Så er der nyt om Cøliaki og der er lavet en oversigt over det første år med diæt....

NY opskrift, naturlig glutenfri, på suuuuper chokoladekonfektkage er lagt ind på opskriftssiden - uhmmmm prøv den!

Uh - jeg har etableret en blog har jeg... jow jow... den hedder "herlige hverdage - som om det kan komme bag på nogen. du kan besøge den på
www.herligehverdage.blogspot.com ...
Selvsagt er det så dér, jeg fremover skiver nyhedsbreve/dagbogsrelaterede emner.... så kig ind der også!!!

Ring - ring - "Hej det er Rikke - jeg kommer hjem en tur hvsi det passer Jer?"  OM det passer os - jamen der er INTET der kan komme ivejen for at ældste barnet kommer uventet hjem en tur .... hodl da helt op!!!
jeg går ikke rundt hver dag og savner - ikke at jeg ikek savner Rikke i hverdagen . emn i forhodl til mien egen forventninger til det at lade mine børn slippe af sted så er jeg delvis overrasket og delvis godt tilpas med at jeg ikek sådan martres af det store altoverskyggende savn i hverdagen. men hun er mi min bevidsthed hele tidne - jeg har altid lige en tanke på hver lille detalje hun ville ha syntes om, hun ville ha kunnet lide eller andte. jeg skriver breve - eller nærmere jeg sender breve - sådan en måde lkige at holde hende op på at vi er her altås endnu - du skal ikke få lov at glemme os - selv om det nu lyder til og ser du til at lige netiåp dét ikke sker. Rikke kan tydeligevis rigtog godt lide at være dér hvor hun er lige nu - højskolen i Brenderup - men hun savner os - ikke sådan at hun græder sig i søvn men sikkert lidt mere som jeg føler savnet - bare at hun jo har endnu flere relationer at savne - der er faktisk hele 8 af slagsen - og så os - de to gamle!!

 

Så stillede vi uret tilbage – en hel time. Hos os gir det ikke de store problemer med fx børnenes sovevaner – det hører vi fra nær og fjern at det gør for andre familier – men vi er jo som altid ret så praktiske indrettede herhjemme, så logistikchefen har da taget bestik af den situation og fundet sin vej til et stabilt familieliv trods ændring i den officielle tid!

Det handler groft sagt om at rykke et kvarter ad gangen hen over denne søndag. Ligegyldigt hvad der sker så lade som om alt er som vanligt – vække huset tidligt – til almindelig tid!! - og så følge dagen igennem, at der er hele tiden bli’r rykket lidt på al ting – bare lidt ad gangen – på formiddagskaffen, frokosten, middagshvilet, eftermiddagskaffen og siden hen TIDLIG aftensmad og så går det an at komme i seng til den nu normale sengetid!

Langt værre er det, at jeg kan gribes af frygt for, at DR-TV har glemt, at det er sommertids-slut og derfor kommer til at sende næste afsnit af Forbrydelsen allerede kl. 19 – altså så klokken rettelig – i sommertiden - er 20 – og at jeg – der jo ER vendt tilbage til vintertiden – går glip af dette afsnit!!! Hjæææælp – dét tror jeg ikke, at jeg kan klare!!
Det er da slemt nok, at jeg skal vente en hel timer længere end normalt på at få min næste dosis af denne fantastiske tv-serie!!! Jeg glæder mig....

 

Lørdag .... ahhh lige hvad vi trængte til!!!
Det var hårdt at få alle igang efter en ferie - og allerede onsdag begyndte Lauritz at trænge til weekend, så i dag var rigtig rigtig længe ventet! Rolig morgenstund, morgenmad i laaangsomt tempo og med utallige portioner til især Lauritz - dét var dejligt!
Per var anspændt, har sovet dårligt og ikke rigtig i hopla så det krævede en ordentlig omgang rygmassage at få ham vækket helt til live, Vi blev enige om at han SKAL igang med at løbe igen og at han skal ha reguleret sin sovetid og spisetid lidt såd er er en fast rytme og så han atter finder ind til den ro og afslappede facon han er så kendt og berygtet for at besidde! Tænk, ikek engang de 6 timers kørekursus (= drengeleg) på Jyllandsringen igår gav ham ro indeni - SÅ er det godt nok galt fat, er jeg klar over!
Dagen blev stille startet for os alle - kl.10 drog Niels og jeg til byen for at købe vinterjakke til den unge herre... Åh suk og jammer og klage - det er dog helt utroligt at det er så svært for mig at købe tøj sammen med en dreng på bare 15 år!
Niels er sød, rar og dejlig at være sammen med. Han er både sjov og hensynsfuld - og han vil det bedste for alle... men men men når det kommer til hans eget outfit og smag så er det som om helvede er løs i Laksegade!!!
Det er mig UMULIGT at gennemskue hvad, hvilket eller hvordan han ser OM noget er brugbart for ham???? Alle vores andre børn kan jeg godt købe ting med hjem til og ha en nogenlude god fornemmelse for OM det er noget for dem - men med ham her er det helt og absolut umuligt at fornemme - end sige forstå!

Nu står den på pizza - 4 stks hjemmegjorte naturligvis - 2 glutenfri og 2 m gluten. Vi er blevet helt gode til at bage glutenfrie pizzaer - det var svært for ikke at sige umuligt - i starten! Vi skal have indbagte - calzone - med oksekød og cremefraishe og med skine og champignon - og masser af ost!!
Uhm... go'-herlig-lørdag!

Jamen, sikke en dejlig aften vi havde i går - flere samspilshold fra Musikskolen i Skive optrådte med deres kunnen på "Cafe Helmut" torsdag aften - hold, da op hvor var det dejligt. Både at se så mange unge samlet -enten for at lytte og støtte deres kammerater der skulle spille, eller for selv at gribe deres instrument og spille ud med alt deres kunnen. Masser af god musik - gammelkendte numre i nye stemmer og musiske fortolkninger - og en hel mase unge der startede generte op, men som tydeligt varmede sig ved bifald og puplikums klappen i takt, så de til sidst slap tøjlerne og gav den gas... og hvor var de gode. Der var alt lige fra det helt uprøvede hold der kun havde spillet sammen 7 øvegange, og til de "gamle" unge, der havde givet den gas sammen gennem flere år.... og et par totalt engagerende lærer, der virkelig kan det der med at sætte ungerne i stand til at træde op og som ikke holdt sig tilbage for selv at fylde ud, der hvor der evt. manglede en stemme eller et instrument! Vi to gamle forældre nød det ehel men må også indrømme at vi jo var helt igennem objektive da vores egne to mellembørn gik på; Niels spillede trommer og Mette sang i deres efterhånde flere år gamle band - og dét var lige til at få kuldgys over HVOR gode de var. Mettes stemme har udviklet sig enormt af at hun dels træner dne så flittigt og dels har fået SÅ meget ud af det 1½ års undervisning hos "Fru Strøm" - det var en super fornøjelse at lytte til - og Niels er nu belevt en dreven slager - der konstant formåede at holde takten - det har han nu altid været godt til - men også at holde tempoet hele vejen igennem - åh, det er dejligt at opleve de kvantespring de tager når undervisningen er god og interessen for at blive bedre og bedre er til stede! Så tak for i aften!

- og sikke en aften - i selskab først med hinanden på Ly hvor vi spiste en lækker middag - dog kun een ret for vi skulle jo videre - og underholdes af Ørkenenes Sønner - jamen mand, hvor blev vi underholdt. Det var top karat og vi morede os som man kun kan når man netop lige får rørt lattermusklerne på rette vis - og dét gjorde vi!

Det var naturligvis også udsøgt at være bare os to ude at spise - og efter en tur på Ly så er det svært at forestille sig at vi atter ville kunne nøjes med en bøf på Jensens ... prismæssigt er det jo ikke fordi der er de store forskel - i aftentimerne forstås - men SMAGEN... og ROEN .. og den gode, varme og direkte betjening; dét var de få 20-30 kr. mere værd!

Så gik starten på skoleåret 2007/2008.
Vi har barn i 5. klasse - i 6. klasse og i 8. klasse på Friskolen.
Og så har vi Lauritz, der på mandag den 13. august skal starte på Krabbeshus Heldagsskole. ( www.krabbeshusheldagsskole.dk )

Vi er....spændte? Ja, men på en andnen måde end når vi ellers har en 6 årig der skal til at være skolebarn.
Spændte fordi det er så...uforudsigeligt? - ja, vel nærmest uforudsigeligt hvordan det skal gå, hvad der sker, når han finder ud/forstår at han HVER dag skal af sted, om de forstår ham og hans særlige behov (- ja, mon ikke - det er jo dog en stor specialskole for autister, så hvis ikke her, hvor søren så???)

Det fylder en del i vores tanker nu - og også i hele planlægningen af vores øvrige gøremål i august.
Alt og alle ude-af-huset-aktiviteter bli'r lige vendt omkring hvorvidt det ER en ide - i forhold til den atmosfære der skal/ bør og som vi gerne vil hersker herhjemme i denne måned.

Der er fester og kom-sammender vi har valgt fra - helt fra hvor ingen af os deltager - ikke fordi en fest ikke kan kombineres med vort familieliv, men fordi det var så langt væk at det var en rejse, og fordi den slags er for lidt væsentligt i forhold til at skabe ro omkring Lauritz og resten af familien.

Tog vi to voksne alene af sted ville der være extra pres på de ældste - eller vi ville tilrage os mere besvær og udgifter hvis vi så ville dele de øvrige børn rundt på egnede steder for ophold - og de der ville blive hjemme for at passe de små - er så store at de egentlig gerne ville ha været med til fest - hvilket ville være helt udelukket da Lauritz ikke skal rejse eller deltage i så stor og omfangsrig en fest - slet ikke med så få kendte for ham og slet ikke med sovested på udebane, med forskudt sovetid mv.
Det gik bare ikke - så vi måtte sende pændt afbud - alle sammen! For det vile hellerl ikke være det samme, hvis bare een af os voksne tog af sted, mens den andne skulle passe de små hjemme - nej, vi hører i udstrakt grad sammen  - og står sammen. Så håber vi bare på ...forståelse - næhh, bare accept af vores prioriteringer..... ellers kan vi jo kun trække på skulderen og tænke atd e der ikke kan/´vil lære at accepterer det, har et problem - ikke os!

Stine skulle give koncert i Lundø Kirke - på cello og med to af hendes lærer og et par andre pige-strygere. Mor og far af sted - for en gangs skyld sammen.... og uden børn! Nå, ja altås bortset far hende der skulle spille - men hun har jo både kørekort og også bil selv - så hende skulle vi jo ikke tage os af! Vi skulle bare nyde - og dét skal jeg love for at vi gjorde!

Åhhh, hvor vi nød at sidder der på kirkebænken - sammen - og se og lytte til vores dejlige, skønne datter, der leverede suveræn musik - sammen med andre der lige så gerne ville det! Det var kræs for både øregange, en fuld kirke og for vore forældrehjerter.
Efter den særdels vellykkede koncert og masser af ros og knus til datteren, skulle vi hjemad - meeen Lundø trak i os - solnedgangen var fantastisk og vi tog os en is og gik en stille slentretur hen langs strandkanten og snakkede om stor og småt - vist mest småt egentlig...og så kørte vi lette og glade hjem til Hele Herligheden igen!

 

Åh, sommer - endelig sol og dejligt vejr... Meloner og sommerhatte. For os er der stor, stor frihed i bare at lade dagene drysse af sted og være til - døgent rundt!

Vi nyder hver en solbeskinnet hverdag - hinanden og al det liv der udleves udendørs når vejret er som nu!
Vi har masser af gøremål - men næsten ingenting der ikke kan vente - eller bare udskydes til vi hellere vil!
Vi ER...

Inden Sct.Hans aften var rigtig slut fik vi en stor protion æbleskiver - glutenfrie - og efterhånden var klokken næsten midnat og så var det godt nok også god nat til store og små.... med tak for en dejlig aften!

Ja, naturligvis kan vi det - få hverdagen til atter at fungere - og være god, forudsigelig og rummelig for os alle her i huset.

Vi kan godt; huske at nyde alle de gange hvor det faktisk går godt...

Vi kan godt; se at det går fremad med overskuddet og med at få hold i vores hverdag igen....

VI kan godt; være på forkant med både planlægning og bagning.

Vi kan godt, få ro på og tid og overskud.

Vi kan godt; finde en lomme hist og her med lidt - bare ganske lidt - tid til os selv hver især.

Vi kan godt; få snakket sammen om alt det væsentlige FØR det bryder ud i lys lue og alt for mange gange hvor vi misforstår og går fejl af hianden.

Maj måned - der skal holdes konfirmation... og vi glæder os - men det stresser os også!
Ikke altid på den bedste måde - men vi VIL jo rigtig gerne, at Niels' konfirmation blir en dejlig dag - for alle, men da især for konfirmanden selv!!

Der er inviteret de sædvanlige til at hjælpe med at fejre at Niels vil konfirmeres - knap 60 mennesker blir vi...og maden står vi, som så ofte før, selv for!

Vi har superhjælpere i køkkenet - Lisbeth og Lotte - der begge før har været køkken-gudinder til vores fester!

Konfirmanden er en flot fyr og vi skal læne os tilbage og holde fast i det hårdt prøvede mantra for tiden;
    Akuna matata... så tag det roligt, dét det bedste vi ved !!

Ja helt præcist øver vi os i at bage glutenfrit - og det er svært sku' jeg liiiige hilse og sige!! Mig - der oprindelig er selvudnævnt stormester udi at bage godt brød og i håndæltning - må her kapitulerer og lade mig besmykke med titlen som røremaskine-indehaver - for der skal bruges røremaskine til de glutenfrie deje. Af og til står den nye røremaskibe og snurrer i 25-30 minutter ad gangen - med en og samme dej i!!! det er vildt synes jeg - men absolut nødvendigt!

Glutenfriot brød ikke alene smager anderledes - dejen er sågu' også meget anderledes at arbejde med. den er klistret eller usammenhængende! den er uden den sædvanlige sammehængenhængende dejsmidighed... glutenfri dej er sej - på den ufede måde! Brødet hæver ikke, og overfladen er ofte meget HVID trods påsmøring af diverse ting...og smagen er sådan en ikke-smag hvsi I forstår?! Det er en noget-er-væk-smag! Og det skal overdøves med masser af smagsstoffer af anden karakter. Så vi har fået rbug for krydderoer på en helt andne måde nu - og er så småt ved at finde både hade-kryfdderier og dem-kan-jeg-li' smagsstoffer! Og har forstået at bruge dem i lansgt større udstrækning og dosering end normalt - så gælder det jo om at huske at doserer ned når vi bager almindeligt glutenholdigt brød og lign.!!! 

Februar blev diagnosernes måned hjemme hos os....

Først pigernes endelige cøliaki-diagnose, og i slutningen af februar forelå så den endelige diagnose på alle de børnepsykiatriske undersøgelser, som Lauritz var igennem i løbet af januar.
Vi har ventet mere end 3 uger på, at de fik fundet og sammenholdt alt det, de har arbejdet med i hele januar – en måned der var rigtig, rigtig rå at gå igennem for os alle herhjemme! – og hvor de tre ugers ventetid slet ikke på samme måde kostede blod, sved og tårer ……
I disse uger har vi på forskellig vis og af uransagelige årsager bevæget os rundt om både forskellige bøger, artikler og netoplysninger der matcher dele af den diagnose som Lauritz så fik i onsdags …..  så vi var egentlig ikke umiddelbart overrasket da diagnosen lød; Infantil Autisme – men vi var helt uforberedte på, at Lauritz i tilgift er testet til at være let tilmiddelsvær retarderet!!! 
Autismen er for så vidt bare at få en label på alt dét, vi mente at se – troede at vide og være i stand til at kategoriserer … men at få at vide, at Lauritz er let til middelsvær retarderet sætter noget helt andet i gang i os.

Ikke noget om tab af uddannelsesmæssige ambitioner overhovedet – sådanne har vi ikke – ikke ud over at vores børn skal kunne hente deres egen lykke og de skal turde læne sig op ad andre mennesker og have respekt for livet og alt det livet indeholder osv..  – så vi kan som sådan sagtens leve med, at Lauritz aldrig bliver velbegavet… men at han sikkert ikke kan få et liv, hvor han altid selv kan bestemme, tage initiativ eller gøre helt vanvittige ting trods andres rysten på hovedet er … sørgeligt.
Lauritz – og vi i årene fremover – vil altid være afhængig af en masse andre mere eller mindre velmenende fagfolk, tiltag via det offentlige, forvaltninger og sagsbehandlere osv. – og dét slår os lidt ud – her og nu – for vi ved godt, at vi nok skal komme tilbage på banen igen! Om lidt og når vi lige har forholdt os til det hele…
Og når vi græder, er det egentlig ikke over eller for Lauritz - for han er jo som han også var i forgårs og vil være i morgen – helt vildt dejlig og helt vildt umulig at finde hoved og hale med! Han har den plads i vores hjerter og i hele vores liv som ens børn skal og bør ha…så vi græder for os selv og det hele …fordi vi nu skal acceptere, at vores liv fra nu af og altid vil være med socialforvaltningen ind over – hvert tiltag der skal ske, hvert lille skridt der skal gås er MED forvaltningen og sagsbehandlere og Fanden og hans pumpestok – undskyld vort ordvalg – men dét er bare lige til at græde over!!!!'
Vi kan IKKE sige præcis hvad der skal ske nu, der er naturligvis en hel masse løse ender og en masse vi slet, slet ikke ved noget om endnu og heller ikke kan svare på… det må den kommende tid og alle de berammede møder vise os. 
Vi kan sige, at vores families spændvidde er … totalt udspændt nu!
Vi har nok – lige nu, for en dag kommer også dette ind i en vanlig trummerum – vi har jo altid vidst, at Lauritz var anderledes og brugt tid på ham i usædvanlig grad, taget hensyn og været på forkant med alt omkring ham – så der er ikke forandret så meget – men vi synes, vores almindelige overskud er ved at være godt brugt for tiden! Det er liiiiige før korthuset vælter...!

Så lige nu er vores plan at forsøge at finde os tid og overskud - det kan evt. være i form af evt. frikøb, evt. sygemelding og desuden gode støtter i det fagpersonale der er tilgængeligt, og i det hele taget give tid til forandringen…trods en voldsom utålmodighed for at noget skal ske! 
           Vi vil være med i livet - ikke på kant med det!

Og ja - Rikke har også cøliaki - og skal ha store mængder af vitaminer og mineraler og på den omfattende diæt - fra nu af og altid....så velkommen i klubben til ældstebarn også...... Rikke er standhaftig og har allerede udvidet vores bagekunne og mulihgheder med snesvis af erfaringer - og tømt samtlige biblioteker i hele den nye region for ALT - simpelthen A L T hvad de formår af glutenfrie opskirftbøger og bøger med viden om cøliaki.....

Stine har udtalt cøliaki - og det vidste vi med 100% sikkerhed for hendes symptomer er SÅ udtalte og vanvitige at vi er helt flove over at vi ikek før er blvet sat i denne retning... hold da op - hun er jo så klassisk at det må undre alle at INGEN før har sagt Cøliaki til os/hende.... så slut med syreneutraliserende og måske engang kan mælken komme på tale igen når først hendes tarm er blvet rask af diæten ... for så skulle hun atter kunne spalte laktosen... eller hvordan det nu er det er...
Masser af vitamin-mineraltilskud til hende i fremtiden ....

Mette - har cøliaki - og skal være på diæt fremover... har store mangler i alle former for vataminer og mineraler og skal ta' uhyrlige mængder for at få fyldt op....

Åh, efter en dejlig juletid så kom en hektisk og lettere uoverskuelig januar i vores kalender....der er varsket både tid til tarmbiopsi for de tre ældste i forbindelse emd afdækning af mulig cøliaki og så er der afsat ikke færre end 9 besøg/samtaler/interviews med folkenen fra børnepsykiatrisk afdeling, vedr. Lauritz! På een gang føles det godt, rigtig og dejligt at blive taget seriøst og endelig - efter den famøse ventetid på henved et år - fantastisk at det virkelig er NU! Og at det ikke bare sådan er et forkølet møde med lidt snak, men derimod en hel måneds intens undersøgelser, tests, interviews, samtaler og hjemmebesøg!

Pigernes cøliaki-afdækning i form af en tarmbiopsi gik ok.
De var smadder nervøse alle tre, men tog det i stiv arm. Troede at de skulle i fuld narkose og blev lidt blege om næsen, da de fandt ud af, at de ville være vågne men dog sløvede af medicin. En lægesekretær der lige selv havde været turen igennem for nylig, forsikrede at man virkelig var sløvet og at det tog mindre end 10 minutter - og hun kunne intet huske!
Og sådan gik det da ...de var helt "væk", registrede ikke noget og var faktiks laaang tid efter meget påvirkede af den sløvende medicin. Og for mig, der jo var med hele vejen og fik lov tl at fø'lge hver af dem helt ind og med under undersøgelsen, var det underligt at følge hvor forskelligt de tre piger reagerede på den slags medicin.
NU afventer de så besked og nye samtaler - men diæten har vi sat i værk for dem alle 3 allerede - for en sikkerhedsskyld...

SÅ er det nu det sker - den årlige fest for vores alles frelser  er i aften. Her er der ro og fred, drengene skal ud med aviser, julekortene er sendt, maden er i hus og alle gaverne er pakket ...nå, nej...ikke alle! Der ligger lidt i poser som jeg må se at nå at få pakket behørligt ind inden aftenen stunder til! Glædelig jul!

Skovtur i oktober - en helt igennem nydelsesfuld oplevelse. Oj, hvor vi nød at gå sammen der i vores nære skov, i frisk og mild efterårs luft, med sollyset ind mellem træerne og duften af jord, mos og skov hængende i næsen. Der var fyldt med svampe alle vegne og gid vi dog havde haft viden nok til at turde plukke af dem alle...en gang læste jeg at man aldrig kunne ta fejl, for de giftige svampe ville både i duft og udseende ikke appelere til os...meeen den teori turde vi nu ikke afprøve! Per og jeg gik ellers og savlede ved tanken om et godt stykke ristet brød med flødestuvede eller ristede svampe, citrondryp og havsalt på...uhmmm! Nå, emn til næste efterår ved vi at der er fyldt med svampe og så må enten ha en kender med eller låne en god billedrig bog på biblioteket og så ud og plukke vores egne svampe! Eller Roberts som det jo rettelig må være da skoven er hans!
Men vi kan da altid invitere ham på en bid - hvis han tør!!

Turen varede 1½ timestid og da vi travede af landevejen hjem mødte vi naboer og andet godtfolk der også var ude af husene for at nyde solen ...og til slut kom vi hjem til Pers vidunderlige kartoffel/porresuppe med bacindrys og hjemmebagte glutenfire flutes til...og så lige et stænk af den maximalt stærke chilliedip vi fik foræret af Stine og Ophelia  som deres far-Bent har lavet...
Oj, hvor det gjorde godt med hjemmegjort suppe efter den tur!