20-10-19

På tide med en liten oppdatering på hva som har skjedd den siste tiden. Men da gjelder det å holde tunga rett i munn. Husker heller ikke hvor langt tilbake jeg skrev sist, så mulig det blir litt repetisjon. Og jeg har også skjønt at det er en del som ikke har fått med seg hvordan ting går. 

Mamma ble jo dårlig, men hun har heldigvis kommet seg igjen. CRP på over 200 over flere dager, men etter antibiotika er den på normalen igjen. Men hun virker fjern, har gått ned MYE i vekt, 46,8 kg veide hun sist, og er ikke glad i å spise. Tror rett og slett at hun er utslitt. Og det er vel ikke så rart når hun er 82 år, dement, og har kols. Jeg savner mamma. 😥💔

På tirsdag var vi i Oslo hele dagen. Var innom den danske ambasaden og fikk fornyet passet mitt, så da er det på vei. Det kan være lurt å ha. Var også å spiste lunsj med Lisbeth, og hadde en interresant dag i hovedstaden. Kjøpt inn en del produkter som vi håper skal bli med på å styrke kroppen til Steinar mellom kurene, og det tror jeg er lurt. Og nå er det fulll fokus på å bygge opp, og ikke bare la skolemedisinen bryte ned. Så det er slutt på brød, potet, stivelse, sukker, alkohol, stekt kjøtt (med hard stekeskorpe) og fokus på grønt. I form av blandt annet flytene. Så nå drikker vi juice, som selvfølgelig er hjemmelaget. Noen vil helt sikkert heve på brynene av dette, og syns at dette høres kjempedumt ut, men kan det skade å prøve? Har vi lov til å la være? Skal vi la leger som har sagt rett ut at de ikke har kontroll på kreften, få pumpe Steinar full av gift, uten at vi tar grep som kan bygge de friske cellene. Nei, jeg syns ikke det, så får skeptikerne mene noe annet. 

Brukt en del tid på å komme inn i en form for rutine når det gjelder dette, og vi er fortsatt i en prosess med det, men jeg syns det går bra, selv om det er mye å tenke på. 

Torsdag begynte Steinar å "hangle" litt. Problemer med halsen, vanskelig for han å svelge. Vekten har hoppet opp og ned. Mest ned. Så fredag tok vi fart å dro inn til Tomala, og det viste seg selvfølgelig at CRP er på vei opp. Så da ble det ikke vaksine på Steinar, men antibiotika. Skulle ønske vi slapp det, men kan ikke ta sjansen på at det ikke blir ny kur til uka. 
Formen er på vei opp, og vi har hatt ett par hyggelige kvelder, med pokerspill. Var godt å få noe annet å tenke på, for fredag hadde jeg sykt tung dag, så jeg har nå bedt om legetime, for jeg må ha hjelp før jeg går for langt ned i kjelleren. 

Hadde også Tupperware-party her denne uken, og det var veldig gøy. En gjeng med flotte damer, og latteren satt løst :D  Fin måte å samles på, tenke julegaver, prøve produktene, og smake på litt enkle og sunne retter. 

Så til uka som kommer, og hvorfor jeg tror jeg gikk litt langt ned i kjelleren på fredag: 
Time til Ekkodoppler (EKG) tirsdag, på Drammen sykehus. Jeg ringte dem for å spørre hvorfor han skal ha det, og fikk til svar at det er sånn som blir gjort før operasjon. Vel, det må være andre grunner til at de skal ta det på Steinar, for han skal ikke det. Mulig det har noe med kuren å gjøre, vi aner ikke, eller så er det nok ett bevis på manglende kommunikasjon. 

Onsdag går turen til Rikshospitalet, hudavdelingen. Og vi vet ikke hvorfor han skal dit heller. Det er der den siste biopsien ble tatt, som vi ikke har fått svar på enda. Men det er Radiumen som er ansvarlig for Steinar, så da kunne vi vel få svar der? Har de gjort noe funn? Er det kun en form for utslett som skal behandles, eller hva????? Liker ikke. 

For på torsdag skal vi jo til Radiumhospitalet, og antagelig blir det kur nr 2. Det vil si at vi blir der inne i minimum 7 timer, så da ville det jo vært mer enn nok tid til å formidle hva som eventuelt er galt med huden. For det er faktisk slitsomt å dra frem og tilbake dag etter dag. 

Vi må rett og slett smøre oss med tålmodighet, jobbe med humøret, smile til verden, finne en måte å leve på som vi føler er forsvarlig i forhold til helse, og håpe at vi kan få det litt gøy etterhvert. Er rett og slett drittlei alt som har med leger å gjøre. 

Øyemigrene har plaga meg i 4 dager nå, og jeg er ikke i tvil om at det er stress. Og jeg BURDE ha sett for lenge siden at jeg ikke kan parkere alt i livet. Vi må leve, og vi trenger gleden. Synd vi ikke har kreftkoordinator eller pårørendengruppe i kommunen her. 

Det var en kjapp, rotete, sutrete oppdatering fra Hellinga en søndag formiddag. Ønsker dere alle en strålende uke, selv om den sikkert blir full av regn. 😘