30-09-19

Uka starter egentlig i dag, men jeg er nødt til å skrive fra dagen i går også. Eller, egentlig litt fra hele helgen. For det er jo da ting begynner, er det ikke? Det er da ting skjer i forhold til sykdom, så man blir usikker på hvordan man skal forholde seg, hvem man skal ringe etc. Helt typisk. Selv om vi har mange vi kan ringe. Bare holde tunga rett i munn, og kontakte de rette. Er jo 3 sykehus vi har å forholde oss til. Men, fredag først. Eller, litt tirsdag også. For da var vi jo på riksen. Hadde en haug med timer, og tirsdag morgen var Steinar veldig hoven på halsen, med tydelig forhøyete lymfer. Men, det ble egentlig bare notert, og ikke undersøkt noe mer. 
Fredag var det ikke blitt noe bedre, snarere tvert i mot. Lørdag når Steinar stod opp var det en markant økning i vekt, og hevelse i lysken, på størrelse med en agurk, og veldig hard. Også veldig tydelig forstørret lymfe under dette området. Og bare på høyre side. Og fortsatt hevelse på halsen, og litt "pløsete" i ansiktet. Dette roa seg etter ett par timer. 
Lørdag var det ikke noen bedring, og vekten var økt enda litt. Men, sta som han er, så var det helt uaktuelt å ringe noe sykehus, på tross av at tempen også lå noe i overkant i forhold til normalen. Og han får normalt sett ikke feber. 
Søndag var vekten gått opp 2 kilo, og hevelsen i lysken var fortsatt til stede. Og da var også ett blodkar i øyet gått. I tillegg da til forhøyet temp, ingen synlige hevelser i ankler som kunne forklare vektøkning, så ble vi endelig enig i å ringe sykehuset. 
Og dermed gikk turen inn til Drammen sykehus. Inn på akutten. Ett sted han i utgangspunktet ikke skal være, men i og med at det ikke var noe på blodprøver som tilsa at han var neutropen (utsatt for infeksjon) så anså vi det som rimelig trygt. Vi kom inn kl 13.30, fikk rom kl 13.40, og blodprøver ble tatt umiddelbart. Viste ikke så mye vi ikke visste, men litt forhøyet CRP. Ikke noe dramatisk i de prøvene som ikke kan forklares ut fra diagnosen.
Men så begynte ventetiden. Kl 18 ble han sendt på røntgen av lungene, og radiumen ble kontaktet. De ville ha CT av lysken og halsen. (Noe jeg har bedt de ta siden Steinar fikk diagnosen)  6 forsøk måtte til, før de klarte å sette inn veneflon. Årene til Steinar er veldig arrete nå, så det er ikke lett å treffe riktig. Ble til og med prøvd med ultralydapparat uten å lykkes. Men endelig var den på plass, og CT ble tatt kl 19.45. Ble lagt inn på medisinsk 9 etg, men fikk perm på natten. Var godt å komme hjem etter en så lang dag, og heldigvis hadde jeg ferdig middag, så den var bare å varme. 

I dag stod jeg opp før fulgene, og lenge før det ble lyst. Skulle møte på avdelingen kl 07.50 for blodprøver. Men, det viste seg etterhvert at blodprøver ikke var bestilt, så vi ble sittende i nesten 2 timer, før han fikk beskjed om at han kunne gå inn på rommet, så skulle de komme å ta prøvene. Var hyggelig å sitte der da, siden Turid var på jobb. 🤩. Og Steinar fikk i seg en god frokost. Matlyst har han ihvertfall.
Legen som skrev inn Steinar i går hadde glemt å bestille blodprøver. Bra jobba. 
Dagens lege kom etterhvert, når blodprøvesvarene var klar. Hun lurte på om vi hadde fått svar på bildene som ble tatt i går, men det hadde vi jo ikke fått. De viste en del i lungene, forstørra lymfer på halsen, og i lysken. Usikker på det i lungene, om det er det samme de har sett tidligere, eller om dette er noe nytt. Legen sendte bildene over til Radiumen. Hun antydet at det kunne være en lungebetennelse, men da bare rista jeg på hodet. For det er bare tull. Hun fikk navnet til legen som har hatt Steinar på Radiumen, og skulle ringe han. 
Ett par timer etterpå, kom hun tilbake, og da kunne hun fortelle at Radiumen vil ha biopsi av det som er i lysken. Og at Radiumen mistenker en oppblomstring. Det er også forstørret milt på bildene, og det er nytt. Og ikke bra. 

Så, nå er vi hjemme. Vasker litt klær, jeg har stekt opp 4 kg medister, og resten av kvelden skal bare være rolig. Hus får være hus, og rot får være rot. Skal opp like tidlig i morgen, og møte til samme tid. Og håpe på at legen har husket på å bestille blodprøvene. 

Oppdatering følger. 

01-10-19

Var på plass kl 07.50 i dag også. Men Steinar hadde ikke rom lenger, så vi ble henvist til stua. Satt ikke så lenge, før vi ble hentet av en pleier, og vist over på den andre siden. Steinar var overført til "rød gruppe". Og der stod det en seng i gangen og ventet. Blodtrykk og blodprøver ble tatt med en gang. Måtte også ta en ny VRE-test, da det er påvist smitte på sykehuset. 
Så var det bare å vente på legevisitt. Og legen kom kl 12.00. Med dårlige nyheter. Radiumhospitalet har sammenlignet bildene som er tatt av lungene med de som var tatt før, og det er desverre gjort flere funn på de. Milten er også forstørret, i tillegg til at det er tydelig flere hovne lymfer på CT gjort av hals og lysk. 
Ble derfor skrevet ut fra Drammen i dag, og skal møte på Radiumen i morgen kl 10. Mest sannsynlig blir det da tatt biopsi fra lysken. Og helt sikkert en del andre prøver. Og hva som da skjer, og hvordan legene ser på videre behandling, vet vi ikke før tidligst i morgen. 
Men langt ifra gode nyheter, i forhold til at de var såååå fornøyde med hvordan det gikk etter 3 kurer. Jeg har HELE tiden sagt at jeg er sikker på at det er mer enn de har funnet. Jeg har sagt ifra for mange uker siden at Steinar tidvis klager over at det er trangt i halsen, at stemmen hans endrer seg, og en del andre "småting", og jeg har fått til svar at de hører hva jeg sier, men gjør ikke noe med det nå!!!! 
Nå er tydligvis NÅ, men dette kunne de ha funnet ut for lenge siden, om de hadde tatt seg tid til å høre hva de nærmeste sier. Ikke bare sitte der på sin høye hest og tro de vet alt. 

Om noen lurer: Jeg er sint. Jeg er lei meg. Og jeg er jævlig redd. 
(Mamma begynner å bli syk også, så glad jeg har Lucie som kan ta seg av ting der om noe skjer) 

02-10-19

Så havna vi her igjen da. Radiumhospitalet.  Og ikke uventa heller desverre. 

Vi kom 09.30, og gikk rett til blodlab. Kom på at det er jo rutine når man kommer hit, selv om det ikke ble sagt på Drammen sykehus i går. Men vi kan dette nå. 

Olga tok i mot oss. Hun er hyggelig. Tok alle målinger som hun skulle, og Steinar fikk seng. Så var det bare å vente på lege. Det tok vel en times tid før hun kom. Hun kunne fortelle at på røntgenmøte i dag, så de på bildene, og det er tydelig progresjon av lymfene. Det har også dukket opp nye som ikke har vært på tidligere bilder. Det ble først vurdert om det kunne være en lungebetennelse,  men det er det ikke.  I den forbindelse er det snakk om å starte på tøffere kurer enn det han så langt har fått. 

Jeg tok opp det jeg hele tide har sagt, at jeg tror det er mer spredning, spesielt hodet, og det skulle hun ta videre. Også det at Steinar tidvis føler at det er trangt i halsen, og at stemmen hans endrer seg.  Og de ting som jeg nå tom opp, kunne hun bekrefte kunne være tegn på spredning til hjernen, så det skulle hun også ta med overlegene. I og med at hele bildet nå er såpass komplekst, må de ta dette i plenum for å finne ut hvordan behandlingen skal bli videre. 

Gikk ikke så lang tid etter denne samtalen, kanskje 15 min, så kom Olga og ga beskjed om at det skulle tas MR av hodet innen 24 timer. Vi slo oss til ro med det, men 5 minutter etterpå kom hun tilbake for å si ifra at han ville bli hentet med en gang. At det gikk så fort hadde hun aldri opplevd før. Så, der forsvant Steinar, og MR er nå tatt. 

Når han var ferdig gikk vi til hotellet for å sjekke om det var ledig rom, og det var det. Så få sjekka jeg inn, henta tingene i bilen, og fikk det på plass, før vi gikk for å sjekke ut Vardesenteret. Det var veldig hyggelig. Traff andre pasienter og pårørende. Fikk smoothie, og havfevafler, og skravla og kosa oss noe  timer. Når de stengte gikk vi til avdelingen og spiste litt, før jeg gikk til hotellet. 

Blant på TV, skrevet dagbok, og nå er det på tide å finne senga. Håper på svar i morgen, og kursstart. Og så får vi se hvor lenge vi blir her. Prøver selvfølgelig å oppdatere i morgen. 

(På bildet, som er fra tavla på avdelingen, står det:  "I livets skole vil man få se, at også motgang hører med, og det som er sørlig tungt, kan bli ett nødvendig vendepunkt. " Mia, 10 år. )