tomala for å få kjøresedler. Ble en bunke denne gangen. Til Radiumen på fredag, og tilbake. Så til BSS på tirsdag og langfredag, og så til Radiumen igjen for ny kur tirsdag etter påske. Om alt går etter planen da. Og så var det en åpen kjøreseddel til Radiumen i tilfelle infeksjon. Men så langt ser alt helt greit ut.
Vi dro avgårde i 12 tiden, og jeg hentet kjøresedler og antibiotika på apoteket. Den hadde vi av en eller annen grunn ikke fått på blå resept denne gangen, så jeg måtte betale 635 kr. Får sjekke opp om vi kan få det tilbake.
Så var det en handlerunde, før vi reiste hjem igjen.
Lucie og jeg satte i gang med å tømme fryseren, og avvise den. Så rydda vi spisestua, bar den bort til naboen når Glenn Martin var kommet hjem, og så flytta vi fryseren inn i stua. Ikke så veldig pent å se på, men ett sted må vi jo gjøre av den. Vi vet jo ikke når de starter her, så vi må ihvertfall være klare.
Det ble fiskeboller til middag i dag.
Vi har vært så slitne i dag, og sagt så mye rart, så det er bra vi kan ta det litt rolig noen dager. Ihvertfall i morgen.
Kvelden gikk med til å se på tv. Steinar sin form har vært bra i dag, og han var ute å kikka når Glenn Martin skulle rive dørkarmen til boden for å få ut fryseren. Da så det ut som han koste seg.
Humøret er bra, og han skravler en del i dag. Det er det lenge siden han har gjort.
Nå skal jeg følge han i seng jeg. Så kan vi ligge der inne å skravle litt.

13-03-08

Våknet litt før klokka i dag, og fikk Stein Robin opp litt over 8. Han gjorde seg klar, og kjørte med Jostein i dag.
Vi slappet av med kaffen, og gjorde vel ikke så mye fornuftig før vi endelig fikk i oss frokost.
Vekten til Steinar har gått ned til 56,3. Ingen temp, og formen er egentlig veldig bra.
Etter maten var det tid for å skjære opp bananer og kiwi for å fryse ned. La de på stekebrett, og lot de bli frosne.
Vasking av klær og rydding som vanlig.
Plutselig stod det arbeidsfolk her. Det var vi ikke forberedt på. De kom kl 16.00, og etter 2,5 time var boden revet, og varmtvannstanken flyttet inn på badet. Så da er det igang.
Laget shake til Steinar i formiddag, men den var ikke så veldig sunn. Så i kveld skal han få med banan, kiwi, bjørnebær og biola, søta med honning. Det blir bra.
Ellers har jeg fått bestilt drosje til i morgen. Da skal vi til Radiumen for blodprøver og CT røntgen. Blir spennende å få svar på CT, for det vil kanskje fortelle oss hvordan Steinar responderer på cellegiften. Men de svarene må vi nok vente med til over påske.
Dagen min har ikke vært så god i dag. Sikkert fordi jeg nå slapper litt mere av, og da kommer reaksjonene.
I kveld blir det tv-titting, og tidlig natta. Skal opp kl 07.00.

14-03-08

Våknet av klokka og fikk Stein Robin opp. Han høres forkjøla ut. Når han hadde gått, gikk jeg i dusjen.
Steinar sin form er grei i dag. Vekt er 56,2 kg.
Etter en liten stund, ringte de fra skolen. Stein Robin hadde vondt i hodet faktisk. Og så han som hadde gleda seg sånn til å reise inn til Tømmerås skole for å gjøre i stand det nye klasserommet!!! Ja ja...Ingenting å gjøre med. Han kom hjem igjen, og fikk en smertestillende. Får håpe han ikke blir syk.
Lucie og jeg reiste opp til mamma en tur. Skulle prøve ett skjørt som hun har kjøpt til meg. Trodde jeg kjøpte det selv jeg da, men der tok jeg feil. Det var kjempelekkert, og anderledes.
Så var det fort ned igjen, spise litt, og gjøre seg ferdig til å reise innover. Drosja kom kl 10.30.
Vi gikk en rask tur innom 3 etg når vi kom til radiumen, og den første vi så der var John. Han er fortsatt på isolat, men får lov til å gå til røykerommet. Det går heldigvis bedre med han nå. Mor til han som kjørte drosja på vei inn ligger også her, så han tok en tur innom henne.
Vi var på plass på laben kl 11.45. Og etter blodprøvene var det bare å skyndte seg til røntgen. Der fikk han en kanne og ett glass, og beskjed om å drikke ett glass hvert 15 min. Vi kunne godt ta med hele kanna og gå, men måtte være på plass igjen kl 13.15.
Når han forsvant inn på CT tok jeg meg en tur rundt. Møtte John og Anna på røykerommet og skravla litt med dem når Steinar kom.
Så gikk vil til C2 og fikk svar på blodprøver. De var ganske bra, og ikke uventa. Så foreløpig lover det godt for en rolig påske.
Vi fikk etterhvert en drosje, og regnet med at det ville ta lang tid hjem, men det gjorde det ikke. Var nesten ikke trafikk i det hele tatt, og vi var hjemme kl 16.30.
Fikk i oss litt mat. Ble laget både en risrett og pastarett.
Christine og Christoffer kom kl 18.00. Som vanlig var Christine litt trett, så hun sovnet nesten på sofaen. Ble tidlig kvelden på henne. Christoffer og Stein Robin satt på rommet og spilte. Glemte nesten at de var her, så de var ikke i seng før nærmere midnatt. Men det gjør jo ingenting.
Like etterpå var Steinar og jeg i seng også.

15-03-08

Våkna ikke før 09.25 i dag. Da hadde Steinar stått opp, og kaffen var ferdig. Jeg tok meg en kopp.
Vekt var 56,2 kg, og tempen var helt grei.
Kl 09.40 kom det en telefon fra min venninde. Hun våknet i dag og fant sin samboer død ved siden av seg i sengen, så Lucie og jeg kastet oss rundt og dro av sted til henne.
Når vi kom dit møtte vi bilen som hadde hentet han, og inne var det 3 stk fra politiet og to fra barnevernsvakta. En absurd situasjon. Tingene roet seg etterhvert ned, og vi fikk pratet og trøstet.
Ikke så mye mer jeg vil skrive om det her.
Vi ble der til en stund ut på dagen, og var hjemme igjen rundt kl 18.00.
Hadde kontakt med Steinar på tlf utover dagen, så jeg visste at tingene gikk greit her. Jostein handlet inn for oss.
Når vi kom hjem holdt Steinar på å steke noen pølser. Ønske fra Christine. Hun ville egentlig ha grilla, men det ble kaldt på ettermiddagen, så stekepanna ble ett greit alternativ. 
Vi spiste, og resten av kvelden bare tok vi det helt med ro. 
Lucie, Glenn Martin og Benedicte var oppe hos Lucie en tur og spilte litt musikk. Gutta satt stort sett på rommet, men kom ut å så på "Farmen". Så var det en film som Steinar ville se. Og etter det tenkte Lucie og jeg at vi skulle se på en film, men det ble med det første kvarteret, så klarte jeg ikke å holde øynene oppe mer.
Så da var det natta. 

16-03-08

I dag var vi oppe alt for tidlig. Først var vi begge oppe kl 05.00. Men da la vi oss igjen. Så sovnet jeg, og våknet, kikka på klokka, og la meg til å sove igjen. Sånn holdt jeg på, helt til den var blitt 07.15. Da hadde Steinar stått opp for 10 minutter siden. Så når jeg stod opp, var kaffen nesten ferdig.
Tempen er grei i dag også, og vekten er 56,2 kg.
Steinar tok en næringsdrikk til kaffen. Tok litt tid før vi var igang med frokost. Kl 10 var faktisk Christine oppe. Hun fikk så mange mld på mobilen sin om skolen som brannt på Klyve, så hun ga opp å sove.
Formiddagen gikk med til å se på sporten. Men det var ikke så veldig spennende i dag, så Lucie og jeg gikk ut og fikk bretta sammen duken som har ligget i skråningen. Liten vits i at den ligger der nå. Den kan vi bruke siden.
Det var kjempedeilig på baksiden av huset, så jeg fikk med meg Steinar ut i solen. Etter en liten stund kom Kristian. Han og Lucie skulle gå tur, men Kristian tok gjerne en kaffekopp før han skulle gå.
Men, det gikk ikke så lang tid, så måtte Steinar gå inn. Han fikk vondt i hodet, og følte seg ikke så bra. Han valgte å legge seg i senga.
Lucie og Kristian gikk, og jeg ble sittende litt til før jeg satte igang med middagen. Så fikk jeg tørket litt støv, satt på oppvaskmaskinen og vaskemaskinen, og ryddet litt. Når jeg hadde satt på potetene, gikk jeg inn å sa ifra til Steinar, så han skulle få tatt antibiotikaen før vi skulle spise. Han tok tempen, og den er litt forhøyet, men ingen fare så langt. 
Jeg kom på, at det var sånn som dette forrige gang også, på dag 6 etter kuren. Det er fordi han er ferdig med pillene han skal ha i 5 dager. Så det kan være forklaringen på at han ikke føler seg så bra i ettermiddag. 
Etter middagen var det en ny runde med oppvask. 
Hadde noen tlf-samtaler i kveld, og fikk også sett på opptaket fra konserten vi var på med Radiumen. Den var litt skuffende i forhold til hva vi opplevde når vi var der. Det kan ha mye med stemmningen å gjøre, men vi syns heller ikke at de viste det beste som var. Men det er vår mening da. 
Vi er trøtte i kveld, så det blir nok ikke så veldig sent. Men tempen må sjekkes før vi tar natta.  

17-03-08

I dag igjen var vi alt for tidlig oppe. Steinar våknet som vanlig kl 07.00, så når jeg våknet 15 min senere, stod jo jeg også opp. Men, været var fint, og morgenstund er så stille og rolig, så egentlig er det litt deilig.
Tempen til Steinar ligger noe høyere enn normalt hele tiden. Har gjort det i natt også. Men foreløpig bare avventer vi situasjonen utover dagen, og følger med. Er veldig forberedt på at vi må reise inn.
Kl 11.00 var det en tur til butikken. Måtte passe på å handle inn i tilfelle ungene blir alene hjemme i påsken.
Når jeg kom hjem, lå Steinar på sofaen. Tempen ligger på rett under 38. Husket heldigvis på at jeg måtte ringe til BSS for å høre når vi hadde time der i morgen. Det hadde vi nemlig ikke fått beskjed om. Vi skal ha legetimen kl 10.00, og før det skal blodprøven tas. Så jeg ringte og bestilte drosjen til kl 08.30. Tidlig opp igjen.
Gravern var igang litt her ute i dag også, men ikke så veldig lenge. De skal fortsette etter påske.
En runde med støvsuger og støvtørking ble det også tid til, før vi fikk besøk av Erik. Og når han hadde reist, ble det en lettvint middag.
På kvelden kikka vi først på en film, før vi så på påskekrimen på tv2. Kanskje dumt å begynne å følge med på noe sånt når vi ikke vet om vi blir hjemme.
Tempen har roet seg litt ser det ut til, så jeg renger med at det blir en rolig natt. Men man vet jo aldri. Ting kan skje veldig fort. Så det skal bli greit å få sjekka blodet i morgen.  

18-03-08

Våknet 20 min før klokka skulle ringe i dag. Steinar kom like etterpå, og satte på kaffen.
Det var kanskje like greit, for drosja kom også for tildlig i dag. Han som kjørte hadde med seg sin sønn på ca 3-4 år. En skikkelig liten skravlegutt. Lurte på mye rart han.
Blodprøvene ble tatt kl 09.00. Så gikk vi og spiste litt før vi skulle ha legetime kl 10.00. Der var det også litt forsinket, så vi ble sittende der å vente en god stund. Kom ikke inn før kl 10.40.
Blodprøvene var som forventet. Ikke de store endringene i forhold til at det er midt i mellom to kurer. CRP er på 62. Så det betyr vel egentlig at det fortsatt er en infeksjon i kroppen. Vi fikk også beskjed om at vi skulle reise inn på sykehuset om Steinar blir mere plaget med magen. Og også følge med på blødninger fra tarmen. 
I forhold til at Dr.Kolstad ville at vi skulle inn på langfredag å ta nye blodprøver, måtte legen sjekke det. I epikrisen stod det sjekk bare 1 gang i uken. Så vi ventet ute mens hun sjekket opp med Radiumen. Etter noen minutter kom hun og ga oss beskjed om at vi skulle møte på mottagelsen og ta prøvene på fredag, og spørre etter vakthavenden på medisin. Anbefalte oss og reise inn ved 10 tiden. Så da må jeg huske å bestille drosje i morgen.
Vi måtte vente lenge på drosje, og det var samkjøring med noen som skulle til Sande. Så vi brukte 45 min hjem. 
Når vi kom hjem var vi utslitte begge to. Står opp alt for tidlig om morningen.   
Steinar gikk inn å la seg. Men det fikk jo ikke jeg gjort, for Lucie skulle jo på sykehuset også. Kristian kjørte, for jeg hadde tatt en smertestillende. Så jeg satte meg bak jeg.
Lucie hadde time kl 15.00, men også der var det forsinkelser, så det tok sin tid.
På vei hjem skulle Kristian handle på Rimi.
Når vi endelig var hjemme, hadde Steinar stått opp, og formen var ganske grei. Så jeg satte igang med middag.
Etter middagen var det meg som var utslitt, så jeg lå og småsov på sofaen hele kvelden. Men jeg fikk med meg "Spartacus". Og etter den var det natta.

19-03-08

Oppe til "vanlig" tid i dag også. Og sløvet med kaffe på morningen.
Vekten er 54,3 kg, og tempen er svakt stigende. Vi venter og ser hvordan den utvikler seg før vi drar av gårde.
Reiste på butikken kl 12.00. Skulle egentlig ikke ha noe, men klarte jo å bruke litt penger i dag også.
Når jeg kom hjem, lå Steinar på sofaen og sløvet. Så jeg satte igang med litt husarbeid.
Stein Robin forsvant opp til bingen, og etter en stund ringte han hjem og lurte på om han kunne bli med Gardar hjem. Så han forsvant dit i det vi skulle spise middag.
Vi sitter bare på vent og lurer på om vi må reise inn til Radiumen i dag. Tempen varierer rundt 38 hele tiden. Men formen ellers er ikke så ille, selv om han er sliten.
Jeg ringte Stein Robin og lurte på når han skulle hjem. Da lurte han på om han kunne få bli til kl 20.30. Og det kunne han jo, siden klokka alt var blitt nesten 21.30. Så vi ble enig om at jeg skulle hente han med en gang. Han fikk sitte oppe og se andre del av Spartacus. Han så jo første i går. Ikke barnefilm egentlig, men han så også på den som en del av historien som han har lært på skolen, så han var fornøyd. Steinar satt også oppe og så den, nesten ferdig.
Ble ikke så veldig sent før jeg tok natta heller.

20-03-08

Steinar var oppe til "vanlig" tid i dag. Jeg sov litt lenger. Når jeg stod opp var kaffen ferdig, men Steinar hadde ikke drukket mer enn en halv kopp. Det smakte han ikke, og magen hans er ikke enig i noe i dag. Tempen startet rett under 38 i dag, og har vippet opp og ned hele dagen. Han ville heller ikke spise, så han fikk en næringsdrikk.
Litt utpå formiddagen fikk jeg han til å prøve en brødskive. Men han ville ikke ha mer enn det.
For det meste har han ligget å sløvet på sofaen og er veldig sliten i dag.
Vi fikk besøk av Linda og Ottar i dag. Lenge siden de har vært nedover. De trodde at Steinar lå og sov, men det gjorde han jo ikke. Steinar kom seg litt mens de var her, men etter middagen var han tilbake der han var.
Tempen har passert 38, og han fryser, så det er vel bare å innstille seg på at vi må reise inn.
Mens snøen dalte ned satt vi halveis å fulgte med tempen, og kikka på tv.
Innen vi ringte, hadde tempen vært oppe i 39,5. Men den var svakt synkene igjen. Så hadde allmentilstanden vært bedre, ville vi nok ikke ha gjort noe med det. Men det skjer fort når det først skjer, så jeg ringte, og legen ringte tilbake etter en liten stund. Han hadde da lest hva Kolstad har skrevet, og mente vi bare skulle komme inn. Så vi ringte etter drosje. Den kom rett over 22.30, og vi var derfor ikke inne før kl 23.30. Alt for sent for Steinar. Han har jo vent seg til å legge seg tildlig han nå. 
Legen kom med en gang, og Steinar fikk en seng. På B2. Det ble tatt masse blodprøver, og legen lyttet og klemte. Steinar føler sterkt ubehag ved milten igjen. Og det gjør vondt når han trekker pusten. Om det er en infeksjon, vil han få intravenøst antibiotika i natt. 
Jeg fikk rom på C2, og etter en rask tu ri 3 etg, tok vi natta begge to. Om Steinar sovner og de kommer for å legge inn en veneflon, så gjør ikke det noe. Han sovner fort igjen.
Jeg sovnet sittende i sengen med tv på. Bråvåknet ved 3 tiden, stiv som en stokk, slo av tven og la meg ned.  

21-03-08

Vpknet ved 8 tiden tiol en hvit verden. Gjorde meg klar og gikk bort til Steinar for å spise frokost. Han har ikke fått noe antibiotika i natt, for immunforsvaret hans er faktisk bra. Så hvorfor han fikk feber, det vet vi faktisk ikke. Blodprøvene var bra, men viste forhøyet CRP og for lavt hemoglobin. Så han skal få blodoverføring. 2 enheter.
Etter en tur i 3 etg gikk Steinar og la seg mens han ventet på å få veneflon. Jeg tok med meg en kaffekopp og gikk på rommet og kikka litt på tv. Ikke stort å se på når det er langfredag. 
Kl 12.00 ble blod kobla på. Han fikk ustråla blod i dag. Men det gjør ikke noe, for det er ganske lenge til han skal ha høydosekur. 
Legen har ingen forklaring på hvorfor tempen til Steinar steg, så om formen er bra etter at han har fått blod, kan vi reise hjem. Steinar la seg til å sove. Han er sliten han.
Vekten er alt for lav. Når han kom inn i går kveld lå den på 54 kg.
 Når han var ferdig var det sjekk av temp, før vi fikk lov til å reise hjem. Da bestilte de drosje. Så vi var hjemme ca kl 17.00. Da var det bare å sette igang med middagen. 
Resten av kvelden gikk med til å kikke på tv. 
Men, kl 23.00 var det tid for Steinar å gå i seng. 
Tempen var da på 36,7  

22-03-08

Vi stod opp alt for tidlig i dag. Våknet kl 08.00. Til en vakker, hvit verden, med strålende sol. Men, vi er nok litt slitne. Har rett og slett ikke gjort noe i dag.
Fikk i oss frokost, og Steinar satt og kikka på tv. Jeg har pusla litt rundt, og laget ett bilde i psp i dag. Det er lenge siden jeg har hatt ork til det.
Linda og Ottar kom en tur på besøk igjen.
Litt utpå dagen gikk jeg inn i senga. Var så trøtt at jeg ikke klarte å holde øynene oppe lenger. Men når jeg kom inn i senga, så bare frøs jeg, ble liggende å tenke og småhoste. Så etter en time stod jeg opp.
Laget middag, og etter det satt vi å så på film på svensk tv.
En typisk påskedag. Stille og rolig.
Tempen er grei i dag. Ingen overraskelser.

23-03-08

Ingen nyheter er gode nyheter er det noe som heter. Og det stemmer vel det. For jo mindre jeg skriver her, jo bedre går det vel egentlig.
Jeg våknet kl 08.00, og Steinar kom 50 min senere. Da var kaffen ferdig og kjøkkenet ryddet. Vekten er på 54.5 og temp på 36.9. Altfor liten vekt, og litt forhøyet temp i forhold til normalt på morningen, men ingen ting å bekymre seg for akkurat nå.
Stein Robin kom hjem igjen i dag, etter å ha slitt ut farmor og farfar. Og nå gleder han seg bare til skolen skal begynne igjen.
Ble ikke gjort stort her i dag heller. Litt vanlig rydding, og støvtørking etc. Steinar var i filmhumør på kvelden, så det ble to filmer på tv. Han gikk og la seg til vanlig tid, mens jeg ble sittende å se på en film til. Og dermed ble det langt på natt før jeg var i seng. Det var uvant.

24-03-08

I dag våknet jeg ikke før kl 11.00. Ble alt for sent i går.
Vekten til Steinar var 54.3 i dag, så den går stille og forsiktig nedover.
Har forberedt avreise til i morgen. gått igjennom det som er i kofferten, og fått pakket om den. Etter å ha vasket klær da. Så da er alt klart til avreise.
Skal være på radiumen før kl 10.00. Vi er litt spente på hva vi får av resultater av CT røntgen. Det har ganske stor betydning i forhold til om Steinar skal fortsette på samme kur som han har gått på så langt. Vi blir da på Radiumen til onsdag, og forventer kur da. 
Ble sittende å se på film i kveld, men Steinar orket ikke å se den ferdig. Han er nok ganske spent på morgendagen selv også, og vet at det blir to lange dager der inne. Så han er på vei i seng før kl 23 i kveld.
Jeg skal se ferdig filmen, og så er det natta for meg. 
Skal tidlig opp i morgen.
 

25-03-08

Våknet av klokka 06.50. Steinar var oppe alt. Han stod opp kl 06.00. Vekt 54,6 kg, og temp normal.
Planen min var å gå i dusjen, men krana til varmtvannet stod ikke oppe i natt, så det var fryst. Bare sildra litt kaldtvann. Så kl 07.30 løp jeg bort til Bjørg og fikk låne dusjen hennes.
Det var fullt kaos i gata for å komme seg opp bakken, og flere måtte gi opp.
Vi ringte kjørekontoret kl 08.00, men fikk ikke kontakt før etter 30 min. Så drosja var ikke her før ca kl 09.00. Da hadde vi i underkant 1 time på å komme oss inn. Men det var lite tradikk så det gikk veldig greit, og kl 09.50 var vi på plass. Og den første vi møtte når vi kom var Cathinka. Endelig. Har savnet henne mens hun har vært på ferie. Hun var brun og lekker og blir som alltid. Så det var utrolig deilig å se henne igjen. Avdelingen er ikke helt det samme uten henne.
Så var det ned for å ta blodprøver. Masse folk der, så det tok sin tid. Men, vi ble ferdig der også, og satt oss på avdelingen for å vente. Det blir nok noe venting i dag!
Mens vi satt der kom Cathinka med beskjed om at Steinar skulle ta ny benmargsprøve. Med en gang. De stod og ventet når vi kom ned. Vi skjønnte ikke helt hvorfor Steinar skulle det, for de andre prøvene han har tatt av benmargen fikk vi jo bekskjed om at var bra.
Det er en temmelig smertefull prosdyre, så Steinar lå og kaldsvettet. det ble "skrudd" ut en prøve på ca 2 cm. En liten halvtime, så var det gjort, og turen gikk til 3 etg.
Når vi kom ned på avdelingen var de tid for middag. Betasuppe og pannekaker. De er fortsatt i påskemodus på kjøkkenet, så det er middag kl 13.00.
Vi hadde ett kort møte med Dr. Kolstad. CT røntgen var bra, så kuren han går på nå fungerer, og han skal fortsette med det. Blodprøvene var også bra, men litt lave blodplater. Men, det viser seg at de benmargsprøvene som er tatt tidligerer, ikke er så bra som vi først har fått beskjed om, for det er funnet spor av kreft i dem også. Derfor ble det tatt ny prøve. Det blr også funnet blodpropp på innstikkstedet til kateteret som han fikk infeksjon i, så det skal tas ultralyd av det. skal ha ny samtale med Dr. Kolstad etterpå.
Kl 14.15 var det ultralyd. Det er propp der ja, og blodåren fra hodet og ned på venstre side er tett. Det i seg selv er ikke så dramatisk, men det sitter en fortettning midt foran som de er mer bekymret for. Så alt tyder på at det vil bli gitt blodfortynnende. Men hvordan lar det seg kombinere med lave blodplater???
Kl 17.45 var det ny samtale med Dr Kolstad. Det blir litt mye å fordøye her nå, og jeg føler meg sint og frustrert.
Blodfortynnende skal gis fordi de er redde for at den som sitter i front skal flytte på seg og gå til lungen. Så om Steinar blir tungpustet, eller får vondt i brystet skal vi umiddelbart ta kontakt. Han skal ikke ha blodfortynnende om blodplatene går under 30. Da må det tas en pause. Så det blir til drammen to ganger i uken for å sjekke verdiene i blodet. Medisinen gis som sprøyte, 2 ganger om dagen. De neste ukene. Antibiotikaen blir fjernet. Den skal han ikke gå på noe mer foreløpig. Dermed forsvant faktisk en av livbøyene vi har holdt fast i en stund.
Jeg var sint og frustrert etter samtalen, og følte virkelig for å slå noen kjempehardt. Skulle vært ett lydisolert rom med en boksepute å slå på, så man fikk ut litt av frustrasjonen innimellom.
Etter alle disse nyheter, og tanken på mulige komplikasjoner, varvi temmelig slitne, begge to. SÅ resten av kvelden bare surra vi rundt, og skjønnte vel ikke så mye av hva vi drev med. Orket ikke å se på CSI engang, så vi bestemte ossforågå i seng.

26-03-08

Våknet litt over kl 07.00 i dag. Da hadde Steinar sent mld for å fortelle at han satt i 3 etg. Jeg gjorde meg klar, og der var han gitt. Med kaffekopp nr 2. Vi satt der litt før vi gikk for å spise frokost, og så var det tid for alle pillene. Er mange som skal tas i forbindelse med kur. Etterpå satte jeg sprøyten.
Når vi kom tilbake til 3 etg kom John og Anna. Da skulle han ha my kur, og blir der noen dager. Var godt å se at det gikk greit med han nå. Vi ble sittende å prate en god stund. Vi har også blitt veldig godt kjent med Anne-Brit. Hun og jeg ble enig om at vi skulle sjekke Aktiviteket i dag. De åpner kl 13.30, og det passer jo bra, for da har Steinar kur. Vi fikk noen papirer vi skulle ha med hjem, og der stod det så mye rart at jeg ble helt satt ut.
Vi gikk opp kl 12.00 sammen med Anna og John for å spise. Visste jo at Steinar ikke ville få middagen i dag, og det var fisk også, og det ville han ikke ha.
Det stod at Steinar skulle ha de to neste kurene på BSS. Vi har tidligere gjort avtaler med Dr.Kolstad at alle kurer skal tas på Radiumen, så vi skal slippe å forholde oss til Drammen. Så vi ble temmelig satt ut.
Fikk en rask samtale med Dr Holte før Steinar skulle møte på infusjonsavdelingen. Da lurte jeg på hvorfor han hadde satt opp kurene i Drammen. Og han kunne ikke forstå at det skulle være noe problem. Men så kom jeg på at neste kur er nr 5, og det er høstekur. Det vil si at de skal jobbe med stamcellene. Når jeg sa det, ble han veldig rar, og det var jo riktig at den kuren ikke skulle tas i Drammen.
Han mente også at det holdt å ta blodprøve en gang i uken. Jeg lurte på hva han baserte det på, og det gjorde han på journalen til Steinar og 1000vis av andre tilfeller sa han. Da åpnet jeg mappen min, og ba han lese en gang til alle blodprøveresultatene til Steinar og da sa han ingenting. Når det er viktig at blodplatene ikke skal under 50 som han sa, med tanke på å gi blodfortynnende, så virker det temmelig slapt på meg at det bare skal sjekkes 1 gang pr uke. Vi ble ikke noe klokere av dette korte møte, og jeg måtte bare følge Steinar opp på infusjon.
Mens han var der, gikk jeg på apoteket for å hente sprøytene. Kom dit så viste det seg at Dr. Holte ikke hadde skrevet navn på resepten. Så de måtte ringe opp og få tak i han før de kunne skrive den ut. Det manglet rett og slett en klistrelapp med personalia. Så det tok jo også sin tid.
Da var jeg ganske hissig, og tok meg en tur til 3 etg igjen. Så gikk jeg opp til Steinar. Kuren var 1 time forsinket og de skjønner fortsatt ikke hvorfor han ikke får kuren på avdelingen han er på så lenge han er innlagt.
Vi fikk også vite der at når Steinar skal inn på høstekur om 14 dager, og meningen er å legge inn ett kateter i lysken, så må han slutte med blodfortynnende noen dager i forkant. Det har vi heller ikke fått noen beskjed om.
Når han var var ferdig var det å prøve å finne ut hva vi skulle forholde oss til i forhold til kurer, og blodprøver. Anne, som er Steinar sin sykepleier i dag, prøvde å få avklart tingene, men vi ble ikke så veldig mye klokere. Annet enn at Dr Holte nå bestemte at det skulle tas blodprøve 3 ganger før neste kur, og at den selvfølgelig skulle tas på Radiumen. Men da ble kuren utsatt med to dager, så høstekuren skal starte den 11 april, en fredag, og da gå over hele helgen. Det spiller forsåvidt ingen rolle for oss, men vi vet jo ikke hvorfor det ble sånn.
Det var så mye frem og tilbake, så vi endte opp med å bli enig med Anne om at jeg skulle ringe til Dr. Kolstad i morgen for å få klarhet i ting. Om jeg ikke får tak i han, så ringer jeg på ettermiddagen og snakker med Cathinka. Hun er jo primærsykepleieren til Steinar og kjenner til han. Anne bestilte drosje til oss, og den kom mens vi var i 3 etg. Da fant ikke Anne oss, og hun fikk beskjed på avdelingen at vi hadde reist, så drosja dro igjen. Dermed ble det en ny runde med ventetid før vi endelig fikk en bil, og kunne reise hjem. Så vi var ikke hjemme før kl 19.00.
Da fant vi Lucie liggende på sofaen, med smerter i hjertet. Vi regnet jo med at det ville gå over igjen, for hun har jo hatt vondt i kortere perioder tidligere, men det ga seg ikke, så kl 22.30 ba jeg henne om å ringe legevakta.
Og da fikk hun beskjed om at hun bare måtte komme inn med en gang. Så jeg fikk Jostein til å kjøre, og vi var der inne 23.15. Kom rett inn, og ble lagt på en EKG. Ventet litt og så kom legen, og det ble rakst bestemt at hun skulle legges inn. Så var det over på mottagelsen, og der ble vi vel sittende i ca 15 min, før hun fikk komme inn. Ny EKG, legeundersøkelse, temp ble tatt, og intravenøst ble koblet på. Hun ble lagt på med1.
Når alt dette var avklart, dor jeg og Jostein hjem, og vi var tilbake her kl 02.15. Måtte sette meg å roe meg litt, og fikk på en vaskemaskin før jeg gikk i seng kl 02.45.
Lucie lå på gangen i 4 etg frem til kl 07.00 neste morning.
(Denne oppdateringen ble noe forkortet, da jeg er litt stressa i forbindelse med at jeg må inn på sykehuset til Lucie ganske raskt. Men hovedsakene er skrevet inn, og kommer jeg på noe mer, så legger jeg det inn der det hører hjemme.)

27-03-08

Våknet kl 08.15. Steinar hadde tatt ut mobilen min så jeg skulle få sove. Det passet ikke så godt i dag men...
Satte igang med klestørk, oppdatering av dagboka, og fikk stelt meg. Fikk i meg litt kaffe, og fikk satt sprøyte på Steinar.
Det tok tid å få bilen klar, for den har stått noen dager dekket av snø. Den ene vindusviskeren gikk nesten i stykker, men det er visstnok lett å gjøre noe med.
Bilen stoppet for meg på vei innover. Sikkert bare min egen feil fordi jeg var ukonsentrert.
Lucie ringte å etterlyste meg. Hun kjeder seg hun. Mamma ringte også når jeg var på vei inn.
Var ikke på plass på BSS før kl 11.00. Men det gjorde jo ingenting for vi får ikke noen avklaring før etter kl 12.00. Så vi tok med oss hver vår kaffekopp og satte oss på stua.
Kl 12.00 sa vi ifra på avdelingen at vi gikk ned for å spise. Lucie følte seg dårlig når hun hadde spist, så vi gikk opp på avdelingen så hun fikk lagt seg litt.
Mamma ringte kl 12.30 og sa ifra at hun tok bussen inn.
Kl 13.30 kom legen. Lekasjone som hun i utgangspungtet har er ikke så stor at den er farlig. Men hun skal slutte med betablokker. De regner da med at en del av plagene vil gi seg. Det er en komplisert avfære, og risikofylt å operere. Det vil i så fall bli en åpen hjerteoperasjon hvor de må brenne av noen årer. Så de mener hun må leve med det som det er. Det KAN gå over om noen år av seg selv. Men det kan også bli værre, så det skal tas ny kontroll om 4 år.
Så da ringte vi på sykesøster, og hun kom for å koble fra EKG og veneflon.
Mamma kom, jeg løp og leverte EKG apparatet som Lucie gikk med før påske, og så dro vi hjemover.
Vi stoppet på Rema og fikk handlet litt, og kl 16.00 var vi hjemme. Slitne.
Når vi kom hjem snakket Steinar i telefon. Det var Anne fra C2 på Radiumen som ringte. Hun holdt på å rydde opp i alt rotet som var i går. Etter en liten stund ringte hun tilbake og fortalte at Dr. Kolstad skulle ringe til oss, og at hun hadde prøvd å få tak i han så han kunne få nummeret, men ikke fått kontakt med han. Hun var allerede da på overtid, så hun skulle legge en lapp til han.
Tok ikke så veldig lang tid, så ringte han. Det første jeg ba han om var å holde meg borte fra Dr. Holte. Han lovet å prøve på det.
Og nå fikk vi alt på plass. Det blir blodprøver i drammen 5 ganger før neste kur. Mandag, onsdag og fredag førstkommende uke, tirsdag og fredag uken etter. Regel for å gi blodfortynnende til Steinar er at dosen skal halveres om blodplatene kommer under 50, og faller de til under 30 skal han ikke ha i det hele tatt. Så dette blir en balansegang i forhold til risiko for at proppen skal løsne og gå til lunga, kontra blodverdier. 
Han skal heller ikke ha blodfortynnende kvelden før og samme sag som kateteret skal settes inn i lysken. 
Neste kur er høstekur, og derfor er den lagt til en fredag. Kuren varer i 3 dager, og de kan ikke risikere at høsting av stamceller må gjøres i helgen, for da er det ingen på huset som gjør det i utgangspunktet. Så om vi har skjønnt det riktig så blir høsting mandagen etter kurstart. 
Dr. Kolstad fortalte at han skulle reise førstkommende lørdag og bli borte til onsdag. Da skal han til Firenze. Jeg lurte på om han hadde plass i kofferten, men det hadde han jo ikke. Og dessuten så trengte han meg her for å passe på Steinar. Så da får jeg vel bare bli her da. 
Var ihvertfall veldig greit at han ringte og avklarte tingene.
 Og jeg har bestemt meg for at jeg ikke kommer til å ville forholde meg til noen andre beskjeder enn de jeg får fra Dr. Kolstad. Da vet jeg ihvertfall at det er en som kjenner Steinar og sykdomsbilde hans.
Så var det tid for middag. 
Lucie sovnet etter å ha spist. På sofaen. Og der lå hun resten av kvelden og sov. Totalt utslitt. Og det var igrunnen vi også. Telefonen ringte jevnt og trutt, for det var mange som lurte på hvordan det gikk her, og det skjønner jeg jo. Det ble 10 telefoner tror jeg. Med de 3 fra Radiumen.
Fikk etterhvert ristet litt liv i Lucie, og jaget henne i seng. Og ikke lenge etter var vi i seng også.   

28-03-08

I dag igjen ble jeg vekket kl 08.00. Steinar hadde kokt ferdig kaffe, of hadde vel tenkt til å la meg sove, men så kom gravmaskinen i gården, og da trodde han at det skulle begynne å skje noe. Det gjorde det derimot ikke, men vi fikk tatt en prat med de som skal jobbe her, og de starter på mandag. Blir greit å komme igang.
Fikk satt sprøyten på Steinar, og det gikk jo greit, selv om Steinar syns den er vond fordi den svir.
Formiddagen gikk med til en vannvittig hodepine, og den ville ikke slippe taket. Tror det er litt høy skulderføring her om dagen. Og Steinar blir selvfølgelig bekymret når jeg ikke er i form. Det er ikke bra i det hele tatt, for jeg vil ikke at han skal ha noen bekymringer.
Radiumen ringte og ga beskjed om når vi skulle være på BSS på mandag. Så da måtte jeg ringe til Tomala og få ordnet med kjøresedler som vi henter på vei inn. Og så var det å ringe å bestille drosjen til kl 08.45 mandag morning.
Fikk en telefon fra Torill i dag, og det var kjempekoselig å høre fra henne igjen. Det er en stund siden nå. Vi snakket faktisk i over 1 time, men damåtte jeg avslutte, for det nærmet seg karate-trening med Stein Robin. Han skulle rett til farmor og farfar etter trening, så da måtte jeg pakke en bag til han også.
Lucie sov lenge i dag, selv om hun sov i hele går kveld. Så hun er nok utrolig sliten. Og det er visst vi også.
Hele denne situasjonen er helt syk egentlig. At alt dette skal skje på en gang, og at det faller så vannvittig ansvar på pårørende er sprøtt. Jeg beklager språket, men jeg må bare innrømme at jeg er drittlei, og utrolig ferdig. Sitter bare å lurer på hvor lenge jeg orker å holde det hele i gang. Bare det å sette sprøyter på Steinar er ett mareritt. Ikke fordi det er vanskelig å sette, men jeg LIKER det ikke. Jeg er fullstendig klar over at jeg ikke har noe valg, men det er tungt å gjøre det. Det er tungt å ha ansvaret, sitte å vente på at det skal skje noe, følge med på temp, passe på at han spiser, og ordne med alle de andre her i huset. Det kjennes ut som om jeg bryter sammen, og det kan jeg ikke tillate meg å gjøre. Da vil alt alle sammen som ett korthus.
Det at han ikke går på antibiotika lenger, er også noe som henger over oss. Det var en liten livbøye som ble fjernet når vi fikk beskjed om at han ikke skulle ha de mer. Når han da også har fått blodpropp og må gå på blodfortynnende gjør ikke situajonen noe bedre. Det er skremmende å gi spørytene når jeg ikke vet om blodplatene er høye nok, og det er like skremmende å tenke på at platene kanskje blir så lave at han ikke kan få spøyta, og det da kan bli fare for at proppen løsner. Dette er ikke gøy.
Det er null energi igjen, så jeg håper vi får noen stille dager, så vi kan få samlet oss litt.
Vi skulle egentlig ha vært i begravelse i dag, men det er bra vi ikke gjorde. I og med at ingen av oss er i form, er det like greit at vi ble hjemme. Og jeg tviler på at jeg hadde taklet det så veldig bra akkurat nå.
 Jeg må innrømme at jeg ikke hadde tenkt til å skrive så mange av tankene mine i dagboka, men akkurat nå føles det riktig å gjøre. Så får de som leser det, gjøre seg opp sin egen mening med det. Jeg KAN ikke være like sterk hele tiden.
Det blir nok tidlig kvelden her i dag. Steinar har allerede sovnet på sofaen.

29-03-08

Var oppe alt for tidlig i dag. Men, det blir sånn. Når jeg våkner og ser at Steinar ikke er i senga, så får jeg ikke sove mer. Så i dag var jeg oppe rett før kl 08.00. Teit, når man tenker på at det er lørdag.
Tempen er grei, og vekta er 54,9kg. Det er kjempebra. Håper han klarer å holde den oppe såpass ihvertfall.
Med tanke på at han skal ha sprøyte 2 ganger om dagen, så er det greit om han ikke blir for tynn. Da får jeg problemer med å sette den. Finner jo nesten ingenting å sette i nå. Må bruke magen hans, for der kan jeg få litt tak. Låret kan jeg glemme.
I dag skulle han ha 3 sprøyter. Neulasta som skal gis i forbindelse med hver kur. Den skal hjelpe til å øke blodplatene. Tidligere har det ikke vært vondt for Steinar når jeg har satt den, men i dag gjorde det det. Antagelig fordi han blir stukket så mye, så det blir ømt. Selv om jeg prøver å finne nye plasser hver gang jeg stikker.
I dag hadde jeg en opptelling på kalenderen. Det er 62 døgn siden jeg kjørte han inn på sykehuset første gangen, og siden det har vi vært på sykehuset 31 døgn. Nøyaktig halve tiden. Så jeg skjønner jo hvorfor vi er så slitne.
Steinar har en annen reaksjon på denne kuren. Han er mer sliten enn han har pleid å være de første dagene. Men allikevel har det vært en fin dag. Men grei form.
Vi har hatt besøk i dag av Linda og Ottar. De skal reise til spania i natt sammen med Bjørg.
Jeg hadde planer om å rydde i skapene på soverommet i dag, men jeg hadde glemt å lukke vinduet der inne, så der var det iskaldt. Får huske på det i morgen, så det går ann å jobbe der inne.
Som vanlig ble det mye tv-titting, og det blir nok ikke så sent i seng i kveld heller. Har gitt Steinar streng beskjed om at han skal sove til kl 10.00, siden vi skal stille klokka i natt, men han bare flirer når jeg sier det, så han er nok oppe til vanlig tid.

Overskrift 1

Ingen nyheter, gode nyheter. Igjen.
Vekten er 55,1 kg i dag, og det er jeg kjempeglad for. Så lenge han holder seg over 55 er jeg fornøyd.
Temp var helt grei.
Har absolutt ikke gjort noe i dag, utenom å sette sprøyte på Steinar. 3 stykker i dag. for han skal jo ha 2 blodfortynnende og Neulasta. Det er den som han får etter hver kur, som skal hjelpe de hvite blodlegemene. Til og med den gjorde vondt i dag, og det har den ikke gjort før. Men det kan være fordi at det rett og slett blir litt mye stikking for han om dagen. Og det passer jo dårlig, siden han mest sannsynlig må holde på med sprøyter i noen uker. 
Vi er veldig spente på blodprøvene i morgen.  

31-03-08

Stod opp kl 06.45 i dag. Merket fort at det ble litt for sent i seng i går. Gikk i dusjen før jeg satte meg med kaffe.
Arvid og co var her kl 07.30. Da hadde de ett planleggingsmøte ute i gården, og vi fikk hilse på mureren.
Drosja kom og hentet oss kl 08.45. Da hadde vi en rask stopp på legesenteret for å hente kjøresedler. Neste stopp: BSS.
Gikk rett til laben og fikk tatt blodprøve. Så satt vi oss med en kopp kaffe, før vi gikk opp til Onkologisk poliklinikk for svar på prøvene.
De er egentlig ganske bra, men de rød er litt lave. Så det kan godt hende at han må ha blod på onsdag. Det kan jo ta litt tid i og med at blodet må være stråla.
Når vi kom hjem var halve hekken vekk. Det så bare litt dumt ut liksom. Og det betyr også at vi ikke har noe sted å lufte hundene uten å måtte gå med dem. Og sånn vi vil det være noen mnd. 
En stund etter at vi kom hjem var graveren tilbake. Så da forsvant resten av hekken foran huset. Må nok trekke for gardinene i kveld. Om jeg husker det da. Alle kan jo se rett inn i stua vår da. 
Det ble pizza til middag i dag. Enkelt og faktisk ganske godt. 
På kvelden begynnte Steinar med tempøkninger igjen. Tror det vil gå greit en dag eller to til, for allmentilstanden hans er bra. Vi får ihvertfall se det ann til i morgen. Det er ihvertfall mye som tyder på at når de røde synker, så stiger tempen. Var jo det som skjedde i påsken: Han fikk tempøkning, vi reiste til radiumen, han fikk blod, og tempen sank. 
Får ringe i morgen hvos det fortsetter. 
Vi fikk besøk av Geir i kveld. Han skal ligge over til i mogen tidlig. Hyggelig det, og se han litt også.
Men, det blir nok ikke så sent i kveld. Vi er alle slitne, og Geir skal veldig tidlig opp. Og det blir vel jobbing her ute i morgen også. 
Tempen kl 19.00: 38,1
 

01.04.08

I dag er det 7 år siden Steinar og jeg ble sammen. Og det er 3 år siden ulykken.
Merkelig dag.
Stod opp kl 07.45, og fikk Stein Robin på skolen. Satte på kaffen, og oppdaget at det var like før melka gikk ut på dato. Steinar sov lenge i dag. Vekket han klokka 10.00. Da var jeg så urolig så jeg måtte bare.
Vekt i dag: 54,1 kg. Med andre ord så har han gått ned 1 kg. Temp var 37,1.
Vi har absolutt ikke gjort noe i dag. Ingen av oss som har energi tror jeg.
Tempen har gått litt opp og ned, så jeg er ikke urolig for den. Vi vet så godt nå at det skjer. Får bare se i morgen om det blir ett par enheter med blod.
Steinar har sovet mye i dag. Han er sliten han.
Tenkte jeg skulle ha tatt med Steinar ut å spise i dag, siden det er dagen vår, men han orket ikke. Så da får vi ha det til gode.
Når jeg skulle sette sprøyten på han i dag, så hvisket han "unnskyld" til meg. Da begynnte jeg nesten å gråte, og måtte ta meg skikkelig sammen for å ikke bryte sammen.
Jeg svelget hardt, og sa at det var jo ikke hans feil. Fikk til svar at det var vanskelig å ikke tenke sånn om dagen, og at jeg hadde sluppet alt dette styret om jeg ikke hadde vært gift med han. Men kjære mannen min, jeg VIL jo være det. Vil ikke være uten for alt i verden. Så får vi bare ta det som er nå, og se fremover. Livet er på vent, og sånn er det.
Men jeg skjønner at han tenker sånn, og jeg har vært redd for det. For han ser jo at jeg er sliten, og at det tar på. Men, jeg vil jo hjelpe han. Vil være der for han.
Han er sliten han også, så da må vi bare være der for hverandre.
At vi har ett felles mål er viktig, men enda viktigere er måten vi når det på.
Sammen!

02-04-08

Stod opp kl 07.45, vekket Stein Robin og ringte kjørekontoret kl 08.00.
Vekket Steinar 10 min senere. Vekt er nede i 54.kg, og tempen 36,9.
Drosja kom kl 09.00. Rett til lab for blodprøvve når vi kom til BSS. Så gikk vi ned å spiste litt, før vi skulle opp til 8 etg for svar på prøver.
Blodplatene er allerede nede i 71. På mandag var de jo 128, så det er en ganske kraftig nedgang på få dager. Røde har gått ned fra 7,9 til 7,3, så jeg tipper at han må få blod nå. Men det må være stråla, så da må nok det bestilles fra Oslo. Så da må vi vente å høre hva de sier om det.
Det ble som vi trodde. De bestiller blod, og vi må komme inn i morgen tidlig også. Fikk time kl 09.30.
Etter forslag fra Bodil får vi med oss en bekreftelse på at Steinar skal ha drosja alene, så han slipper å forholde seg til samkjøring. Hun mener han er for syk til det.
Og det gikk jo troll i ord. For på vei hjem var det samkjøring igjen. Denne gangen en gammel, syk mann som skulle til Sande. Han ble sint når drosja ikke ville kjøre han hjem, men til ett eldresenter. Glad vi skal slippe sånne turer heretter.
På vei hjem fikk jeg mld av Marianne, og hun lurte på om jeg var hjemme. Jeg sa ifra at jeg var på vei hjem, så hun skulle ta seg en tur. Så ringte Turid, og hun skulle OGSÅ komme. Så da var det jo bare å sette på kaffe da.
 Marianne kom en tur, og vi ble sittende å skravle. Lenge siden det nå, siden de har vært bortreist OG syke etter at de kom hjem. Når Marianne gikk hjem for å begynne på middag, så kom Kristian, og mens han satt her så kom Turid også. Over en time senere enn hun sa da, men det spiller ingen rolle. Fikk skravla for det vi.
Når de dro, var det på tide å gjøre seg klar tiol fotballtrening.
Mens vi var der kom det mld fra Steinar. Det hadde kommet blomster på døra. Han overlot til meg å pakke de opp, og visste ikke hvem de kom ifra. Spennende. Må innrømme at jeg lurte veldig på hvem som hadde sendt de, og gikk igjennom det meste vi har av kjentfolk og familie.
Overraskelsen ble derfor stooor når jeg så at det var fra en hærlig jentegjeng jeg har blitt kjent med på nettet. Og jeg ble helt satt ut. Og så fikk jeg dårlig samvittighet. For det er så sjelden jeg har tid til å stikke innom der. Men jeg vet at de skjønner det, og at de følger med her, så TUSEN TAKK igjen jenter. De er bare helt nydelige.
Resten av kvelden gikk med til klesvask og tv-titting.
Ikke så veldig mye energi her om dagen.

03-04-08

Våknet tiol vanlig tid i dag, midt i en drøm. Jeg kjørte semi-trailer, og skulle frem ett litt vanskelig sted, så jeg kunne ikke kjøre. Derimot kunne jeg trille den faktisk. Så jeg skjøv semien som om det var en liten bil. Men, i enden av veien var det en trapp, og den kunne jeg ikke komme ned. Jeg ropte ned til en som stod i bånn av trappen og ventet på meg, og det var en jeg kjente, men jeg husker ikke hvem. Jeg kunne heller ikke se at det var noen måte jeg kunne snu på. Og så våknet jeg av klokka.
Jeg stod opp, og vekket Steinar og Stein Robin.
Vekt er det samme, og tempen er litt høyere enn i går.
Mens jeg satt med  kaffen tenkte jeg på det jeg hadde drømt, og jeg skjønner hva det betyr. Ihvertfall så er jeg rimelig sikker på at det har en sammenheng med det som skjer med oss. At jeg føler at jeg må dra hele lasset alene, og at det faktisk ikke er noen vei tilbake.
Vi var på plass på BSS kl 09.20. Steinar fikk en seng med en gang. Han frøs, noe som er veldig vanlig når han har lav blodprosent. Legen kom inn mens vi ventet på veneflon og blod, og jeg ytret min bekymring ang nedgangen av blodplatene, så vi ble enig om at det blir tatt en ekstra sjekk på de idag. Det er jo bare ett lite stikk i fingeren.
Mens Steinar får blod, så møtte Glenn Martin og jeg Runar så vi fikk ordnet konto til GM. Så vi kjørte bort til postbanken på CC. Det gikk ganske fort og greit, og så kjørte Runar oss tilbake til BSS. Var borte i knapt 45 min.
Da var Steinar igang med å få blod. Enhet nr 2 var igang kl 11.00. Fikk svar på blodplatene og de er nede i 57, så det blir spennende å se hva de er imorgen. Er nok ikke usannsynlig at dosen med blodfortynnende må halveres fra i morgen. 
Mens vi ventet på at Steinar skulle bli ferdig, ringte Cathinka fra radiumen. Kjempekoselig å høre fra henne, og veldig oppklarende på mange måter. Hun ringer tilbake når hun har fått tid med vedkommende som skal foklare oss alt som skal skje i forbindelse med høstekuren. Det vil bli den 11 april. Skal bli godt å få avklart hva dette går ut på. Vi ble også sittende å prate litt om at det kanskje kan være lurt om jeg tar en samtale eller to med en eller annen. Har vært inne på tanken selv, men det jeg mest savner er en møteplass på radiumen for pasienter og pårørende til faste tider. SÅ kan man ta en kaffekopp, og snakke om det som opptar en. Om det er sykdom eller været spiller ingen rolle, men det vil være mennesker i samme situasjon som man kan knytte kontakter med. Cathinka skulle undersøke litt. 
Når vi kom hjem var det bare leire i hele hagen, og dyp grøft med vann og kloakk. Så da var det igrunnen ganske bortkastet og prøve å hvile på sofaen. Selv om vi er aldri så slitne. Men de ga seg jo ganske fort. 
Kristian kom en tur i dag også. 
På ettermiddagen fikk jeg overtalt Steinar til å gå en liten tur, så vi gikk en liten runde. Det var deilig ute. Men, Steinar ble kjempesliten, og får fryktelig vondt i bena, så når han kom hjem måtte han legge seg. Men han har helt sikkert godt av det. 
Jeg laget middag, og den ble sent ferdig. 
Så var det oppvaskmaskin, vaksemaskin, og tv resten av kvelden. Men det blir nok ikke sent i dag. Det svir i øynene.
Og i morgen er det BSS igjen. 

04-04-08

Stod opp til vanlig tid, og fikk Stein Robin avsted til skolen. Vekket Steinar, så han skulle få tid til å spise før vi skulle reise til BSS.
Litt misforståelser i forbindelse med når drosja skulle være her tror jeg, for den kom 15 min før vi hadde beregnet. Så han måtte vente mens jeg satte sprøyten på Steinar. Men det gjør ingenting.
Vi var på plass på BSS når klokken var 10.10. Så da gikk vi rett til laben. Der var det uvanlig stille, så det var fort gjort. Trodde det skulle gå like fort oppe også, men det tok tid før de fikk prøvesvarene.
Blodprosenten var veldig bra, så det hjalp å få blod i går. Men blodplatene var på 49, så det betyr at vi halverer dosen av blodfortynnende. Det var Steinar kjempeglad for, for han liker den ikke.
Legen var enig i at det var litt lenge å ventet helt til tirsdag med å ta nye prøver, så vi fikk time på mandag. Regner med at det går greit, og at det ikke skjer noe før det. Om vi da skal onsdag også regner jegmed, men det skal vi finne ut av på mandag.
Cathinka ringte i dag også, og når det gjelder pårørendegrupper er det ingen tilbud på radiumen. Det skjer på lokalplan innenfor Kreftforeningen. Men, i vårt nærmiljø er det ingenting. Nærmeste er Tønsberg eller Skien. Eller Hønefoss og Hamar. Har ihvertfall ikke funnet noe annet så langt. Utenom ett cafe-treff i Drammen hver tirsdag. Og det blir jo vanskelig uansett. Eneste gangene heg kunne trenkt meg det, og følt meg rolig nok til å kunne delta på noe er jo når vi er på Radiumen. Så da får det bare være. Det går bra.
Vi var som vanlig slitne når vi kom hjem. Har vært en lang uke. det er akkurat som om man blir sliten når man ser veggene på BSS.
Utpå ettermiddagen fikk jeg mld fra Toril. Hun er i Norge, og lurte på om vi fikk anledning til å møtes. Programmet er fullt både for henne og meg, så vi ble enig om å gjøre det med en gang. Hun er hos sin mor. Jeg vet jo ikke når Steinar er i bra nok form til at jeg er trygg på å dra noen steder. Så Lucie og jeg kastet oss i bilen og dro avgårde. Var kjempehyggelig å møte henne igjen. Ikke godt å si når hun er tilbake i norge.
Var hjemme rett før kl 20.00 tror jeg. Da var Stein Robin i Svelvik med Kristian og spiste pizza. Han skal sove over.
Steinar la seg rett over kl 23.00. Jeg ble sittende litt, og prøvde å se på en film, men ga opp. Var alt for trøtt.

05-04-08

Stod opp litt sent i dag, og gjorde meg klar til å dra å handle. Fikk hamstra litt da, og kjøpt noen småting på Nille som jeg kan bruke som gaver. Liker salg.
Vekten til Steinar er på vei nedover igjen, men ellers er det greit. Jeg var innom apoteket i dag og kjøpte ny tempmåler. Den er bare til å stryke over halve pannen, så leser den av høyeste temp. Kjempesmart.
Fikk gjort rent etter handleturen. Ryddet skikkelig på kjøkkenet. Ikke lett når det ikke er noen bod her, men det betyr jo at man ikke bare stabler bort ting.
Ettermiddagen var stille og rolig. Litt for stille, for da får jeg tid til å tenke. Og det er ikke noe bra.
Stein Robin sovnet på sofaen. Han var sliten etter å ha sovet over hos Kristian tror jeg.
Steinar la seg ganske tidlig, etter å faktisk ha drukket to øl. Det er lenge siden.
Jeg ble sittende å se på en film, og så var det natta for meg også.

06-04-08

Stod opp ganske tidlig i dag. Selv om det er helg.
Tempen til Steinar er på 36.9. itt høyt til å være på morningen. Vekten er 53,9.
Ikke så mye å finne på idag. Sjekket mail, rydda litt, ryddet i papirene i mappen. Der hvor alle epikriser og blodprøveresulter ligger. Og drosjelapper etc.
Stekte lever til middag. Ble nesten litt lite med en pakke, men det gikk det også. Steinar spiste ihvertfall godt.
Formen til Steinar er ganske bra i dag, så jeg tror han er opptimist i forbindelse med blodproppen. Kreften er han sikker på at han skal klare å få bukt med, og det er bra at han har den innstillingen.
Blir kjempespennende i morgen.

07-04-08

Stod opp kl 08.00 i dag. Steinar var allerede oppe. Kaffen var ferdig. Vekt i dag var 53,5. Tempen det samme som i går.
Steinar fikk i seg mat også i dag, før vi ble hentet av drosja kl 09.15. Igjen var det "buss". Men bare vi to, siden Steinar har fått legeærklæring om at han ikke skal ha samkjøring. Når vi reiste var de i full gang med å grave her ute igjen.
Vi annkom BSS kl 10.00, og gikk rett til lab. Så gikk vi ned og tok en kaffekopp. Er ikke helt sikker på hvorfor vi gjorde det, for om vi går direkte til 8 etg, så er det jo gratis kaffe der. Men, så fikk vi jo sett litt folk da.
Når vi kom til 8 etg, møtte vi Bodil, og hun ba Steinar si ifra om han trenget en seng. Men det ville han ikke ha, han ville bli feridg, få resultater, og få reise hjem. Litt lei av det sykehuset nå.
Endelig kom vi inn til legen, og hun hadde bare gode resultater å komme med. Blodplatene var på 70, og det betyr at vi kan fortsette med 2 sprøyter blodfortynnende om dagen. Jeg er glad for det, Steinar er det ikke. Og det skjønner jeg, for sprøyta er vond.
Hemoglobin er på 10.0. Det er kjempebra, og så høyt har han ikke vært siden februar. Så dette lover godt.
Legen kom allikevel med forslag om at vi tar en sjekk på onsdag, for det er litt lenge å gå helt til fredag for å se om alt er greit med blodplater, og det er jeg veldig enig i.
Som vanlig var det 30 minutters ventettid på droje, fordi det skal gå igjennom kjørekontoret. Utrolig tungvint system, men sånn er det. På utsiden møtte vi en utrolig hygglelig fyr på 37 år. Åpen, og pratesyk. Fortalte at han var manisk depresiv, og at han klarte seg bra. en liten solskinnshistorie, i den forstand at det kan være glede i en sykdom som arter seg på den måten. Han hadde kommet på sykehuset pga feil medisinering, og skulle hjem i dag. Og på jobb igjen. Tøff type.
Endelig kom drosja, og vi var på vei hjem.
Det første vi gjorde når vi kom hjem var å sette sprøyta.
Som vanlig når vi komemr fra BSS, så er vi slitne og trøtte. Vet ikke helt hva det kommer av, men vi sovner nesten på sofaen begge to. Men, man våkner jo igjen.
Og så var det bare å lage middag.
Etter middagen var jeg på besøk. Men ble ikke borte mer enn ett par timer. Har ikke ro på meg til å være borte mer.
Rakk å se "Farmen", og litt annet mjøl på tv, før jeg ringte til Marita. Så var det tid for ny sprøyte. Og så var det egentlig natta.
Kan sove lenge i morgen, siden SR sover hos Jostein, men jeg regner med at de er tidlig å graver her, så det går nok ikka ann å sove da.

08-04-08

Våknet av søpplebilden kl 08.15 i dag. Da var Steinar oppe, og kaffen ferdig. Vekt 54,6 kg, og temp 37,1.
Det betyr at vekten er på vei oppover, og det er jo kjempebra.
Etter kaffe var det bare å sette i gang med støvtørking og rydding. Blir fryktelig støvete her, så det må vaskes hver dag. Støvsuges også. Men sånn er det når man har hunder. Formen til Steinar er veldig bra akkurat nå, og det er kjempedeilig. Han er sliten, og litt trøtt, men ikke noe mer enn utover det vanlige. Ikke veldig fornøyd med å få to sprøyter om dagen, men det må han jo bare. Er ikke så mye å sette den sprøyten i heller.
Jeg har fortsatt å kikke på nett for å prøve å finne grupper for pårørende, men kommer ikke lenger.
Jeg orket ikke å bli med på karaten i dag. Får sårlig samvittighet når jeg ikke blir med Stein Robin når jeg først er hjemme, men jeg er så sinnsykt sliten. Har blitt mye farting til sykehuset, og lite annet. Men Stein Robin skjønner det, heldigvis.
Ble en vanlig kveld, og litt for sent i seng som vanlig.

09-04-08

Stod opp til vanlig tid i dag.
Vekt og temp på omtrent det samme.
Drosja kom og hentet oss kl 09.45, så i dag hadde vi litt bedre tid enn vi har pleid å ha.
Vi gikk rett til lab, og igjen fikk Steinar en sol tegnet over "Ø" som står på arket vi leverer med hvilke prøver som skal tas. Utrolig hvor lite det skal til for å muntres opp i en sånn situasjon. Man får plutselig ett helt annet inntrykk av lab, og de som jobber der, og så er alt bare koselig. Selv om Steinar sitter å gruer seg til å stikkes igjen, så ser jeg at han lyser opp, og han sitter å humrer og ler. Deilig!
Når vi kom opp i 8 etg, traff vi igjen ett ektepar vi har møtt før, både på Radiumen og på BSS. De sitter også med den samme følelesen som vi gjør at det mangler nettverk for de som står ved siden av.
Endelig var det vår tur inn til legen, og blodprøvene er jo kjempebra jo!!!!!🙂
Blodplatene er på 105, og Hemoglobin (prosent) er 8,9. Typisk da at han skal inn på fredag og ha høstekur!!!
Men, vi får nyte det nå, og forberede oss så godt det lar seg gjøre på det som kommer, selv om vi egentlig ikke vet så mye før vi er på plass på fredag.
Ble tull med drosjekjøringen på vei hjem. Sa ifra at Steinar ikke skal ha samkjøring, men nei da, nå hadde de klart å sette en til i bilen. Sjaføren ringte til kjørekontoret, og jeg endte med å måtte snakke med dem. Og selv om jeg satt med legeærklæring i hånden,  og leste opp den, så ga de seg ikke. De påsto at de ikke hadde fått noe fra sykehuset, men det er tull, for det er sendt kopi til kjørekontoret.
Så vi ga oss, og det gikk jo greit. Men at kjørekontoret kan overkjøre en legeærklæring er fullstendig uforståelig.
Vi var ganske oppegående på vei hjem. Men allikevel helt utslitte. Så vi sovnet vel nesten begge to her vi satt.
Etterhvert fikk jeg laget middag, vakset tøy, støvtørket etc. Stein Robin dro til fotballen med Jarl Mikael. Jeg dro og hentet. Resten av kvelden var stille og rolig.

10-04-08

Våknet tidlig i dag. Kl 07.15. Da var Steinar oppe, og kaffen ferdig. Så vi satt oss og så på "God Morgen Norge". Rett etter klokken 8 var det ett innslag angående en bok som er skrevet av Tove Skagestad: "Hva med meg da?" Boken skrev hun på bakgrunn av at hennes mor var pårørende i to år etter at mannen hennes hadde fått hjerneslag. Dermed ble det en bok om å være pårørende til alvorlige syke, og tanker rundt dette. Kl 09.00 var det satt opp ett nettmøte med Ellen Katrine Grov som har bidratt til boken som fagperson. Hun jobber som postdoktor )hva nå enn det betyr) på Radiumen, så jeg benyttet sjansen til å etterlyse pårørendetilbud der. Her er spørsmålet mitt, og svaret fra henne:

Liss Waldenstrøm, 10.04.2008 Kl. 8:29

- Min mann er alvorlig syk, og pasient på Radiumen. Hvorfor er det ikke en pårørendegruppe/rom for pårørende, hvor man kan uformalt treffes når man er på Radiumen? Det er ofte bare når man er der at man har tid til å kunne ha kontakt med denne typen grupper. Og det er ikke alle steder det er tilbud til pårørende. Jeg går ut ifra at det er flere som har det som meg, at de ønsker å komme i kontakt med andre i samme situajson, og ikke føler at de har mulighet til det når de er hjemme, for da må man være tilstede og passe på.
Vi skal på Radiumen i morgen, og skal da være der noen dager, kanskje en uke denne gangen, så jeg håper jeg kan få ett fornuftig svar.
Vennlig hilsen Liss.

 

Hei Liss!
Du har helt rett: når den alvorlig syke er hjemme, har pårørende mer enn nok med å være tilstede med sin kjære. Det er forsøkt igangsatt pårørendegrupper, men få kom - nettopp fordi pårørende ønsker å være tilgjengelig hjemme!
Det er en god idé med et treffsted på sykehus for pårørende! Som du skriver, kan det være et sted/rom hvor pårørende kan komme og gå - møtes uformelt uten nødvendigvis noen leder.
Det er dessverre ikke flust med ledige rom ved Radiumhospitalet, men snakk med fritidsleder, så kanskje hun finner råd (ungdomsrommet i kjelleren kanskje?)

Lykke til!
Hilsen Ellen Karine

-------------------------------------------------
Greit nok svar det, men er det min jobb å gjøre dette? for det vet jeg rett og slett ikke om jeg orker. Hun, som er på huset, og kjenner de forskjellige som har oversidek på huset, burde jo kunne ta tak i dette. Jeg mener ihvertfall at det ikke er min jobb, men jeg får se hva jeg orker når jeg er der.

Vel, hadde ikke tid til å sitte å gruble på det noe mer, så jeg satte igang med å få stelt meg, for å kunne dra på butikken. Har mye å gjøre i dag, for vi må ha alt klart til i morgen.
Så da var det full fart med vaksing av klær, støvsuging, støvtørking etc når vi kom hjem derifra. Stein Robin sitt skal også være iorden, for han skal til farmor og farfar i helgen.

Vi var innvitert til middag hos naboen i dag, så vi var der fra kl 18.00 til 21.00. Deilig mat.
Så var det hjem og gjøre resten av klesvaska, og legge frem ting som skal med i morgen. I og med at vi ikke vet hvor lenge vi blir, eller om Steinar får ene rom, så er det litt vanskelig å vite hva vi trenger. Og om vi får bruk for laptoppen. Men vi får finne ut av det i morgen. Tar den nok med.
Kikka litt på tv mens jeg ventet på tøyet, og så gjorde jeg meg feridg med å oppdatere dagboka.
Så var det natta. Har bestemt meg for å stå opp kl 06.00 i morgen, så det er best jeg går i seng.

Skal gjøre mitt beste med oppdateringer mens vi er der inne, og håper jeg får til det på en grei måte. Men er det noen som lurer, så er det helt greit å ta kontakt med mobilen min. Den hører jeg nesten hele tiden.

Ønsker dere alle en riktig god helg, og håper det blir  SOL.

11-04-08

Stod opp kl 06.30. Vasket håret, drakk kaffe og pakket ferdig. Drosja kom kl 08.45.
Ankom Radiumen kl 09.50, og gikk rett til lab for blodprøver. Så var det rett opp på C2.
Vi tok oss en kaffekopp og satt oss og ventet. Skjedde absolutt ingentingså vi ga beskjed om at vi gikk til
3 etg. Møtte Anne-Brit der. Godt å se henne igjen. Hun skal hjem på perm i helgen hun da.
Etter ca 10 min gikk vi ned igjen, for igjen å bli sittende å vente.Til slutt ga vi beskjed til Cathinka at vi satt
oss i 3 etg, så hun skulle ringe oss om det skjedde noe. Kl 12.30 fikk jeg tlf om at vi skulle gå opp til infusjonsavdelingen.
De hadde ventet på Steinar siden kl 11.10 viste det seg. Vi hadde ikke før satt oss der,
så kom det en ny tlf om at Steinar skulle til tannlegen? Det har vi ikke hørt noe om. Fulgte han ned, og etter å sett på han, sendte
de han til røntgen. SÅ var han tilbake i stolen, og det viste seg at han måtte trekke to tenner. De han har hatt midlertidig fylling i.
Satt en liten betennelse i dem, og da må de ut før høydosekur.
Infusjonsavdelingen venter fortsatt kl 14.45.
Snakket med Cathinka, og hun kommer tilbake til meg etter å ha skrevet rapport. Men, jeg hørte ikke mer jeg.
Kristin ba meg gå opp i 8 etg for å sjekke at jeg hadde seng. Det hadde jeg ikke, så Hanne ble med meg opp for å
finne en. Vi fant en på gangen, trilla den inn, og skrev navnet mitt på den.Hun fortalte meg at hun har jobbet på huset her i 45 år.
Mens jeg var der oppe ringte Steinar og fortalte meg at han var ferdig. 3 timer tok det. Stakkars...
Møtte han på C2 og vi satte oss i stua for å vente på legen.
Ser ikke akkurat ut som at det blir noen kur i dag. Infusjonsavdelingen har ringt å mast etter Steinar flere ganger.
Etter en stund kom Ann Elise og snakket med oss så vidt. Steinar fikk smertestillende og antibiotika. 
Og amsse munnskyllevann. Fluor, saltvann og betennelsesdempene.
Han kan ikke spise eller drikke før etter 3 timer.
KL 17.30 har vi fortsatt ikke fått noen informasjon.
Så kom legen, og vi fikk forklart i korte trekk hva som skulle skje.
Prosent kreft i benmargen har gått ned fra 50 til 10%. Det er bra.
Han skal få cellegift i kveld. I tillegg til vanlig CHOP14 kur får han en til som heter Etopocid. Den skal han få i morgen og søndag også.
Han må også få sprøyter i forbindelse med denne kuren. Neupogen, morgen og kveld i 6 dager. Dette kommer på toppen av blodfortynnende, så han er ikke veldig fornøyd.
Blodproppen vet vi ikke noe om enda. Det vil bli tatt nye blodprøver på mandag. De som ble tatt i dag er fine.
Onsdag og fredag til uken blir det kontroll på BSS.
Mandag 21-4 skal vi inn på Radiumen igjen, og DA blir det lagtinn kateter i lysken.
Stamceller blir høstet dagen etter om det er nok.
Etter møtet med legen gikk vi å spiste litt. Det smakte godt med mat. Var litt kaos i stua, for der var det bursdagsfeiring,
så vi var raske og gikk til røykerommet.
Var nede på avdelingen igjen etter kort tid, og Ann Elise kom for å sette inn en veneflon. Det fikk hun ikke til, så
hun skulle tilkalle en anstesilege.
Det tok litt tid, så klokken ble over 21.00 før kuren var igang.
Jeg var oppe og sov litt, fra 20-21.00. Satt nede hos Steinar en liten stund, før jeg
bestemte meg for å ta natta for alvor. Steinar var ogås fryktelig sliten, så han lå og duppa litt mens han fikk kuren.
Den var ikke ferdig før kl 00.30 i natt.

12-04-08

Våknet første gang kl 06.00 i dag, men tvang meg til å sove 1 time til. Da stod jeg opp å stelte meg, og klokken 07.30 kom det mld fra Steinar. Da var han i 3 etg. Møtte han der, og så gikk vi ned til C2 for å vente på kaffen. Det tok litt tid, for nattevakta hadde glemt å sette på den. 
Tok med hver vår kaffekopp til 3 etg, før vi gikk for å spise. Steinar burde ha tatt smertestillende før han spiste, men det gikk da det også. 
En tur til på røykerommet, før vi gikk på rommet og jeg satt meg for å oppdatere dagboka. 
Sendte mld til Merete i dag om at vi var her, men hun er i Thailand gitt, så hun kunne ikke komme å besøke oss i dag. Merkelig 😉
Steinar er litt sliten i dag, og ligger å sløver i senga.
Middagen i dag var grøt, noe ikke Steinar er så velidg glad for. Men han spiste faktisk opp. Og etter middagen gikk vi til 3 etg, før vi fant ut at vi sikkert hadde godt av å sove litt, så vi gikk til hver vår etage for å strekke oss litt. 
Var oppe igjen 15.45, og fortet meg ned for å kjøpe noe å drikke før Narvesen skulle stenge. De stenger alt for tidlig. 
Satte meg på røykerommet etterpå, og det tok ikke så veldig lang tid før Steinar kom også. Vi ble en liten stund, før vi gikk ned for å høre når S skulle ha kur. Den skal han ha kl 20.35 faktisk!!!!!
Det var også mat når vi kom ned, så Steinar fikk ett par smertestillende, og så spiste vi igjen. 
Tok med hver vår kaffekopp til 3 etg etter maten. 
Herregud, så kjedelig det er her noen ganger. Særlig i helgene. Så vi ble sittende å glane på tv på røykerommet, og der er det bare tv2. 
Etter en stund  gikk vi ned på rommet og kobla på laptoppen. Ble sittende med den en stund.
Tok en rask tur til 3 etg før "Farmen" startet, og når vi kom ned så var det jammen mat igjen. Steinar ville ikke ha suppe, men tok en brødskive.
Kl 20.30 kom Annette med kuren. Hun hadde med seg en til inn på rommet. De må alltid være to når kuren skal settes, så de får kontrollert.
Vi fikk en hilsen fra Cathinka:
 Hun var veldig lei seg for at tingene ble som de ble i går, og at hun ikke fikk tid til å innformere oss skikkelig om hva som skulle skje, så hun håpet hun var tilgitt!!!
Det må jeg tenke over, og jeg har jo frem til mandag på å finne ut av det.
NEIDA!! Selvfølgelig er hun tilgitt. Vi vet jo at det ikke er hennes feil. Det er ikke de som jobber her som gjør at vi blir frustrerte, men hele systemet, og de som bestemmer. Som snakker om at det fortsatt skal bemannes ned, for det må spares. Men problemet er jo at det er de som jobber her som må ta støyten. De løper jo alt de kan, og enda rekker de ikke alt, og denne gangen var det oss det gikk utover. 
Så ja Cathinka, du er tilgitt. 
Etter at "Farmen" var slutt, gikk jeg opp en tur. Steinar ville vente litt. Når jeg kom ned igjen måtte jeg finne masse vann til han, så han fikk i seg "bøtta" med piller.
Når han var feridg med kuren, var vi oppe i 3 etg igjen, før vi sa god natt, og gikk hvert til vårt. Han ned, og jeg opp.
Var i seng kl 23.15.
Ble vekket kl 24.00 av fyrverkeriet fra åpningssermonien av operaen, så jeg stod opp å så på det.
Var i seng igjen kl 00.15.

13-04-08

Våknet kl 07.00 og fant ut at jeg skulle sove litt til. Ble vekket 30 min senere av mld fra Steinar. Da satt han i 3 etg, så jeg kledde meg å gikk ned. Tok en røyk, og gikk opp igjen for å stelle meg.
Var ganske rask, og gikk deretter ned til C2, hentet en kaffekopp, og gikk til 3 etg igjen.
Så var det tid for frokost. Steinar spiste kjempebra. 4 skiver faktisk.
Etter maten gikk vi en korridor-tur. Det regner ute, så vi tar innetur i dag. Etter turen gikk vi til rommet, og jeg fikk satt sprøyta på Steinar. SÅ var det tid for å oppdatere dagboka. Steinar lå og duppa litt, og snorka litt. Når han våknet igjen var det tid for en tur til 3 etg. Mens vi satt der kom Frøydis og Thore en tur. Frøydis hadde tatt med Uno og Yatzy, så nå skal det spilles.
VI satt oss i stua og skravla litt, før de reiste hjem for å pakke og slappe av litt før danmarkstur.
Vi fulgte dem ned, og gikk innom Narvesen, og så var det tid for å spise litt igjen.
Beste middagen vi har spist her noen gang. Lammestek med rødvinssaus. Manlga bare rødvinene vi da.
Anne Britt kom tilbake mens vi satt på røykerommet, og da ble det straks litt liv her igjen.
Og så var det tid for kveldsmat. Noen ganger lurer jeg på om vi gjør noe annet enn å spise her!!!!!
Var akkurat ferdig med den, så ringte mamma.
Vi rakke n tur i 3 etg før Steinar skulle ha kur.
Jeg tok med meg shampo og føner opp i 8 etg, og fikk tatt meg en dusj. Ser ikke ut som om jeg har vasket håret på mange dager. Enda jeg vasket det på fredag. Må være lufta her som gjør det.
Var akkurat ferdig i dusjen når jeg fikk mld fra Steinar om at kuren ikke var starta enda. Veneflonen virka ikke som den skulle, så han lå å venta på legen, som selvfølglig er veldig opptatt.
Kuren skulle starta kl 18.30, men var ikke igang før 20.30. Da virket veneflonen igjen.
Jeg tok en tur til 3 etg, og når jeg kom ned igjen, var Steinar på vei opp, så da var det jo bare å snu.
Etterpå gikk vi ned på rommet og så på "6 sans". Og når det var ferdig, så var kuren også unnagjort.
I det teipen ble fjerna rundt veneflonen, så "spratt" den ut, og blodet spruta. Men det gikk greit. Fikk stoppa det fort, men måtte skiftes på senga.
Vi tok en liten tur i 3 etg, før vi sa god natt.

14-04-08

Våkna 2 ganger i natt, og stod opp ved 7 -tiden. Tok ikke lang tid før det kom mld fra Steinar. Fant meg en kaffekopp og møtte han i 3 etg.
Lucie ringte og lurte på om hun skulle Stein Robin på skolen i dag. Han har vondt i magen iog diarè. Så da sa jeg at han kunne bli hjemme.
Etter frokost tok vi med kaffekoppen til 3 etg igjen.
Dit kom den ene etter den andre, så det er tydelig at uka har begynnt igjen.
Når vi kom ned til C2 igjen fant vi piller og sprøyte liggende klart på rommet.
Når sprøyta var satt, fikk jeg oppdatert dagboka. Og mens jeg satt med den kom Cathinka. Vi får oppdatering og flere beskjeder før vi reiser hjem. Under høydosekuren skal vi være på B2, og det er jeg ikke så veldig glad for. Men sånn blir det bare. Men det er ikke så koselig der, og vi kjenner ingen som jobber der, så det kan bli spennende. 
Var innom Narvesen og kjøpte drikke før vi gikk til 3 etg igjen. 
Så ble vi sittende på rommet og vente på nærmere beskjeder. Steinar fikk hvilt litt. 
KL 13.30 hadde vi møte med legen, og fikk plan for de neste ukene. 
Vi skal tilbake den 21-04, og da er det høsting. Det vil gå den uka da. Fredagen er det siste CHOP14 kur før høydose. Innleggelse til den vil antagelig bli den 9 mai, og perm på helgen. Da er det jo pinse. Så etter pinsen vil vi bi borte noen uker. Minimum 3. 
Når alt var klart, og jeg hadde vært på apoteket, sa vi hadet til Cathinka, og drosja ble bestilt. 
Vi var hjemme ca 15.30. 
Da fikk vi i oss litt mat, og vi følte vel at energinivået var på topp. Men der tok vi feil. Resten av ettermiddagen/kvelden ble tilbrakt på sofaen, halvsovende. Er litt utladning å komme til Radiumen, og jammen er det utladning å komme hjem også. Men utrolig deilig. Så nå gjelder det å nyte dagene hjemme. Har 1 uke.  

15-04-08

Stod opp kl 08.00 i dag. Med diarè. Så Stein Robin har nok smittet meg. Bare å håpe at Steinar ikke får det også for det er ikke så bra for han.
Så formiddagen tok jeg det veldig rolig. Og det var jo litt deilig da. Med en rolig formiddag, hjemme. Det eneste jeg fikk gjort var å vaske tøy, og ringt til kjørekontoret og bestilt drosje til i morgen.
Hadde ikke så mye å finne på til middag, men vi dro fram noen pølser, så vi får finne på noe med dem etter karaten.
Nå er vi i full gang med alle sprøytene til Steinar. Føler meg skikkelig slem som må stikke to ganger hver morgen og kveld. Men må man så må man. Han begynner å se ut som ett kart på magen. Det blir noen blåmerker. Men det største er det heldigvis ikke meg som har gitt han. Det fikk han på Radiumen.
Vi dro av gårde på karaten, og handlet på Rema mens Sr var der. Men jeg hadde jo ikke skrevet noen liste, så jeg er ikke så sikker på at det holder så lenge. Må ihvertfall passe på at jeg får handlet inn til ungene den uken vi skal være borte.
Etter karaten var det middag. Ble litt sent.
Resten av kvelden var det tv titting og så hadde jeg en prat med Gurli. Hun ringte. Lenge siden sist nå.
Var i seng til vanlig tid.

16-04-08

Stod opp kl 08.00. Steinar var som vanlig oppe, og kaffen var ferdig. Fikk satt på en vaskemaskin, og stelt meg. Skulle vekke Lucie 1 time før vi dro, så det gjorde jeg. Så var det tid for sprøyter. Stressa litt med dem, for klokka begynnte å gå litt fort. Men det gikk bra.
Kvart på gikk vi ut for å vente på drosja. Men den kom jo ikke, så jeg ringte kjørekontoret. Hun sa at den var bestilt kl 11.45. Ja, sa jeg, og var klar til kamp. "Det er 1 time til" sa hun da... UPS..... Tok visst litt feil jeg. Ja, da var det jo bare å tusle inn igjen da. Og DA rakk jeg jo å spise også. Smart. Fikk også tid til å oppdatere dagboka.
Endelig kom drosja. Og helt presis også. Så vi kom oss til BSS i dag også, og gikk rett til lab.
Deretter gikk turen opp ti 8 etg. Alle blodverdiene er fine, unntatt blodprosenten, så han må få blod igjen. Det må bestilles, så da må vi tilbake i morgen. Det betyr også at vi må ned på lab igjen, for å ta en bodprøve til. Screening. Det var ikke bestilt. Og nå ble det stikkeproblemer. Men det gikk til slutt.
Etterpå var det bare å komme seg ned og ringe etter drosje, og som vanlig var det over 30 min med ventetid.
Når vi kom hjem spiste vi litt, og jeg fikk vasket litt mere klær.
Stein Robin kom hjem med fine papirer fra skolen etter foreldresamtale. Han klarer seg veldig bra.
Vi diskuterte litt frem og tilbake om vi skulle reise inn ti oslo i kveld, og høre på Grefsen-koret. Frøydis og Thore er med der i forbindelse med en konsert, og det blir ihvertfall siste gangen vi får anledning ti å se Arne som dirigent, så vi bestemte oss for å reise. Steinar var veldig usikker på om han ville klare det, for han har begynnt å merke at han får sprøyter som går på benmargen. Han sier det "klør", og på en måte gjør vondt, så det tidvis er bedre å stå. Men det er jo ikke værre enn at vi bare reiser hjem om det blir for ille.
Men, han klarte seg bra, og vi fikk hilst på mange av de som var i korte den gangen vi var der. Og de sang akkurat som forventet.
Hyggelig var det, og deilig med en avveksling.
Vi var hjemme kl 22.45, og da var vi kjempeslitne.
Vi snakket en del i bilen i dag. Var deilig å få litt tid alene. Uten unger eller folk på sykehuset. Og da ble vi sittende å snakke om hvordan det er å møte så mange forskjellige mennesker som vi møter nå. Noen er syke, noen jobber der vi er, enten på Radiumen eller på BSS. Og det som er merkelig å tenke på, er at noen liker man, og noen liker man ikke. Det er jo ikke rart i seg selv, for noen går bedre sammen enn andre. Men det at det er noen som setter spor. Noen man gleder seg til å møte. Og som man blir i godt humør av å treffe på. Noen man faktisk blir glad i. Ikke fordi de kanskje gjør noe spesielt, men fordi de er den de er. Og de hadde vi jo ikke møtt om det ikke var fordi at Steinar har blitt syk. Og vi er jo glad for å ha møtt dem, men selvfølgelig ikke glad for at Steinar har fått kreft.
Og en dag så er de ute av livet ditt. Og noen vil man savne.
Savne humøret og varmen fra disse utroige mennenskene, som vi er så priviligerte å få bli kjent med.
Takker dere, alle sammen.
Så langt.

17-04-08

Stod opp kl 07.30. Før Steinar for en gang skyld. Men han kom rett etterpå, og det gjorde Stein Robin også. Steinar satte på kaffe, og jeg fikk stelt meg.
Så var det tid for de berømte sprøytene, før turen gikk til BSS. Var der inne kl 10.30.
Bodil hadde gjort klart det samme rommet som han lå på sist. Så da var det bare å komme seg på plass.
Fikk satt veneflonen i venstre hånd i dag, og det er bra, så får han hvilt litt på høyre. Har bitt temmelig mye stikking i det siste.
Vi var ikke hjemme igjen før nærmere kl 15.00. Slitne som vanlig.
Når vi kom hjem tok Lucie og Glenn Martin alle bikkjene i tur og orden, i dusjen. Det er jo litt at ett styr, men gikk greit.
Stein Robin skulle på trening, og det hadde vi nesten glemt. Jeg hadde en forferdeig hodepine, og den ville ikke slippe taket. Hjalp ikke hva jeg tok eller gjorde, så jeg endte med å ligge på sofaen med armen over øynene.
Kvelden var stille og rolig med tv-titting.
Men jeg la meg alt for sent.

18-04-08

Var ikke oppe før kl 09.00 i dag. Og da var det jo bare å sette fart, og få vasket håret.
Fikk slappet av litt med kaffen også, før jeg gikk en rask tur over gulvet for å få bort til hår etter bikkjene.
Husket også på å ringe kjørekontoret for å bestille drosja til mandag morning.
Vi var på BSS kl 12.10, og gikk rett til lab. Der var det veldig stile i dag, så det gikk fort. Der ja.
Men når vi kom opp i 8 etg, så måtte vi vente. Ikke fordi at det var mye fok, men prøveresultatene kom ikke. Så da satt vi der og ventet da.
 Det tok 45 min det, da hadde legen fått resultatene på tlf.
Alle veridene var bra, unntatt blodplatene. De har sunket til 72. Det har gått litt fort syns jeg, men vi fortsetter med sprøytene ti og med søndag kveld, så får de vurdere på mandag morning om han skal ha full dose eller ei. Han skal jo også ha inn ett kateter, så da må han uansett stoppe litt med blodfortynnende.
Endelig ferdig, så måtte vi sitte i 45 min å vente på drosje. Vi kan bare ikke forstå hvorfor det må ta så lang tid å få drosje? Det er jo ikke friske mennesker som skal hjem fra ett sykehus. Stort sett ikke ihvertfall. Så at man skal behøve å sitte å vente så lenge, er vannvittig. Steinar blir totalt utslitt av å sitte der nede. Så når vi endelig kom hjem, var han halt utslitt.
Klokken går alt for fort innimellom, og jeg følte at vi akkurat hadde kommet hjem, så var det avgårde igjen til karatetrening.
Måtte innom Rema og handle på vei hjem, og jeg bare håper at det er nok mat her til ungene, for neste uke er vi jo på Radiumen. Men mangler de noe, så får Jostein ta med hjem til dem.
Linda og Ottar kom på besøk, og ble sittende å se på "Norske taenter" sammen med oss. 
Ble ikke sene kvelden. 

19-04-08

Var oppe kl 08.00 i dag. Satte på vaksemaskinen, drakk morgenkaffen og oppdaterte dagboka.
Tørka litt støv og fikk tøyet tørt.
Kl 11.30 dro Stein Robin, Lucie, mamma og jeg til Svelvik. Skulle rekke apoteket og posthuset. Vi hadde ganske god tid før vi skulle møte på Solbakken. Avreise derifra til cup var kl 12.30. 
Slitsomt å ligge bak i køen for å henge med dit vi skal. De kjører jo så fort, og tenker ikke så mye på at ikke alle kommer seg med over kryss og rundkjøringer etc, men vi klarte å klore oss fast etter naboen.
Så var kampene i gang, og det vi var kjempespente på hvordan det ville bli å se på. Vi er jo vant til at de spiller på Berger, og der var det mer en regel at de kom til å tape. 
Første kampen endte 4-4, og vi var kjempestolte. 
Etter første kamp var det en nesten to timer lang pause, så vi tok en tur til Plantasjen. Mamma skulle ha blomsterjord. Var en rask tur over på Spar-kjøp etterpå. Ikke så veldig mye spennende der. 
Klokka gikk, og vi kom oss tilbake til hallen ca 20 min før neste kamp. 
Den kampen vant Svelvik 7-1. RÅBRA!!!!! 
Gutta var kjempefornøyde. Og det hadde de all grunn til.
Siste kampen skulle Stein Robin stå i mål. Ikke noe han pleier å gjøre, men det var ingen andre som ville. 
Han slapp inn 2 mål, og kampen endte 9-2 til Svelvik. 
Vannvittig morsomt å sitte å se på. 
Premie til alle, og enda en pokal har fått plass på hylla inne på rommet.
Når vi kom hjem var vi slitne. Var ikke hjemme før kl 19.00. Da lå Steinar på sofaen. Han var sliten etter all den friske lufta han har fått i dag. Og det skjønner jeg. Men det er jo ikke bare derfor han er sliten. Bare at det vil han ikke høre på, så det gidder jeg ikke å si. 
Vi fikk i oss noe mat, og sløva foran tv. Jeg tenkte jeg skulle se på reprisen av "Lost", men da sovnet jeg. Sittende i sofaen. Før Stein Robin var i seng. Så det var den kvelden. Rett etter at SR var gått i seng, gikk Steinar og jeg også. Det var fest nede hos naboen, og de hørte vi faktisk helt bak, men vi sovna begge to.

20-04-08

Var oppe kl 08.30 i dag. Da var Steinar oppe, og kaffen var ferdig som vanlig. Vi var raske til å sette oss ut i sola i dag. Utrolig deilig å kunne sitte ute igjen.
Så, derfor fikk jeg heller ikke gjort på langt nær så mye som jeg hadde tenkt til å gjøre i dag. Hadde store planer om å vaske og rydde masse før vi skal avgårde i morgen, men det ble ikke noe. Fikk vasket masse tøy da, og ryddet litt innimellom. Men når vi satt ute, så kom jo den ene etter den andre, og dermed gikk bare klokka fra meg. 
Vi ble innvitert av naboen på grilling, siden vi hadde planlagt det samme til middag, så vi skulle bare komme over med maten vår. 
Som sagt, så gjort. Tusla over veien, med kurven full av mat. Og Jan Øystein fyra opp grillen for å få brent den av. Vi merket at det lukta gass, men tenkte ikke noe mere over det. Før vi hadde tenkt å legge maten på grillen. Da var det ikke mere futt i den, for gassflaska var tom. Slangen er lekk, så hele dunken har tømt seg. Det ble en dyr middag. Hele flaska med gass, rett ut. 
Da var det bare å ta med maten inn, og bruke kjøkkenet. Men vi spiste ute, i de siste solstråler.
 Når solen var gått ned, ble det kaldt, og vi gikk hjem. Da var det bare å få vasket resten av tøyet, brette det, og pakke ferdig til i morgen.  Drosja kommer i morgen kl 09.00.  Tenker jeg skal opp i 6 tiden jeg, så jeg kan gjøre resten av pakking da.
Blir nok tidlig kvelden.

21-04-08

Var oppe kl 06.30 i dag. Fikk vasket håret, pakket ferdig, og drukket litt kaffe.
Drosja kom kl 09.00. På vei inn ringte Anna. Det går ganske bra med John, og vi skal få til at vi treffes når John skal operere på Riksen. Da er jo vi inne til høydosebehandling.
Når vi kom til Radiumen var det rett ned å ta blodprøver. Vi møtte Cathinka når vi kom, og det er alltid hyggelig å se henne. Glad for at hun er her.
Etter blodprøvene ble vi sittende på stua og vente. Cathinka kom og skravla med oss, og det var skikkelig kos, for sist vi var her så var det så travelt at det ikke ble tid til noe sånt.
Mens vi ventet tok vi oss en tur ut, så ringer de jo bare om legen skulle dukke opp.
Steinar orket ikke å være ute så lenge, så han valgte å gå å legge seg, og da gikk jeg en tur til 3 etg. Der møtte jeg endelig Anne Britt.
Kl 14.30 hadde vi innskrivingsmøte med legen. Steinar har lave blodplater, så han skal få det i natt. Legger inn veneflonen i kveld, så det er klart.
Etter det møte var det ikke noe på programmet, så vi bestemte oss for å ta en tur til Aker Brygge. Så vi sa hadet til Cathinka, (som ikke kommer tilbake før på torsdag)
og dro avsted.
Vi satt oss ut på "Lektern" og bestilte 1 pizza og 2 pils. Skikkelig deilig å sitte i sola og se på livet, folkene, og båtlivet. Verdens største cruiseskip ligger på festningsbrygga, så vi satt og så rett på det. Utrolig flott å se på, og diiiigert.
Det var skikkelig kos og finne på noe annet enn å bare sitte på huset her, og få tid til å bare være "oss to" litt. Så det var ikke med lett hjerte vi dro tilbake, men vi var
slitne, og det begynnte å bli kaldt. Så vi var her igjen kl 18.30.
Senga fant vi kl 22.00.

22-04-08

Våknet kl 06.00 i dag. Var våken 1 gang i natt, og da hadde jeg fått mld av Steinar. Den var sendt kl 00.59. Da var tempen 39,6, og veneflonen på plass.
Han fikk blodplater kl 03.00 i natt, og blodprøver ble tatt kl 06.00 og kl 07.00. Han har lav blodprosent igjen, så han vil nok få blod i løpet av dagen. Det er også alt for lite stamceller til at de kan høste, så der vil det ikke bli noen avklaring før imorgen.
Jeg vekket Steinar kl 08.30. Da tok han med seg en kaffekopp, og vi gikk til 3 etg. Tempen er normal igjen.
Etter frokost var vi ute en tur, for det var jo strålende sol, men det var fortsatt lott kaldt i lufta, så vi ble ikke så lenge. Gikk opp og satt oss i stua på avdelingen, og bestemte etterhvert at vi like gjerne kunne gå å legge oss litt. Så kl 10.45 krabba jeg under dyna. Fikk ikke sove, men det
var deilig å lukke øynene litt.
Vi venter på samtale med Eva Baggerød. Hun er spesialist/koordinator til høydosekur med stamcellestøtte.
Hun kom kl 13.00. Da trodde Steinar at jeg lå og sov enda, så han ringte meg, men da satt jo jeg i stua.
Vi tok samtalen på rommet, for Steinar lå og fikk blod.
Og endelig fikk vi skikkelig info om stamcellekur, og høydose.
Planen min er at jeg skal legge inn ett eget kapitel på hjemmesiden min om hva den kuren
går ut på. Når jeg gjør det vil jeg selvfølgelig gi beskjed om det her.
Det vi ble veldig glad for å høre, var at det allerede nå blir tatt i betrakning  rehabiliteringa i etterpå. Så det vil bli kobla inn fysio og ernæringsekspert, og
fysio i kommunen, så rehabiliteringen vil bli fulgt opp etterpå når vi er hjemme igjen. Han vil også få noe fysio under høydosebehandlingen.
Etter møte hadde vi besøk av Erik, og vi satt ute litt først, men det er jo så bråkete, så vi gikk inn etterhvert, og tok en kopp kaffe.
Møtte en av de pårørende vi møtte første gangen vi var her. Det er alltid hyggelig å treffe igjen de vi har møtt tidligere.
Når Erik dro, tok jeg turen opp til 9 etg for å spise middag. Etter maten gikk jeg ned til Steinar og  fikk han opp av senga, for da var det tid for middag på avdelingen.
Som vanlig ble Steinar ganske sigen etter maten, så han gikk for å legge seg litt. Jeg tok med laptoppen opp på rommet og fikk kladda det jeg skulle skrive inn på
hjemmesiden. Det tok sin tid, men gikk greit.
Jeg gikk ned i 3 etg når jeg var ferdig med det, og det tok ikke så veldig lang tid før Steinar dukka opp. Da hadde han fått sove litt ihvertfall. Vi ble sittende å skravle litt, men så fant vi ut at det var tid for kveldsmat. Steinar hadde ikke lyst å suppe, så vi gikk til Narvesen og kjøpte oss rundstykker, som vi fikk varma på avdelingen.
En tur til 3 etg, og så gikk vi ned på avdelingen for å se om tv var ledig, så vi kunne se på CSI. Det var det. Men, de viste en gammel episode som vi har sett 2 ganger før, så vi endte opp med å se på "Frustrerte fruer". Første gangen vi har sett på den, og den var dum syns jeg.
Så var det til 3 etg igjen, og der ble vi sittende å snakke med Anne Britt og hun jeg deler rom med. Steinar ble veldig trøtt, så han sa god natt og gikk i seng. vi ble sittende å skravle til kl 23.15. Da var det natta.

23-04-08

Våknet 3 min på 7 i dag. Da kom det mld fra Steinar. Blodprøvene er tatt. Og det først jeg tenkte i dag var at det blir nok ikke høsting. Så jeg gikk i dusjen, og tusla ned til 3 etg. Der var ikke Steinar så jeg sendte han en mld. DA kom han. Vi satt der litt, Steinar UTEN kaffe, for han må faste i tilfelle de skal legge inn kateter.
Så vi satt ikke så lenge. Gikk ned og satt oss på avdelingen for å vente på blodrøvesvarene. Litt sente. Vi måtte vente litt før Kirsti kom og fortalte oss at det ikke blir høsting. Det var det eneste hun hadde fått greie på, men legen og Eva skulle komme å prate med oss. 
Vi måtte vente en stund, men etterhvert kom både den ene og den andre, men ikke Eva.
Dr. Holtet, Dr Stamdal var klar til å ta i mot oss.
Ble ikke så veldig glad for å høre at Dr. Holtet var der, men bestemte meg fort for å gi det en sjanse. Hadde jeg noe valg? Men, det gikk mye bedre nå, så han må ha hatt en dårlig dag sist vi hadde møte med han.
Steinar har alt for lite stamceller, så det er ingenting å høste. Dermed ble det bestemt at han skulle ha en pause på 6 UKER!!!!!! Skal ha kur på fredag, og noe som heter Muga injeksjon. Det er ett radioaktivt stoff som settes for å få tatt skikkelige bilder av hjertet, så vi vet om han tåler en eventuel høydosekur. Jeg skriver eventuelt, for det er ikke helt sikkert at det blir noe av. Men hjerteprøven er obligatorisk før kur, og timen er satt opp, så den blir gjennomført. Han vil nemlig ikke få høydosekur om ikke kreften har gått tilbake, for da har det ingen hensikt.
Videre på fredag skal han få siste CHOP kur, og så skal han til tannlegen. Så det blir en lang dag på Radiumen.
Etter det skal det tas blodprøver på BSS med jevne mellomrom for å følge med om han må ha blod, blodplater, og om vi må kutte ned på blodfortynnende sprøyter.
Det neste som da er satt opp er inn til Radiumen den 22 mai for CT røntgen og ny benmargsprøve. Dette vil gi oss de svar vi trenger for å vite om det kan gis høydose eller ikke. Om det da blir kur, er den planlagt 02-06. Uka før vil det i så fall bli lagt inn grushong-kateter.
Så, vi fikk bekjed om at vi kunne reise hjem, men etter at vi hadde hatt en samtale med ernæringsekspert. Så jeg gikk å pakket sammen på rommet, så jeg var klar.
Hun kom ved 13 tiden. Kunne egentlig ikke gi oss flere tips enn det vi visste fra før. Så vi ble enig om at vi skulle bruke mobilalarmen til å minne Steinar på å spise.
Når vi var ferdig med møte, fikk vi besøk av Frøydis og Thore. Da gikk vi ut, så Thore skulle slippe å sitte på røykerommet. Var greit nok ute i sola. Men ingen steder og sitte da. Så jeg så at Steinar ble litt sliten.
Når de dro, gikk vi opp igjen, fikk drosjelapp til returen å fredag, og de bestilte drosje til oss.
Vi ble sittende nede å vente til kl 15.20. Og vi var hjemme 1 time og 10 min senere. Det gikk bedre enn forventet når vi så hvor mye trafikk det var.
Jeg har lagt til ett nytt kapittel om høydosekuren. Den ligger i margen og heter HMAS. Det vil komme mer der etterhvert, men foreløpig har jeg prøvd å forklare hva stamceller gjør i utgangspunket og hvordan dette gjøres.

24-04-08

Var oppe tidlig i dag også. Alle sammen.
Lucie reiste å jobb med 8 bussen, og rett etterpå dro SR å skolen. Da var mureren her allerede. Snekkerne kom også.
Vi er litt matte i dag kjenner jeg. Mange tanker som går igjennom hodet om høydose og stamceller.
Steinar er i full gang med spise-tidene sine. 3,5 time mellom hvert måltid. På lørdag får vi ta en tur å se om vi kan finne på noe han kanskje har lyst på til mellommåltid. Brødskiver hele tiden blir for kjedelig.
Jeg ringte Berger Bil og fikk høre at dekkene mine ikke var kommet enda, så han satte på de gamle for meg. Da kan jeg ihvertfall få handlet inn litt i dag. Og det trengs. Dekkene kommer mest sannsynlig i morgen, så da bare henter han bilen og legger de på. Vi er jo ikke hjemme, for vi skal på Radiumen hele dagen.
Ringte også til kjørekontoret og avtalte drosje kl 07.00 i morgen. Må være på Radiumen når laben åpner, så vi rekker alt som skal gjøres, og får gjort det i riktig rekkefølge.
Fikk vasket en del tøy i dag, men ellers ble det ikke gjort så mye. Utenom at ungene tok alle bikkjene gjennom dusjen en tur. Så nå er de helt utslitte.
Var ikke i seng før kl 23.30, og det er jo alt for sent når jeg skal opp så tidlig. Sånn går det når jeg er så sent ute med å vasket tøyet.

25-04-08

Våkna kl 05.30 i dag, og stod opp. Klokka skulle ikke ringe før 06.00, men det var ingen vits i å prøve å sove igjen. Da var det like greit å sette på kaffen så den var ferdig når jeg skulle vekke Steinar.
Vi fikk i oss litt kaffe, Steinar tok en næringsdrikk, og jeg fikk satt sprøyten på han. Og så måtte han jo begynne på medisinene som han skal ha i forbindelse med kur.
Drosja kom rett før 07.00. Når vi kom til Radiumen gikk vi rett på laben for å ta blodprøver. Var bare to stykker som satt der, så det skulle ikke ta lang tid sa hun. Men, klokka begynnte å gå fort, og det skjedde ingenting, så jeg ga beskjed om at Steinar skulle til Muga injeksjon kl 08.25, og da tok de han med en gang.
Men, vi visste ikke hvor Muga injeksjonen og bilde skulle tas, så det måtte vi spørre om. Det viste seg at det var nede på Nukleærmedisin, og der ble det også litt venting, men ikke mye.
Det viste seg at det ikke var så lett å få satt inn noen nål i blodåren, så de bestemte seg for at de kunne sette en veneflon med en gang siden han skal ha kur etterpå. Da gikk det bedre.
En halv time til fri disposisjon, så vi kjøpte oss kaffe og gikk til 3 etg. Og da måtte jeg sende mld til Anne Britt, for hun satt ikke der gitt. Og hun kom, så vi fikk skravla litt. Hun var ferdig for dagen med stråling, og skulle hjem på perm.
Kl 09.15 var vi nede igjen, og da ble det satt inn radioaktivt stoff i årene til Steinar, og så skulle bilde tas av hjerte. Det gikk veldig greit, og var fort gjort.
Hadde litt tid på oss før vi skulle opp til infusjon for å sette kur, så da gikk turen til 3 igjen.
Var på plass 1 minutt for sent, og da hadde legen etterlyst oss alt. Så da gikk vi rett inn til henne. Og det var ikke gode nyheter. Blodplatene er for lave til at han kan få noen kur i dag, så vi må prøve igjen til uka. Ny time på tirsdag. Like tidlig. Dermed var det bare å få bestilt drosje hjem igjen. Ble 50 minutter å vente denne gangen også, så vi var ikke hjemme før rundt kl 13.30. Men vi slapp unna trafikken da.
Når vi kom hjem fikk jeg ringt til kjørekontoret og bestilt drosje, og Tomala for å få rekvisisjoner. Da skulle alt det være i orden.
Steinar er flink til å tenke på maten.
Ble sittende ute litt med bikkjene så de fikk lekt seg litt i dag. Det syns de var deilig. Fikk gredd dem også. Kanskje det ikke blir så mye hår inne da?
Ettermiddagen gikk ikke til så mye annet fornuftig. Matlaging, og tøyvask.
Marianne var over en tur forå hjelp til å legge på neglelakk. Hun skal på karneval i morgen. De reiser fullt utkladd, så vi må nok ta bilde av dem.
Linda og Ottar kom over en tur mens Marianne var her.
De gikk når "Norske Talenter" var slutt.
Steinar tok seg to Whisky i kveld. Og to øl. Lenge siden han har gjort det. Faktisk ikke åpnet flasken før i kveld. Den kjøpte vi når vi var på Kieltur i januar. Så lenge har nok ikke en sånn flaske holdt her i huset før nei.
Steinar la seg ganske tidlig, men jeg hadde som vanlig ikke vett på å gå i seng.

26-04-08

Stod opp alt for tidlig i dag. Ihvertfall i forhold til når jeg kom meg i seng. Men det går nok bra.
Har egentlig tenkt til å få gjort noe inne her, for det trengs, men så er det dugnad på feltet her, så jeg må nok ut å hjelpe til litt.
Men, først må vi rekke apoteket. Så vi dro avgårde kl 12.00 for å handle inn. Hadde med Steinar i dag, så han kan bli med å se om han kan finne enkle ting som mellommåltid. Noe han har lyst på liksom. Men først var vi på apoteket. De hadde ikke så mange næringsdrikker inne, så det måtte de bestille. Men vi fikk med det de hadde. Steinar prøvde en ny også, og den er med fiber, så jeg skal ringe inn på mandag og gi beskjed om hva han vil ha etter å ha prøvd den. Men vi har til onsdag.
Så dro vi bort til Rema, og lette høyt og lavt etter noe som Steinar kan lage seg som mellommåltid. Vi fant noen pastaretter, og jeg kjøpte youghert så han skal prøve det igjen. Det er jo sikkert 20 år siden han har spist det, og med kord i er det jo kjempegodt. Han tror ikke på det da, men vi må jo prøve.
Når vi kom hjem hadde jeg store planer om å gå opp på lekeplassen, men det skar seg. Når jeg så hvor mange det var der oppe, så orket jeg rett og slett ikke. Klarte ikke å forholde meg til så mange mennesker. Orket ikke tanken på å få blikk, kjenne at folk gransket meg, eller kom med spørsmål. Var liksom ikke folk som jeg omgås så mye, og da visste jeg at jeg ville bli usikker. Så jeg lot det være.
Steinar spiser og spiser. Klokka ringer etter 3,5 time, og han spiser. Ble litt forsinket med middagen, men det gikk greit. Han er kjempeflink. Og det må jo bety at han skjønner at dette må til for å bli i litt bedre form. Prøve å bli det ihvertfall.
Kvelden kom, og vi kikka på tv før det var tid for å finne senga. Så får jeg håpe at jeg får gjort litt mer i morgen.

27-04-08

Steinar var oppe tidlig i dag. Alt for tidlig. Jeg var oppe en tur, men fant fort ut at jeg skulle sove en stund til.
 Våknet etter hva jeg trodde var en time, men det var det jo ikke, så jeg hadde fått sove lenge jeg.
Hadde akkurat fått opp øya, og satt meg i stua, så kom Bjørg. Rett etterpå kom Ottar. Og ikke velidg lenge etterpå så kom Marianne og Linda.
Mamma ringte meg kl 11.30, og bra var det, for jeg hadde glemt atjeg skulle kjøre henne til sande stajon kl 12.00.
Tok en rask tur på badet og fikk stelt meg. Og så var det ut på tur. Det gikk greit.
 Ottar fløy frem og tilbake her hele formiddagen, for han slet med å få inn nettet.
Tok ikke så lang tid, så kom Ellinor en tur. Det var hyggelig, for det er lenge siden. Satt og prata, men tok ikke så veldi glang tid før Linda og Ottar kom en tur igjen.
Og så kom Kristian.
Så i går var den store besøksdagen.
Jeg fikk satt igang med middagen, og rakk nesten mattidene til Steinar. Vi fikk også tatt en runde i huset. Glenn Martin støvsuget, Lucie brettet tøy og tørket støv, og jeg ryddet, laget middag, og fikk bort litt søppel.
Klokken 21.05 hentet jeg mamma på bussen og kjørte henne til Toppen.
Vi la oss tidlig i dag.
Vi har begynnt med noen samtaler ang døden og hva som kan skje. Ikke fordi vi skal være pesimister, men realister. Og vi vet hvor fort tingene kan skje. Det har vi jo fått flere eksempler på de siste årene. Ett vondt emne, men det vil hjelpe oss alle sammen og få tingene på plass, så slipper man å tenke på det etterpå. Da kan vi konsentrere oss om å nyte dagene som er bra.

28-04-08

Var oppe til vanlig tid i dag. Satte igang med kaffen, og fikk rydda og tørka støv her inne. Merkelig at det må gjøres så ofte. Men, sånn blir det jo med 3 bikkjer.
Formen til Steinar er ganske bra, men jeg syns han virker litt blek. Vi krysser fingrene for at det er forbigående.
Stig Larsen og Erik kom kl 10.30 ca. Ikke så lett å få inn Stig her, for det er jo ikke tilrettelagt for noen rullestol enda. Men vi fikk han inn til slutt. På to planker. Men, lenger enn stua kom han jo ikke. Trilla ut i gangen og sa: Dette går jo ikke.
Nei, det vet vi jo. Det er jo derfor det blir fiksa her.
Snekkerne kom kl 11.00. Og de hadde en lang samtale med Stig om hva som skal gjøres. Så jobben ble nok større enn vi først antok.
Stig skal ta søknaden med kommunen. Det vil si at det blir søkt om støtte for omgjøring av bolig til livsløpsbolig.
Dette er nødvendig, fordi forsikringen forlanger det.
Da er det greit at Stig tar seg av alt det praktiske rundt dette. Jeg hadde jo ikke visst hva jeg skulle ha gjort.
De ble ganske lenge. Og det var lettere å få han ut, enn inn. Da var jo snekkerne her.
Steinar er flink med maten. Spiser etter 3,5 time. Alarm på mobilen. Og det hjelper.
Resten av dagen var stille og rolig her.
Litt tankefulle og spente på morgendagen og om det blir kur tror jeg.

29-04-08

Stod opp kl 05.45 i dag. Lucie var da dratt avgårde på jobb alt. Stein Robin var oppe en tur, men gikk og la seg igjen.
Vi gjorde oss ferdige og drosja kom kl 07.00. 50 min senere var vi fremme på Radiumen. Gikk rett til lab, og der var det mange allerede. Vanligvis er det ganske stille så tidlig på morningen. Men det gikk greit allikevel, og vi var ganske fort ferdig. Vi gikk innom 3 etg før vi skulle til legen. Og der møtte vi selvfølgelig Anne Britt. Hun hadde kjempegode nyheter, og det var så godt å høre.
Vi kom oss opp til 4 etg, og der stod nesten legen og ventet på oss. Heldigvis. For der også var det fullt av folk, så det var ingen sitteplasser på venterommet.
Og det første hun sier når vi kommer inn er at prøvenresultatene var kjempebra, så det blir kur.
Det var skikkelig lettelse. Må innrømme at jeg var skeptisk, og redd for at det ikke skulle bli noe.
Blodplatene var gått masse opp, noe som vi ser på som utrolig positivt i forhold til høsting og høydose. Det tyder nemlig på at kroppen bare har godt av en pause, og at den trenger det for å produsere stamceller.
Kur ble bestilt, og vi gikk tilbake til 3 etg.
Jeg løp ned å kjøpte sjokoladeboller til Steinar så han skulle få spist litt.
Det ble litt pes med å få inn veneflonen igjen, men det begynner jo å bli vanlig. Andre forsøk gikk bra.
Klokken 10.20 var alt på plass, og kuren var igang.
Jeg gikk opp å spiste lunsj mens han lå der. Etterpå ble jeg sittende å prate med Bente på infusjon, mens den siste posen gikk inn. Da sitter de nemlig sammen med pasienten.
Drosje ble bestilt til 12.30.
Steinar ble kobla fra kl 11.55, og vi gikk ut for å vente. Var jo sol, men litt kald vind.
Men, drosje kom det ikke. Etter 1 time og 10 min gikk jeg inn for å etterlyse den. Det viser seg at forhåndsbestilling ikke fungerer. Og at de venter med å legge ut turene i håp om å få fyllt opp bilen. Men Steinar har jo legeerlæring på at han skal ha alenebil. Så dette ble jo bare for dumt.
Bilen kom ikke før kl 14.10. Og da viste det seg at sjåføren hadde stått 1 time på bensinstasjonen der nede å ventet på tur. Er det mulig sier jeg??? Det er syke mennesker som skal hjem etter diverse behandlinger som står der i opp til 2 timer å venter på å få komme hjem og legge seg. Det er jo ingen av de som er der for morro skyld. Og når man er inne til behandling så er man ikke alltid lagt inn, og derfor har man jo heller ingen seng. Skjønner at de som har bestemt dette ikke har vært syke selv.
Vi var hjemme ca kl 15.30. 2 timer senere enn vi hadde behøvd. For køen ut av byne var jo godt igang når vi dro. Håpløst. 
Når vi kom hjem var reisverket nesten klart på den ene siden her. Og begge snekkerne i full gang. 
Arild ba meg komme bort, og stod der gravalvorlig. Så sier han: Det er byggestopp her. Vi må bare rydde sammen og finne oss noe annet å gjøre frem til 19 mai, for det har kommunen bestemt. Da tilta jeg....... 
Men, det var jo bare en fleip!!!!! Så da fikk han seg ett tupp bak. Og det gjorde jammen Raymond også. 
Tullinger. 
Vi fikk roa det ned, og så satt vi oss ut i sola litt. Det var deilig, for her var vi i le for vinden. Steinar satt ikke så veldig lenge da, for han var sliten. Så han tok en time på sofaen.  
Nok en stille kveld, preget av lettelse over at kuren ble gjennomført, så nå føler vi at første mål er nådd.
--------------------------------------------------------------------------

Nå vil jeg begynne på en ny side. Vi har nådd ett mål, kuren blir litt anderledes, så det som skjer heretter vil bli om høsting og høydose. Turene til BSS for blodprøver, og Radiumen for å sjekke benmarg og CT.
Jeg syns denne siden begynner å bli så lang, og da er det lettere å starte på en ny side som jeg kaller "Steinars kamp 2"  Det passer bra å gjøre det nå, når første mål er nådd.
PS: Ikke glem gjesteboka da...🤩