Da er vi tilbake på Radiumen, og igang med kur nr 4. Men kan vel kanskje ikke si at vi er så veldig mye klokere. Så langt vi skjønner pr i dag,  så er Pet-scan bildene positive. Så da skjønner vi det som at kurene har virket. Men det er mye vi ikke skjønner i forhold til videre fremdrift. Men så har vi heller ikke snakket med noen lege enda. 

Vi reiste i grunnen inn hit litt på lykke og fromme i dag. Vi visste ut ifra epikrise at Steinar skulle inn her i dag, til evaluering og eventuell kur. Men vi visste ikke når han skulle være her, eller om det var snakk om legetime, eller oppmøte på avdeling.  Det har nemlig ikke kommet noe skriftlig om time etc. Noe det alltid gjør. Så i går kveld ringte Steinar inn for å høre. Fikk da beskjed om at han skulle møte på avdeling til kl 12. Men Steinar slo seg ikke helt til ro med det, så han ville være her til 09.30, senest. Vi rakk ikke helt det, men nesten. Men det spilte visst ingen  rolle, for det var ikke bestilt blodprøver heller. Så det tok litt tid på blodlaben i dag. 

Etter blodprøver gikk vi til onkologisk dagenhet for å høre om han hadde noen time der, men det hadde han ikke, så vi tok turen til 9 etg, og spiste litt lunsj. Gikk opp til avdelingen kl 11. Da ble vi fortalt at det var avmerket på dems data at blodprøvene var bestilt, men det var de jo ikke. Så hvem som har rota der,  vet vi ikke. Men det begynner å bli nok rot nå. 

Steinar fikk ett rom,  og vi fikk beskjed om at legen skulle komme å snakke med oss. Så vi ventet, og ventet,  og ventet en evighet til,  men noen lege kom det ikke. Var en her inne, men tror ikke hun var hverken ferdig utdannet, eller spesialist, så hun henviste til den legen som skulle komme, og som vi aldri så. Skal vist komme i morgen.

Det vi tror vi vet er følgene: Det som er tatt av prøver er bra. Ja, vi vet ikke svar på biopsi av huden, men PET viser nedgang på antall lymfer. Så om vi skjønner dette riktig er planen en 4-dagers kur her nå. Så innleggelse av ett kateter på fredag eller mandag,  og videre behandling på Rikshospitalet frem mot donasjon. Nei, vi vet ikke om det er funnet noen giver, så det er en av millioner andre spørsmål vi har i morgen. OM det dukker opp en lege. 

Steinar ligger på kur nå, ca 1 time igjen tenker jeg. Og så tipper jeg at innsiden av øyelokka blir kikka grundig på om ikke alt for mange timer. 

Oppdatering følger, i morgen. 

10-09-19

Da er vi igang med dag nr 2 på Radiumen. Blir sen kursstart, for det skal gå ett visst antall timer mellom kurene, så starten i dag er satt til ca kl 14. Dermed har formiddagen gått med til tv-titting og venting på lege. Møtte legen til Steinar i gangen, men han hadde poliklinikk i dag, og så veldig stressa ut. Like greit, for han er vanskelig å forstå. Han kommer innom i løpet av uka, og da får jeg ta opp mangel på kommunikasjon.  

Kom derimot en annen lege inn, og han var veldig ok. Dr. Gustav Lene.  Han syns det var rart at det ikke hadde kommet noe svar på biopsi av huden,  så det skulle han sjekke. Han trodde ikke dette hadde noe med kreften å gjøre, men greit å finne ut hva det er, så Steinar kan få behandling som virker.  Skal også tas ultralyd av de lymfene på halsen som hovnet opp på søndag, også generelt av halsen fordi Steinar stadig har klaget over at det er vanskelig/vondt å svelge i perioder.

Og endelig fikk vi svar på Pet-scan. Den viser god tilbakegang på de lymfene som ble oppdaget første gang.  Det er veldig gode nyheter, men det er kanskje nå jobben begynner. 

Det er funnet en donor. Derfor skal det legges inn ett Hickman-kateter. Det er ett 3-veis kateter, som de kan gi medisiner gjennom, ta prøver etc. 2-3 uker før transplantasjon gis det antibiotika. Men før vi kommer dit er det mye logistikk som skal på plass. Og fortsatt ting vi lurer på, så får spørre litt utover dagen i dag, og morgendagen. 

Prolog Radiumen

Tilbake fra Radiumen. Ble en kur på 4 dager denne gangen. Jeg så egentlig frem til å komme til Radiumen. Få snakke med legen. Få på plass ting vi lurer på i forhold til det som skal komme nå. Spente på svar fra biopsi og PET-Scan. Og så ble det kanskje bare en gedigen nedtur. En kaotisk uke. Og timer med venting på lege som kunne gi oss noen svar. Og de kom til slutt. Noen av dem ihvertfall. 
Torsdag var jo siste kurdag, og vi visste at vi da ville få en samtale med lege, men ikke hvilken lege. Jeg møtte Dr. Lene i gangen, og spurte om det var han som skulle komme til oss, men det trodde han ikke. Jeg ba han komme, for jeg føler at vi kan snakke med han, så han skulle se hva han kunne gjøre. Men, sånn gikk det ikke. 
Kl 12.30 kom Dr. Østenstad inn til oss. Ikke akkurat han vi har hatt best kjemi med, men det var faktisk anderledes denne gangen. Tror nok han har blitt fortalt vår frustrasjon, for han åpnet med å beklage at vi hadde måtte forholde oss til så mange foskjelige leger og sykepleiere. Men det har faktisk blitt sånn i det norske helsevesenet. Og mye av grunnen til det er nok den såkalte effektiviseringen. Den er nok effektiv på papiret, men den lager en del ekstra arbeid i forhold til at det er mange leger som må være nøye på å lese journaler, og det sitter mange pasienter og pårørende rundt omkring som må spørre om igjen og om igjen, fordi det kommer forskjellige svar hver gang, eller fordi legen som er inne akkurat da tror at pasient og pårørende har fått den info som er å gi. Vi har konkludert med at legene på Radiumen har trodd at vi har fått info fra andre leger. Da blir den info som skulle vært gitt, borte i strømmen av leger. Den fastlegen som Steinar har fått tildelt, har vi enda ikke sett noe til. 

Så til diagnose og fremdrift: 
Det er mange trinn i denne prosessen. Det å få ett tilbakefall av denne typen lymfekreft, er en alvorlig sak. At det har gått 11 år er gunstig, men uansett alvorlig. Derfor er heller ikke behandlingen som er gitt så langt, nok, selv om kreften er minimert. Bildene viser at det er mindre hovne lymfeknuter. Når det gjelder foreløpig svar på hudbiopsien, så er det lite som tyder på at det er lymfekreft i huden. Det ser ut som en betennelse selv om det er gjort funn at T-celler (som er betegnelsen på krefttypen Steinar har). Men det er forskjellige typer T-celler. Det kan være at kreften har utløst ett betennelseslignende utslett. Men det må undersøkes nærmere av hudspesialist. Det blir sendt henvisning til det. (Burde vært gjort for lenge siden) Dette er viktig med tanke på videre behandling med tanke på nedsatt immunforsvar. Faren for å klø hull i huden er stor, og infeksjonsfaren er høy. Så neglene må klippes, holdes rene, og "Hovmesteren" må fortsatt legge seg med hvite hansker om natten. (Han er jo ikke Hovmester for ingenting) 
Det er sendt henvisning til avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet, som er de som nå skal ta over med tanke på transplantasjon. Vi skal inn til Riksen den 23, og da blir det 2-3 dager med utredning av hjertet, lunger etc. Deretter vil det gå noe tid før selve transplantasjonen, som skjer i 2 ledd/etapper. En del heter konisjonering, og det er sannsynligvis en cellegiftkur til, men det er litt forskjellige måter å gjøre dette på. Det vil i så fall være en kur som er høyere og kraftigere enn det som er til til nå. Denne kuren vil slå ut benmargen. Deretter får han stamceller fra giver, rett og slett for å overleve cellegiftkuren. Poenget er at stamcellene skal gjøre jobben, og finne kreftceller som har "gjemt seg bort". Cellegiftkuren som da blir gitt i forkant, gis for å åpne opp, så de nye stamcellene skal komme til, og ikke bli frastøtt. 2-3 uker i forkant blir det gitt antibiotika. Problemet med denne kuren er at stamcellene kan angripe andre deler, som hud, tarm, lever, slimhinner etc. 

Dr. Østenstad syns jeg så skeptisk ut, og jeg sa hva jeg hele tiden har tenkt (og som Steinar vet om) at jeg ikke har noen god magefølelse når det kommer til utfallet denne gangen. Svaret fra Østenstad var at jeg langt på vei har rett når det kommer til magefølelsen. På den måten at det fortsatt er grunn til å være usikker på utfallet, for det er ikke gitt. I en tilbakefallsituasjon er odsene dårligere enn førstegangs behandlingssituasjon. Det er ikke 50/50, men det er en sjanse. Det som taler til Steinar sin fordel er at han fortsatt er ganske unge, og at det har gått mange år siden forrige runde. 

Så kort oppsumert: Det som er gjort så langt, er bare oppvarming i forhold til hva som kommer. Om vi skal være på Riksen de dagene undersøkelsene skal tas, eller om vi skal reise frem og tilbake, vet vi ikke. Det får vi ringe dem om å spørre om. Vi skal også til Radiumen for å sette inn Hickmann-kateter, men det skal undersøkes om de kanskje kan gjøre det på Riksen de dagene vi er der. 

Nå er Steinar sin form på vei ned igjen, og om han i det hele tatt kommer seg helt opp igjen, gjenstår å se. Han gjorde ikke det mellom kur 3 og 4, så vi krysser fingrene. Men helt klart at kroppen begynner å bli sliten. Vi får gjøre det vi klarer, han får ta hensyn til kroppen, og ta museskritt om det er det han trenger, og så får han leke fin mann med hvite hansker om natten. 

Og for å si ifra om det: Samtalen vi hadde med legen på torsdag, ble tatt opp, derfor kan jeg gjengi såpass nøyaktig hva som ble sagt. Jeg kommer til å fortsette å ta opp den info vi får av legene, for det er så mye. 

Nå er det helg, jeg er litt på "The Link", Steinar holder seg stort sett hjemme. 😘💋

(Bildet er fra ultralyd av lymfene på halsen)